La famille, la force d'âme et les forces de la nature
Gina DeMillo Wagner, collaboratrice de Know Rare, a rédigé un nouveau mémoire à lire absolument, qui donne un aperçu saisissant d'une famille confrontée à une maladie rare.
Gina DeMillo Wagner est une journaliste et autrice primée qui contribue régulièrement à Know Rare. Know Rare est heureux de célébrer la sortie de ses mémoires, Forces of Nature: A Powerful Account About Family, Caregiving, Home, and Resilience.
Le frère de Gina souffrait du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui le rendait tantôt affectueux, tantôt violent. Lorsque Alan est décédé subitement à l'âge de 43 ans, Gina a été arrachée à la sécurité de sa vie d'adulte et replongée dans une famille dont elle s'était éloignée depuis près de dix ans. Forces Of Nature retrace ce retour en arrière, le parcours de Gina en tant qu'aidante et sa confrontation avec un deuil compliqué, ainsi que les funérailles d'Alan sur le thème de Noël et l'enquête sur les causes de sa mort. C'est une histoire personnelle qui pose des questions universelles : où se situent les limites de l'amour familial ? Comment les aidants trouvent-ils leur voix ? Et quelles forces façonnent notre sens de la famille et du foyer ? Gina nous raconte ce qui l'a inspirée à écrire ce puissant mémoire.
Mon frère Alan était atteint du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui provoquait chez lui de violentes sautes d'humeur. Il pouvait être très aimant une minute et très terrifiant la minute suivante. Lorsqu'il est mort subitement à l'âge de 43 ans, je me suis posé des questions... La question la plus évidente était : que s'est-il passé ? Je pense que beaucoup de gens peuvent s'identifier à cette question - si quelqu'un meurt de manière inattendue, on veut savoir ce qui s'est passé. Mais je me suis également posé des questions telles que : compte tenu de sa déficience intellectuelle, savait-il que je l'aimais ? Pouvait-il ressentir cet amour ? Comprenait-il que les gens pouvaient le craindre mais aussi l'aimer ?
Je me suis également demandé si j'en avais fait assez en tant que sœur et en tant que soignante pendant mon enfance. Je me suis demandé si les systèmes conçus pour le protéger avaient échoué. Certaines de mes questions ont trouvé des réponses, d'autres non - et ces mémoires sont le fruit de mon travail sur ces questions.
Très peu d'ouvrages ont été écrits du point de vue des frères et sœurs de personnes atteintes de troubles du développement ou de maladies chroniques. Pourtant, selon les Instituts nationaux de la santé, environ une famille sur cinq compte au moins un enfant ayant des besoins particuliers. Cela signifie qu'il existe des millions de frères et sœurs, dont beaucoup participent à la prise en charge de ces enfants.
Je voulais écrire un mémoire qui rendrait hommage à Alan et à notre relation, mais qui mettrait également en lumière tous ceux qui ont grandi dans une famille complexe où quelqu'un d'autre avait toujours besoin de plus. Je voulais montrer qu'il est normal de nommer son expérience et d'accepter tout le spectre des émotions, qu'il est normal d'avoir ses propres besoins et qu'il est possible de trouver sa voix et sa place dans le monde.
Pour en savoir plus sur Gina et son livre, rendez-vous sur son site web.
À propos de l'auteur
Gina DeMillo Wagner est une journaliste et autrice primée. Ses écrits ont été publiés dans The New York Times, The Washington Post, Memoir Magazine, Modern Loss, Self, Outside, CRAFT Literary et d'autres publications. Elle a remporté le CRAFT Creative Nonfiction Award et son mémoire a été présélectionné pour le SFWP Literary Prize 2022. Gina est titulaire d'une maîtrise en journalisme et cofondatrice des ateliers d'écriture créative et d'art Watershed. Elle vit et travaille près de Boulder, dans le Colorado.
