Présentation de Rare Resiliency : Une rubrique pour les parents d'enfants atteints de maladies rares, graves ou chroniques.
Par Laura Will
Par définition, le fait d'être parent d'un enfant ayant besoin de soins supplémentaires vous rend résilient.
Au cœur même de l'idée de résilience se trouve la nécessité de faire face à des épreuves, à l'adversité ou à des difficultés. Dans la littérature sur la résilience, on parle beaucoup de "rebondir" vers un état stable qui existait avant le facteur de stress. Cependant, lorsqu'il s'agit d'être un parent comme nous, les facteurs de stress sont chroniques, ils sont souvent quotidiens. Il n'est pas possible de revenir à la vie d'avant le diagnostic rare de votre enfant ; c'est pourquoi je pense que le terme "rebondir" est moins utile.
Les parents comme nous trouvent des moyens d'activer notre système psychologique et de nous adapter ou de pivoter grâce à des compétences de résilience qui deviennent des pratiques permanentes pour repousser le stress permanent. La résilience apparaît dans l'instant qui suit une erreur, dans l'instant qui suit un événement douloureux, dans l'instant qui suit un sentiment d'accablement. La résilience est la capacité de recommencer, encore et encore. Les compétences de résilience sont souvent des pratiques subtiles et routinières qui offrent un tampon et une flottabilité.
Peut-être que pour vous la résilience se manifeste parfois par l'humour, ou parfois par la créativité. C'est peut-être en tendant la main à un ami de confiance ou en prenant un moment de calme pour vous-même. Je vous encourage à prendre un moment pour vous demander comment vous avez changé au cours du diagnostic et de la maladie de votre famille, et peut-être comment les muscles de la résilience se sont renforcés ou ont été mis à rude épreuve. Votre relation avec l'espoir et l'acceptation a-t-elle changé ? L'image que vous avez de vous-même, en tant qu'aidant, a peut-être changé. Avez-vous quelqu'un que vous pouvez appeler à 3 heures du matin ? Votre dialogue intérieur est-il aimable, encourageant et indulgent ?
La résilience est un ensemble de compétences à facettes multiples et parfois paradoxales. Dans cette rubrique mensuelle, nous explorerons les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque mois, nous vous mettrons au défi et vous encouragerons à continuer de développer cette force intérieure de stabilisation face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.