La journaliste Lindsay Guentzel décrit l'odyssée du diagnostic et la façon dont elle gère la vie quotidienne avec la myosite dans un webinaire percutant.

Samantha Deschenes, mère d'un enfant atteint de crises d'épilepsie réfractaires, nous donne un aperçu sans fard de la vie d'un parent.

Rejoignez Know Rare pour une exploration sincère de l'impact profond de la tenue d'un journal sur la vie des personnes touchées par les maladies rares. Dans le webinaire "Know Rare Connect : Journaling Your Journey".

Dans ce récapitulatif de notre premier événement Know Rare Connect en direct, nous rencontrons quelques membres incroyables de l'équipe Know Rare et écoutons leurs histoires.