Une résilience rare En vedette : Halloween : L'heure du Crip joyeux Qu'est-ce que la recherche sur les résultats centrés sur le patient (PCOR) - et pourquoi est-elle importante pour les familles rares ? Cinq ans de salles d'attente Enceinte après Rare : Semaine 30 L'épilepsie réfractaire : Réflexions et points de vue de parents et de cliniciens Le pouvoir des soins palliatifs La langue du rare Réflexions d'une conseillère en soins certifiée sur la rédaction d'un journal Voyage dans le temps dans la salle d'IRM : Un journal de bord Je choisis le rare Mais maman, pourquoi ? Naviguer dans l'échec de la croissance : Le parcours d'une mère à travers le diagnostic et la prise de décision Soutenir les frères et sœurs en bonne santé d'enfants présentant des complexités médicales : Le point de vue d'une mère "Je te vois, maman dragon" : Un hommage poétique aux soignants des maladies rares S'efforcer de prospérer, pas seulement de survivre La boîte à outils de la résilience rare Plaidoyer pour plus de rire : L'humour en tant qu'élément d'une prise en charge sérieuse des personnes âgées La planification familiale après le diagnostic d'une maladie rare chez un enfant Gagner le contrôle par la gratitude Libérer le pouvoir de l'auto-compassion : Une résolution du Nouvel An pour moins souffrir Apprendre à jongler avec tout en tant qu'aidant : Les quatre états de l'identité de l'aidant naturel Cultiver un espoir flexible : un regard sur les cycles émotionnels de la maladie chronique Présentation de Rare Resiliency : Une rubrique pour les parents d'enfants atteints de maladies rares, graves ou chroniques.
