Apprendre à jongler avec tout en tant qu'aidant : Les quatre états de l'identité de l'aidant naturel
Dans les semaines qui ont suivi le diagnostic d'une malformation cérébrale rare chez notre fils, j'ai eu une crise d'identité. Tout d'un coup, le titre de maman s'est enrichi d'un qualificatif inattendu : maman "rare", maman "aux besoins spéciaux", maman "courageuse". Il s'agissait d'une affectation à vie à un emploi exceptionnellement exigeant, pour lequel je n'avais pas l'intention de postuler. Je me suis sentie seule, mal préparée et terrifiée. Je vais gérer les soins de notre fils médicalement complexe aussi longtemps qu'il sera en vie. Je ne suis plus seulement une maman, je me suis engagée en tant qu'aidante familiale.
Les aidants familiaux sont extraordinaires. Sans aucune formation officielle, nous assumons des rôles de leadership, orchestrant des équipes de spécialistes, des calendriers de médication, des décisions de soins, des rendez-vous et la défense des droits. Le changement interne qui se produit lorsque nous assumons chacune de ces responsabilités n'est pas linéaire, et peut être émotionnel et épuisant ; et, peut-être, exaltant parfois, lorsque nous nous surprenons nous-mêmes par notre force, notre patience ou nos compétences imprévues.
Beaucoup d'entre nous connaissent les différents états du deuil : déni, colère, marchandage, dépression et acceptation. Le fait de les nommer et de comprendre qu'il s'agit d'une expérience naturelle et partagée par les personnes en deuil m'a aidé à surmonter la perte de la vie que j'attendais pour notre famille. Comme les états de deuil, les chercheurs ont étudié et qualifié les états de l'identité d'un aidant familial : déni, hyperactivité, noyade et équilibre (Barello, 2019). En découvrant ces quatre états de l'identité d'aidant familial, il est clair que chacun d'entre eux joue dans mon expérience alors que je travaille à recalibrer notre vie familiale et mon identité. La description de ces états offre une lentille intéressante pour voir, comprendre et honorer nos propres comportements et notre sens du soi.
Les quatre états de l'identité du soignant
Déni
Cet état survient généralement au début du parcours d'un aidant, ou après un changement majeur. Mon mari vous dirait que je suis restée un certain temps dans cet état de déni. Je n'étais pas dans le déni du diagnostic de notre fils - j'étais en train de le traiter ; cependant, je n'étais pas encore capable d'assumer les responsabilités supplémentaires qu'il exigeait en matière de soins. Honnêtement, j'aurais engagé quelqu'un pour aimer mon fils à ma place, car j'avais trop peur de m'engager dans tout cela. Je voulais m'enfuir. Le déni peut être préjudiciable, en particulier parce que l'une des principales raisons pour lesquelles les gens ne cherchent pas le soutien dont ils pourraient bénéficier est qu'ils ne s'identifient pas comme pouvant bénéficier de ce soutien (Berzonsky, 2011). Cela étant dit, le déni peut également jouer un rôle fonctionnel, car nous ne pouvons traiter que certaines choses à un moment donné.
Hyperactivité
Cet état est reconnaissable à une débauche d'énergie et d'activité, à un état d'hyper vigilance anxieuse et à un esprit occupé qui vous empêche de dormir la nuit. Dans cet état, l'aidant assume la responsabilité des soins à prodiguer, mais il les exécute en mode hyperactif. En restant occupé, j'avais l'impression de contrôler la situation, et cette illusion m'a soutenu temporairement. J'ai lu tous les articles de revues médicales disponibles sur l'état de mon fils. J'ai harcelé le centre de réadaptation pédiatrique local pour obtenir des rendez-vous qui ne gêneraient pas les siestes de mon fils. À 2 heures du matin, je me suis retrouvée à essayer de résoudre le problème de l'adaptation de notre maison à un adolescent handicapé. Et à 3 heures du matin, j'imaginais en pleurant ce que je pourrais dire à ses funérailles. Cet état peut être adaptatif, lorsqu'il s'agit de s'adapter rapidement à de nouvelles circonstances, mais il peut aussi être nocif pour notre esprit et notre corps si nous nous y attardons trop longtemps.
Noyade
ou comme je l'ai renommé, "Treading Water".
Cet état survient lorsque l'aidant commence à ralentir et à atteindre son rythme de croisière. Grâce au passage du temps, à un recadrage cognitif et, espérons-le, à un soutien extérieur, l'aidant est capable de hiérarchiser les tâches de soins et de les accomplir de manière efficace et efficiente. J'imagine mon état d'inertie dans le calendrier de mon téléphone, rempli de rendez-vous et de rappels. Je n'avais qu'un seul objectif : maximiser la santé et le potentiel de notre fils. Ça a l'air génial, non ? Je soutenais mon fils et lui donnais toutes les chances. Néanmoins, je m'enfonçais (d'accord, peut-être en me noyant un peu) dans le rôle et les responsabilités de l'aidant. Mes soins personnels, mes relations personnelles, mes besoins ne figuraient nulle part dans mon agenda. Faire du sur-place, c'est parfois tout ce que nous pouvons faire ; et ces jours-là, c'est suffisant.
Balance
ou comme je l'ai renommé, "Jonglerie".
Les chercheurs ont qualifié cet état final d'"équilibre", mais ce terme semble malhonnête et carrément inatteignable. Il est impossible de passer une journée entière dans un équilibre parfait. J'ai donc pris la liberté de renommer également cet état : "Jongler avec tout". L'idée de "jongler avec tout" semble être une description précise du moment où vous êtes capable d'avoir du temps et de l'espace dans tous les différents aspects de votre vie - en tant qu'aidant, en tant qu'ami, en tant que partenaire et en tant qu'individu.
Passons en revue la métaphore du jonglage dans chacun des états d'identité de l'aidant. Dans cet état final, vous jonglez avec des balles qui représentent les responsabilités de soins, les devoirs parentaux, les relations importantes, les tâches ménagères, les soins personnels et le sommeil, ainsi que tout ce que vous pouvez considérer comme important, comme une pratique spirituelle, un passe-temps favori ou une profession - cela fait beaucoup ! Dans l'état où vous faites du sur-place, vous avez laissé tomber, ou intentionnellement mis de côté, les soins personnels et d'autres "balles personnelles". Vous devez jongler avec les besoins en matière de soins, tout en gardant un toit sur la tête et de la nourriture sur la table. L'état d'hyperactivité peut ressembler à un jonglage à un rythme effréné et insoutenable. Et le déni consisterait, intentionnellement ou non, à laisser tomber presque toutes les balles au sol pendant un certain temps.
À la fin de la plupart des jours maintenant, je peux honnêtement dire que j'ai assez jonglé. Et il y a des moments où la peur me paralyse encore. Et, après un récent voyage à l'hôpital en raison d'une recrudescence des crises de notre fils, je me suis retrouvée à bourdonner à nouveau à 2 heures du matin. Je continue à être en mouvement, à déposer et à reprendre chacune des choses avec lesquelles je veux ou dois jongler. Par intermittence, je me vois réussir en tant qu'aidant familial, en tant que mère rare, en tant que mère tout court, en tant qu'épouse, en tant que sœur, en tant qu'amie, en tant qu'infirmière et, apparemment, en tant qu'écrivain. Avec le temps et la pratique, mon sentiment d'identité s'est stabilisé et a commencé à se développer de manière belle et inattendue.
Réfléchissez à ce qui, le cas échéant, résonne en vous dans la description des états de soins et de l'acte de jonglerie. Peut-être y a-t-il une balle métaphorique représentant une responsabilité que vous aimeriez laisser tomber pour un temps ou confier à quelqu'un d'autre. Peut-être y a-t-il un vieux passe-temps ou une vieille habitude que vous aimeriez reprendre. Ce numéro de jonglage est incessant et n'est pas facile. Il n'y a rien de mal ou de honteux dans chacun de ces états d'esprit. Chacun a sa propre sagesse, et chacun est temporaire. Nous faisons de notre mieux, et c'est suffisant.
Sources :
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. The Caregiving Health Engagement Scale (CHE-s) : développement et validation initiale d'un nouveau questionnaire pour mesurer l'engagement des aidants familiaux dans les soins de santé. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. The how and what of identity formation : associations between identity styles and value orientations. Pers Individ Diff. 2011;50:295-299.
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A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.