Changemaker in Rare : Pushpa Narayanaswami
Le Dr Pushpa Narayanaswami est un spécialiste en neurologie à Boston, Massachusetts, et est affilié au Beth Israel Deaconess Medical Center.
Qu'est-ce qui vous a amené à poursuivre votre domaine d'études ?
L'histoire du Dr Pushpa Narayanaswami a commencé dès son enfance en Inde. Elle se rappelle avoir été portée par son père, qui était médecin et directeur des services de santé de l'État. Curieuse de nature, elle a trouvé la médecine fascinante et a choisi de faire carrière comme médecin. Lorsque le moment est venu de se spécialiser, la neurologie a suscité son intérêt, peut-être en partie en raison de la nature investigatrice et émergente de cette spécialité. Comme le dit le Dr Narayanaswami, "c'est la logique du cheminement diagnostique et la compréhension de l'odyssée diagnostique qui, ensemble, rendent la neurologie si fascinante." Elle a trouvé l'étude de la physiologie neuromusculaire incroyablement enrichissante. La jonction neuromusculaire est l'endroit où les impulsions des cellules nerveuses entrent dans le muscle pour permettre le mouvement, la force et la coordination du corps. La physiologie de la jonction neuromusculaire révèle la magie du mouvement ; et c'est aussi là que la physiopathologie sous-jacente définit les anomalies électrodiagnostiques et reflète directement les symptômes du patient. Le Dr Narayanaswami a plongé dans ce monde, en terminant sa thèse sur la SLA en Inde pendant son internat en neurologie, puis en répétant son internat aux États-Unis, suivi d'un fellowship neuromusculaire à l'Université du Tennessee, à Memphis. Elle plaisante : "Mes enfants m'appellent une intello". On peut dire sans risque de se tromper que ses connaissances approfondies sont exceptionnelles. Aujourd'hui, en tant que médecin et chercheuse clinique, la Dre Narayanaswami cherche à faire progresser notre compréhension des maladies neuromusculaires et des options de traitement de ces affections. Encouragée par les recherches en cours dans le domaine, elle fait remarquer : "Je n'aurais jamais cru que de mon vivant, je verrais certains des traitements que nous voyons aujourd'hui."
Quelle est, selon vous, la partie la plus importante de votre travail ?
"C'est une question de tapes dans le dos, de câlins et de sandwichs au rôti de boeuf."
Le cœur du travail du Dr Narayanaswami est d'aider les patients à vivre chaque jour un peu mieux et de les aider à atteindre ensemble leurs objectifs de soins. En évoquant certains de ses moments préférés avec les patients, elle dit en riant : "Il s'agit de tapes dans le dos, de câlins et, à l'occasion, d'un sandwich au rôti de bœuf". Elle poursuit en expliquant que la myasthénie grave compromet souvent la capacité des patients à avaler en toute sécurité. Elle se souvient avec émotion que pour un patient, l'objectif principal des soins était de retrouver la capacité de manger un sandwich au rosbif, ce qui est devenu le critère de réussite du traitement. Le Dr Narayanaswami pratique la médecine de tout cœur. Elle prend le temps de comprendre quels sont les résultats significatifs pour chaque patient. Elle décrit : "Nos patients sont confrontés à tant de choses, parfois avec des options très limitées. Je m'efforce de gagner leur confiance. Je passe le temps de la visite à creuser en profondeur, à écouter vraiment." Elle ajoute : "Tout traitement a plus de chances de réussir si l'on pose des questions sur la structure familiale, les conditions de vie, si l'on comprend d'où viennent les repas et si l'on tient compte du nombre d'escaliers qu'un patient doit monter pour se coucher le soir." Son engagement envers chaque patient est impressionnant. Elle déclare : "Lorsque le traitement ne fonctionne pas, nous avons un plan B, C, D, et même E. Je n'ai pas peur de montrer mes émotions. Je fais savoir à chaque patient que je suis désolée lorsque le traitement ne fonctionne pas aussi bien que prévu. Je fais partie du voyage avec eux, et nous continuons à avancer. Je leur tiens la main à travers tout cela. Je passe des week-ends à écrire des lettres aux compagnies d'assurance, à me battre pour des traitements qui sont médicalement justifiés mais refusés. C'est dur, mais ça vaut la peine pour les câlins et les high-fives".
Comment voyez-vous l'évolution de la recherche sur les maladies rares dans les prochaines années ?
En tant que chercheuse, le Dr Narayanaswami traduit son attitude centrée sur le patient en une passion pour l'approche des résultats de la recherche qui sont orientés vers le patient. Lorsqu'elle aborde un projet de recherche, elle prend le temps d'organiser un groupe de discussion pour comprendre quels résultats du traitement sont importants pour les patients, afin de pouvoir les mesurer dans les études. Il est certain que tous les patients veulent un remède, mais elle fait un pas de plus pour "comprendre où il faut concentrer le développement des traitements pour améliorer la qualité de vie et réduire les hospitalisations". Le Dr Narayanaswami sait que "la recherche a pour but de découvrir la vérité, et les moyens d'y parvenir dans le cas des maladies rares peuvent être différents. Dans l'étude sur laquelle j'ai travaillé le plus récemment, nous avons utilisé une approche d'observation lorsqu'une étude de contrôle randomisée n'était pas réalisable. La population de patients atteints de maladies rares est plus petite et peut être plus malade. Nous devons utiliser les outils dont nous disposons et interpréter nos résultats avec soin afin de pouvoir leur faire confiance." Enthousiaste et optimiste, elle sourit en s'exclamant : "Nous vivons une époque passionnante en termes de développement de médicaments. Nous assistons à une amélioration de la génétique moléculaire, de l'immunologie et de la communication entre les cliniciens." Nous commençons à exploiter les pouvoirs et l'innovation de la recherche pour rendre possible ce qui était autrefois impossible.
Vous voulez en savoir plus sur le travail du Dr Narayanaswami ? Lisez son article de journal sur la journée dans la vie d'un neurologue.
