Confronter les disparités raciales et ethniques dans la prise en charge des maladies rares
De rares défenseurs des droits humains mettent en lumière les inégalités dans les systèmes de santé. Voici ce qu'ils ont appris et comment nous pouvons tous les aider.
A landmark report from the Institute of Medicine titled “Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care'' raised awareness of inequities and the need to eliminate them. They define disparity as “racial or ethnic differences in the quality of health care that are not due to access-related factors or clinical needs, preferences, and appropriateness of intervention.” The report found that “racial and ethnic minorities tend to receive a lower quality of health care than non-minorities, even when access-related factors, such as patient’s insurance status and income, are controlled.”
When the U.S. Department of Health and Human Services (HHS) released its annual report on this topic, it found: “Healthcare quality and access are suboptimal, especially for minority and low-income groups.” In practice, the disparity shows up as inherent bias, stereotyping, prejudice, and clinician anxiety/uncertainty. This exists in the context of broader, systemic inequality, and they’re all behaviors associated with poor health outcomes.
"...Chaque fois que j'allais à l'hôpital avec ma mère, ils la rendaient toujours responsable de mon état, en disant que c'était sûrement quelque chose qu'elle avait fait, ou ils nous écartaient tout simplement."
Of course, you don’t have to rely on reports and metrics to understand that this is a devastating issue. Just talk with patients and advocates who have experienced inequity firsthand. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., is the co-founder of the Rare Advocacy Movement. She is a seasoned rare disease experience professional who was born with three rare genetic conditions. Growing up, she recalls many visits to the hospital where she and her mother weren’t taken seriously. “My mom was just trying to do her best,” Nadia remembers. “As a single mother, a black woman, taking care of two kids on her own and one of them is always sick…Whenever I got to the hospital with my mom, they always either blamed her for my condition, saying it must have been something she did, or they just discounted us.”
Nadia recalls her mom saying, ‘Look, they don’t believe us; you’re going to have to become a doctor on your own if you want to figure this out.’ As a result, Nadia pursued pharmacy school and an expedited doctoral program so she could become a healthcare expert herself. “That’s when I saw both worlds,” Nadia says. As a student, Nadia continued to experience symptoms from her condition. Once, while studying for final exams with her classmates, she suffered a seizure. Her friends, who were white, rushed her to the hospital, where they stayed with her while she received treatment. The experience was very different from the treatment she received with her mother. “ I got the best care,” she remembers. “Everyone believed me; it was like night and day.”
Cette expérience, parmi tant d'autres, a alimenté son travail professionnel et ses activités de plaidoyer. Le Rare Advocacy Movement (RAM) est le premier réseau communautaire de militants professionnels qui se consacre à la protection des intérêts de la communauté mondiale des personnes vivant avec des maladies rares et de leurs soignants. Une partie du travail de l'organisation comprend des programmes de désapprentissage conçus pour aider les professionnels de la santé à examiner leurs préjugés internes et à créer des systèmes plus équitables de l'intérieur.
Perhaps one of the spaces that need this most is the rare disease ecosystem, where patients often present with confusing symptoms that don’t fit neatly inside a diagnosis and where conventional doctors are more inclined to dismiss them. “I thought [rare disease] would actually unite us,” Nadia says, “because we’ve all experienced doctors saying ‘Oh, she’s exaggerating’ and we’ve all been written off by the healthcare field.”
Mais l'inégalité existe ici aussi, et il est temps de se rassembler en tant que communauté et de changer cela.
Voici comment la communauté des maladies rares s'efforce de rendre les soins plus équitables pour tous :
1. Une sensibilisation accrue. Tant au niveau local que national, les organisations sont de plus en plus conscientes des disparités dans les soins de santé et s'efforcent de changer les politiques pour mieux servir tous les patients. Le CDC et d'autres agences fédérales se concentrent sur la réduction des disparités au sein des populations, notamment en fonction de la race et de l'origine ethnique, de l'âge, du sexe, du statut socio-économique, de l'identité sexuelle, du handicap et du statut de citoyenneté.
2. Supprimer les obstacles aux soins. Qu'il s'agisse d'obstacles financiers aux traitements rares, d'obstacles au transport, d'accès géographique aux soins, d'éducation des patients ou d'obstacles à la communication, les prestataires de soins de santé peuvent réduire les obstacles qui empêchent leurs patients de bénéficier des meilleurs soins disponibles. Si vous avez besoin d'aide pour accéder aux soins, demandez des ressources à votre prestataire de soins ou adressez-vous au défenseur des patients ou au médiateur de votre hôpital local. De nombreuses grandes organisations de soins de santé sont associées à des fondations à but non lucratif, qui peuvent également vous aider.
3. Désapprentissage. Des organisations comme RAM mettent en relation les professionnels de la santé avec des programmes de désapprentissage, qui offrent des espaces sûrs et anonymes permettant aux experts d'examiner leurs préjugés internes et d'entendre les perspectives, les expériences et les idées des communautés de couleur. Pour en savoir plus et vous impliquer, visitez le site rareadvocacymovement.com.
Par-dessus tout, les changements positifs viendront de la communication et de la volonté de modifier l'équilibre. "Même les médecins les mieux intentionnés, qui veulent faire ce qu'il faut, ne savent parfois pas comment communiquer avec leurs patients", explique Nadia. En tant que communauté, les patients et les médecins ont tout à gagner à ralentir, à écouter et à honorer l'histoire et les expériences de chacun.
