Journal de bord
Que vous soyez atteint d'une maladie rare ou que vous vous occupiez d'une personne qui en est atteinte, vous vivrez des moments et des événements, petits et grands, que vous voudrez noter, enregistrer et dont vous vous souviendrez. Tenir un journal et documenter ce qui se passe - des hauts et bas émotionnels aux retards dans la prise en charge des médicaments, en passant par les percées inattendues - peut vous aider.
C'est pourquoi le réseau Know Rare Connect a lancé une discussion sur la tenue d'un journal sur les maladies rares. Know Rare offre également la possibilité d'essayer un nouvel outil de journalisme conçu pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Cette discussion est l'occasion d'entendre des personnes comme vous, ainsi que des conseils sur la manière d'essayer une nouvelle façon simple de noter les événements de la vie quotidienne et ce que vous en ressentez. Ces journaux peuvent devenir des outils précieux sur lesquels vous pouvez réfléchir et que vous pouvez partager avec des spécialistes - même les plus petits détails peuvent s'avérer incroyablement précieux.
Au cours de cette discussion, vous entendrez les témoignages de :
Laura Will, Rare Mom: Plongez dans l'histoire passionnante de Laura, qui explique les raisons qui l'ont poussée à créer l'application de tenue de journal sur KnowRare.com. Comprenez son parcours personnel dans la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie rare et comment l'application est devenue un outil inestimable pour elle.
Johnathan LeGrande, guerrier du syndrome de stress post-traumatique : Soyez témoin de la résilience et de la force de Johnathan alors qu'il discute de ses combats contre le FSGS et de la façon dont la tenue d'un journal a été un aspect clé de sa guérison et de son processus d'adaptation.
Essayez de tenir un journal sur Know Rare : visitez notre application de tenue de journal pour commencer.
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Une maladie rare a-t-elle été diagnostiquée ? Vous pouvez vous connecter à Know Rare à tout moment en envoyant un courriel à support@knowrare.com.