Se connecter avec les membres de l'équipe Know Rare
Que vous soyez un patient, un membre de la famille ou un professionnel de la santé, Know Rare a une place pour vous. Chaque histoire et chaque point de vue témoignent de notre mission commune : comprendre, soutenir et fournir ensemble des ressources pour les maladies rares.
Dans ce récapitulatif de notre premier événement en direct Know Rare Connect, nous rencontrons des membres incroyables de l'équipe Know Rare et écoutons leurs histoires. Du parcours visionnaire de la fondatrice Nina Wachsman à la double perspective de Laura Will, mère et infirmière, nous avons plongé dans l'essence même de la communauté et de la résilience. Vera George, responsable de l'assistance aux patients et du recrutement, nous a éclairés sur le monde complexe de l'assistance aux patients et de la recherche en neurologie. Après l'événement, nous avons partagé des histoires personnelles inspirantes - le parcours de Rare Ally Tali avec sa fille Sarena, l'expérience de Rare Ally Johnathan avec une maladie rénale rare, et bien d'autres encore - chacune constituant un témoignage puissant des guerriers rares qui se cachent derrière chaque diagnostic.
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Une maladie rare a-t-elle été diagnostiquée ? Vous pouvez vous connecter à Know Rare à tout moment en envoyant un courriel à support@knowrare.com.