Cultiver un espoir flexible : un regard sur les cycles émotionnels de la maladie chronique
Par Laura Will
Alors que j'étirais les muscles ischio-jambiers de mon petit garçon, son kinésithérapeute m'a regardée et m'a gentiment dit : "Nous aimerions que votre fils soit équipé d'un fauteuil roulant". Mon coeur est immédiatement tombé dans mon estomac. J'ai hoché la tête, "d'accord", et je suis sortie de la pièce pour me recueillir. Mon petit garçon travaillait dur dans ses séances de thérapie et faisait des progrès subtils, mais perceptibles. Nous faisions tous de notre mieux. Dans les profondeurs du désespoir post-diagnostic, j'avais redécouvert l'espoir. Je savais que l'espoir d'une déambulation était ténu, mais au milieu de l'incertitude, cela valait la peine de s'y efforcer. En entrant dans le couloir, j'ai senti que j'abandonnais l'avenir sans fauteuil roulant que j'avais osé envisager comme une possibilité. Une fois de plus, je me suis adouci dans l'acceptation.
Ce cycle émotionnel qui va de l'espoir au chagrin, du chagrin à l'acceptation, et de l'acceptation à l'espoir à nouveau est un voyage avec lequel mon cœur est devenu familier. La sagesse, à travers les âges, parle de la relation entre l'acceptation et l'espoir.
Le poète et érudit islamique du XIIIe siècle Rumi a écrit : "La vie est un équilibre entre s'accrocher et lâcher prise." Dans le monde des maladies rares, la relation entre espoir et acceptation est continuellement en jeu.
Avec des symptômes changeants, des étapes manquées et de nouvelles options de traitement, l'espoir doit être réinventé par intermittence. Au milieu de cette incertitude médicale en constante évolution, il est très utile de cultiver un espoir flexible. Nous savons, grâce à la recherche longitudinale, que la quantité d'espoir que les individus déclarent a une valeur prédictive sur le bien-être subjectif, des semaines et des mois plus tard (Heinitz, 2018). Les neuroscientifiques qui explorent la recherche en psychologie positive constatent que non seulement l'espoir libère des endorphines qui procurent un sentiment de bien-être, mais qu'une disposition à l'espoir peut littéralement se voir dans la structure d'un cerveau (Song, 2020).
Sans espoir, il y a peu de sentiment d'autonomie, et la résignation et la dépression peuvent s'installer. Alors, comment cultiver cette force résiliente ? La théorie de l'espoir suggère que l'espoir grandit à mesure que nous nous fixons des objectifs, que nous élaborons des stratégies viables pour atteindre ces objectifs et que nous avons des croyances positives quant à notre capacité à maintenir des comportements axés sur les objectifs (Worthen, 2010). Dans le même temps, il est essentiel de célébrer les petites victoires progressives et de croire que vous faites de votre mieux, quel que soit le résultat.
Je me suis retrouvée profondément déprimée immédiatement après le diagnostic de mon fils. Je n'avais pas encore accepté notre nouvelle réalité. J'étais en colère et remplie de peur. L'idée de me fixer un objectif provoquait un sentiment de deuil anticipé, car j'imaginais chaque étape manquée. Avec le temps, j'ai été capable de m'asseoir plus confortablement avec le chagrin, la colère a été en grande partie digérée et l'acceptation continue de s'infiltrer.
Si je ne peux pas faire confiance à la santé future de mon enfant, j'ai trouvé des choses auxquelles je peux faire confiance : ses médecins, son aide individuelle, mon partenaire, la cafetière, le rire et mon désir de prendre soin de mon fils. Le fait de nommer les choses en lesquelles nous avons confiance peut nous donner un certain sentiment de contrôle. Avec cette confiance, la peur est tenue à distance et, si nous sommes attentifs, de petits moments d'espoir commencent à se dérouler devant nous.
La semaine même où nous nous sommes rendus dans une clinique d'appareillage pour prendre les mesures nécessaires à l'achat d'un fauteuil roulant pédiatrique, j'ai vu mon fils faire ses premiers pas indépendants dans son entraîneur de marche. Oui, son fauteuil roulant fera partie intégrante de sa vie, et il y a aussi de l'espoir dans cet avenir.
Sources :
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Comportement organisationnel positif : effets longitudinaux sur le bien-être subjectif. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Neurostructural correlates of hope : dispositional hope mediates the impact of the SMA gray matter volume on subjective well-being in late adolescence, Social Cognitive and Affective Neuroscience, Volume 15, Issue 4, April 2020, Pages 395-404.
Worthen, V., & Isakson, R. (2010). Hope-the anchor of the soul : Cultiver l'espoir et l'espérance positive. Issues in Religion and Psychotherapy, 33(1), 9.
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A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.