Partagez votre Rare : Sierra Domb
Je m'appelle Sierra Domb et je souffre depuis l'enfance d'érythromélalgie (EM), une maladie neurovasculaire rare qui provoque des douleurs périphériques, ainsi que de problèmes auto-immuns associés. Mes symptômes comprennent des douleurs brûlantes, des gonflements, des rougeurs et une augmentation du flux sanguin dans les mains et les pieds. Même si j'aimais être à l'extérieur et rester active, ces activités m'étaient souvent difficiles. La chaleur et le mouvement augmentaient ma température corporelle et mon flux sanguin, ce qui déclenchait des douleurs et une gêne.
Je ne savais pas comment nommer ce que je ressentais, et personne autour de moi n'avait entendu parler de l'EM. Lorsque j'essayais d'expliquer mes symptômes, je me heurtais souvent à l'incompréhension, et les effets visibles de l'EM sur mon apparence suscitaient fréquemment la stupéfaction et un manque de compassion.
Malheureusement, de nombreux enfants et adolescents atteints de maladies chroniques ne sont pas pris au sérieux.
Malheureusement, de nombreux enfants et adolescents atteints de maladies chroniques ne sont pas pris au sérieux. Leurs symptômes sont souvent ignorés, et la difficulté de gérer l'école, les responsabilités et la vie sociale tout en faisant face à des problèmes de santé persistants est fréquemment négligée. Au lieu de recevoir du soutien, les patients pédiatriques sont souvent mal compris ou se voient dire qu'ils sont « trop jeunes » pour avoir des problèmes de santé graves, ce qui les laisse avec le sentiment d'être invisibles et isolés parce qu'ils ne correspondent pas à l'image attendue d'un jeune en bonne santé et insouciant. Cette attente ne reflète pas la réalité selon laquelle n'importe qui, quel que soit son âge, peut être confronté à des problèmes de santé.
Ce n'est qu'à l'âge adulte, alors que je consultais un médecin pour un syndrome de neige visuelle (VSS) apparu soudainement, que j'ai été officiellement diagnostiquée avec une EM. Lors des examens, les médecins ont remarqué des rougeurs sur mes mains et mes pieds, ce qui a conduit à des évaluations et des tests supplémentaires qui ont confirmé l'EM.
Fort de mon expérience en tant que collaborateur dans la recherche en neurosciences et communicateur dans le domaine de la santé, je me suis attaché à comprendre comment le cerveau et le système nerveux influencent l'EM. En soutenant les principaux systèmes cérébraux, tels que l'hypothalamus, l'hypophyse et le système nerveux autonome, je suis mieux à même de gérer la sensibilité à la chaleur, les fluctuations de la douleur, les changements hormonaux et les déséquilibres autonomiques qui déclenchent les poussées. Les pratiques fondées sur des preuves qui réduisent le stress, favorisent l'homéostasie et exploitent la neuroplasticité, comme la pleine conscience, m'ont également aidée à diminuer ma sensibilité à la douleur et à renforcer ma résilience. Je gère également mes symptômes en restant au frais autant que possible, en utilisant des poches de glace, des ventilateurs portables, des parasols pour m'abriter du soleil et en gardant mon environnement de sommeil frais afin d'éviter les poussées plus graves et l'insomnie. Certains médicaments n'ont aucun effet, tandis que d'autres aggravent les symptômes ou provoquent des effets secondaires, bien que les expériences varient d'une personne à l'autre. Bien que les poussées soient parfois inévitables et que la vie ne permette pas toujours une gestion parfaite, j'ai appris à quoi m'attendre et ce qui m'aide à faire face.
Je partage mon histoire pour sensibiliser le public. Si vous êtes atteint d'EM, en particulier si vous êtes jeune, et que vous vous sentez découragé, sachez que même si vous devez faire face à des défis que d'autres ne rencontrent pas ou si vous avez besoin de mesures supplémentaires pour rester à l'aise, vous pouvez toujours trouver des moments de bonheur et mener une vie épanouissante. Je suis confrontée à des défis médicaux, mais la force que l'EM m'a obligée à développer m'a également rendue plus compatissante, plus informée et plus résiliente dans la gestion de ma maladie et dans ma vie quotidienne. Si quelqu'un, y compris un médecin, manque de patience ou de compassion, il n'est peut-être pas la personne qu'il vous faut. Il faut parfois du temps pour trouver ceux qui vous acceptent vraiment tel que vous êtes, mais ils existent. N'essayez pas d'être quelqu'un que vous n'êtes pas ou de minimiser votre expérience juste pour faire plaisir aux autres. Dans un monde obsédé par la productivité et l'illusion de la perfection, l'acceptation de soi, l'authenticité et le soin de soi sont en fait parmi les choses les plus productives que vous puissiez faire. La vie est déjà assez difficile, surtout lorsqu'on est confronté à une maladie chronique. Que vous soyez en difficulté ou non, que vous souffriez d'EM ou que vous connaissiez quelqu'un qui en souffre, soyez gentil avec vous-même et avec les autres.
Si vous ou quelqu'un de votre entourage êtes atteint d'EM, vous trouverez plus d'informations et des ressources utiles sur le site web de l'Erythromelalgia Association : https://burningfeet.org
