Confronter les disparités raciales et ethniques dans la prise en charge des maladies rares
De rares défenseurs des droits humains mettent en lumière les inégalités dans les systèmes de santé. Voici ce qu'ils ont appris et comment nous pouvons tous les aider.
Un rapport historique de l Institut de médecine intitulé "Unequal Treatment : Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care'' a permis de prendre conscience des inégalités et de la nécessité de les éliminer. Il définit la disparité comme "des différences raciales ou ethniques dans la qualité des soins de santé qui ne sont pas dues à des facteurs liés à l'accès ou aux besoins cliniques, aux préférences et à la pertinence de l'intervention." Le rapport constate que "les minorités raciales et ethniques ont tendance à recevoir des soins de santé de moins bonne qualité que les non-minorités, même lorsque les facteurs liés à l'accès, tels que le statut d'assurance et le revenu des patients, sont contrôlés."
Lorsque le ministère américain de la santé et des services sociaux (HHS) a publié son rapport annuel sur ce sujet, il a constaté que : "la qualité et l'accès aux soins de santé sont sous-optimaux, en particulier pour les groupes minoritaires et à faible revenu." Dans la pratique, la disparité se manifeste par des préjugés inhérents, des stéréotypes, des préjugés et l'anxiété/l'incertitude des cliniciens. Tout cela s'inscrit dans le contexte d'une inégalité systémique plus large, et ce sont tous des comportements associés à de mauvais résultats en matière de santé.
"...Chaque fois que j'allais à l'hôpital avec ma mère, ils la rendaient toujours responsable de mon état, en disant que c'était sûrement quelque chose qu'elle avait fait, ou ils nous écartaient tout simplement."
Bien sûr, il n'est pas nécessaire de se fier aux rapports et aux mesures pour comprendre qu'il s'agit d'un problème dévastateur. Il suffit de parler avec des patients et des défenseurs qui ont fait l'expérience directe de l'inégalité. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., est la cofondatrice du mouvement de défense des maladies rares. Mouvement de plaidoyer pour les maladies rares. Elle est une professionnelle expérimentée dans le domaine des maladies rares et est née avec trois maladies génétiques rares. En grandissant, elle se souvient de nombreuses visites à l'hôpital où elle et sa mère n'étaient pas prises au sérieux. "Ma mère essayait simplement de faire de son mieux", se souvient Nadia. "En tant que mère célibataire, une femme noire, s'occuper seule de deux enfants et l'un d'entre eux est toujours malade... Chaque fois que je me rendais à l'hôpital avec ma mère, ils la rendaient toujours responsable de mon état, en disant que c'était sûrement quelque chose qu'elle avait fait, ou ils nous mettaient simplement à l'écart."
Nadia se souvient que sa mère lui a dit : " Écoute, ils ne nous croient pas ; tu vas devoir devenir médecin par toi-même si tu veux comprendre ce qui se passe ". Par conséquent, Nadia a fait des études de pharmacie et un programme de doctorat accéléré afin de pouvoir devenir elle-même une experte en soins de santé. "C'est à ce moment-là que j'ai vu les deux mondes ", dit Nadia. Pendant ses études, Nadia a continué à ressentir les symptômes de sa maladie. Un jour, alors qu'elle étudiait pour les examens finaux avec ses camarades de classe, elle a fait une crise. Ses amis, qui étaient blancs, l'ont emmenée d'urgence à l'hôpital, où ils sont restés avec elle pendant qu'elle recevait un traitement. L'expérience a été très différente du traitement qu'elle a reçu avec sa mère. " J'ai reçu les meilleurs soins ", se souvient-elle. " Tout le monde m'a cru ; c'était comme le jour et la nuit ".
Cette expérience, parmi tant d'autres, a alimenté son travail professionnel et ses activités de plaidoyer. Le Rare Advocacy Movement (RAM) est le premier réseau communautaire de militants professionnels qui se consacre à la protection des intérêts de la communauté mondiale des personnes vivant avec des maladies rares et de leurs soignants. Une partie du travail de l'organisation comprend des programmes de désapprentissage conçus pour aider les professionnels de la santé à examiner leurs préjugés internes et à créer des systèmes plus équitables de l'intérieur.
L'écosystème des maladies rares est peut-être l'un des espaces qui en a le plus besoin, car les patients présentent souvent des symptômes déroutants qui ne correspondent pas à un diagnostic précis et les médecins conventionnels sont plus enclins à les écarter. "Je pensais que [les maladies rares] allaient nous unir, explique Nadia, car nous avons tous vu des médecins dire "oh, elle exagère" et nous avons tous été rejetés par le secteur de la santé."
Mais l'inégalité existe ici aussi, et il est temps de se rassembler en tant que communauté et de changer cela.
Voici comment la communauté des maladies rares s'efforce de rendre les soins plus équitables pour tous :
1. Une sensibilisation accrue. Tant au niveau local que national, les organisations sont de plus en plus conscientes des disparités dans les soins de santé et s'efforcent de changer les politiques pour mieux servir tous les patients. Le CDC et d'autres agences fédérales se concentrent sur la réduction des disparités au sein des populations, notamment en fonction de la race et de l'origine ethnique, de l'âge, du sexe, du statut socio-économique, de l'identité sexuelle, du handicap et du statut de citoyenneté.
2. Supprimer les obstacles aux soins. Qu'il s'agisse d'obstacles financiers aux traitements rares, d'obstacles au transport, d'accès géographique aux soins, d'éducation des patients ou d'obstacles à la communication, les prestataires de soins de santé peuvent réduire les obstacles qui empêchent leurs patients de bénéficier des meilleurs soins disponibles. Si vous avez besoin d'aide pour accéder aux soins, demandez des ressources à votre prestataire de soins ou adressez-vous au défenseur des patients ou au médiateur de votre hôpital local. De nombreuses grandes organisations de soins de santé sont associées à des fondations à but non lucratif, qui peuvent également vous aider.
3. Désapprentissage. Des organisations comme RAM mettent en relation les professionnels de la santé avec des programmes de désapprentissage, qui offrent des espaces sûrs et anonymes permettant aux experts d'examiner leurs préjugés internes et d'entendre les perspectives, les expériences et les idées des communautés de couleur. Pour en savoir plus et vous impliquer, visitez le site rareadvocacymovement.com.
Par-dessus tout, les changements positifs viendront de la communication et de la volonté de modifier l'équilibre. "Même les médecins les mieux intentionnés, qui veulent faire ce qu'il faut, ne savent parfois pas comment communiquer avec leurs patients", explique Nadia. En tant que communauté, les patients et les médecins ont tout à gagner à ralentir, à écouter et à honorer l'histoire et les expériences de chacun.
Pour entrer en contact avec des spécialistes des maladies rares et en savoir plus sur les traitements et les essais cliniques auxquels vous pourriez prétendre, visitez le site chercheur d'études Know Rare.
