Famously Rare : Célébrités diagnostiquées avec des maladies rares
"Ce n'est pas un danger de mort. C'est un changement de vie."
Parfois, la gestion d'une maladie rare peut être ressentie comme une réalité isolante : trouver d'autres personnes qui peuvent vraiment s'identifier peut être une tâche difficile (visitez le site RareDiseases.info pour obtenir des informations sur les groupes de soutien et les communautés de maladies rares), et il peut être difficile de trouver des patients très en vue avec lesquels s'identifier. Nous avons rassemblé des noms remarquables qui rompent avec ce statu quo, mettant ainsi en lumière les maladies rares et les histoires qui se cachent derrière elles.
Sia
La chanteuse à l'origine de succès comme "Chandelier" et "Cheap Thrills" a partagé son expérience du syndrome d'Ehlers-Danlos sur les médias sociaux en 2019. Ehlers-Danlos est un groupe de troubles affectant le tissu conjonctif (les personnes atteintes peuvent avoir des articulations hyperextensives, une peau excessivement étirée et des tissus fragiles). "Je voulais juste dire à ceux d'entre vous qui souffrent de douleurs, qu'elles soient physiques ou émotionnelles, je vous aime, continuez", a-t-elle déclaré dans le post.
Jevoulais juste dire à ceux d'entre vous qui souffrent de douleurs, qu'elles soient physiques ou émotionnelles : je vous aime, continuez.
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Ces trois chanteurs superstars sont atteints de lupus, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus sains. Chacune d'entre elles s'est exprimée sur cette maladie, sensibilisant les gens aux différents effets et impacts qu'elle peut avoir sur les patients. Seal, par exemple, a parlé de ses cicatrices faciales, qui sont le résultat du lupus érythémateux discoïde, une sous-catégorie particulière de la maladie qui affecte la peau plutôt que les organes internes. Braxton a été franc sur les symptômes du lupus tels que la fatigue, tandis que Gomez a fait part de son expérience personnelle d'une greffe de rein (après qu'un ami proche lui ait donné un rein pour l'opération), suivie de près par les médias sociaux.
Emily V. Gordon
L'expérience de cette cinéaste avec la maladie de Still a été l'inspiration pour The Big Sick, la dramaturgie de 2017 qui lui a valu une nomination aux Oscars pour le meilleur scénario original. Le film raconte la vraie vie de Gordon, qui a fait la cour à son mari, l'acteur et comédien Kumail Nanjiani, et la tournure inattendue que leur relation a pris lorsque son état, qu'elle ne lui avait pas encore révélé, l'a plongée dans un coma qui a duré des mois.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins,
Larenz Tate
La légende du jazz Davis, la chanteuse Watkins du TLC et la star de l'écran Tate font partie des célébrités qui souffrent d'anémie falciforme, une maladie qui affecte la fonctionnalité et la forme des globules rouges et qui a un impact disproportionné sur la communauté afro-américaine. Dans ses mémoires de 2017, A Sick Life, Watkins décrit les incroyables triomphes personnels et professionnels qu'elle a réalisés malgré son état.
Gaten Matarazzo
La star de 17 ans de la série Stranger Things de Netflix s'est exprimée sur son expérience de la dysplasie cleidocranienne (CDC). La CDC est une affection qui a un impact sur le développement des os et des dents et qui, dans certains cas, peut entraîner des symptômes tels qu'un sous-développement des clavicules, un développement dentaire anormal et une diminution de la densité osseuse. Matarazzo a utilisé les médias sociaux pour partager les détails de cette maladie (y compris les opérations parfois coûteuses nécessaires pour la traiter), et a même travaillé avec les créateurs de Stranger Things pour l'intégrer dans l'histoire de son personnage, Dustin, qui souffre également de CDC.
Robin Roberts
Roberts, journaliste de télévision chevronnée et présentatrice de Good Morning America , avait déjà été diagnostiquée avec un cancer du sein lorsqu'elle a découvert qu'elle souffrait du syndrome myélodysplasique, ou SMD, une forme rare de cancer du sang qui supprime la capacité de la moelle osseuse à créer des globules rouges. Elle a pris un congé de la GMA pour recevoir un traitement contre le SMD, qui comprenait une greffe de moelle osseuse de sa sœur. Roberts a reçu son diagnostic de SMD en 2012, et bien qu'elle évite d'utiliser le terme "rémission", elle a déclaré dans une interview de 2018 qu'il n'y avait pas de cellules cancéreuses détectables dans son système.
Laurence Olivier & Aristote Onassis
Olivier, l'icône britannique de la scène et du cinéma, considéré par beaucoup comme l'un des plus grands acteurs de tous les temps, a reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG) alors qu'il avait la soixantaine. La MG est une maladie neuromusculaire auto-immune rare qui provoque une faiblesse de certains groupes musculaires. Cette maladie a également touché Onassis, le magnat du transport maritime et ancien mari de la première dame Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
La superstar de l'écran Khan, dont la carrière à Bollywood et à Hollywood s'étend sur plus de trois décennies et 85 films, a été diagnostiquée en 2018 avec un trouble neuroendocrinien rare. Après avoir pris une année d'arrêt de tournage pour suivre un traitement, il a repris le métier d'acteur en avril 2019. "Peut-être que quelque part dans la poursuite de la victoire, nous oublions combien il est important d'être aimé", a-t-il déclaré dans un message diffusé sur les médias sociaux. "Dans notre vulnérabilité, on nous rappelle".
Peter Frampton
En 2019, la star britannique du rock Frampton a révélé qu'il souffrait de myosite à corps inclus (IBM), une maladie inflammatoire musculaire qui peut affecter la force des jambes, des bras et des doigts. Frampton a été franc sur la façon dont cette maladie a affecté sa capacité à jouer de la guitare (son instrument de prédilection), tout en restant optimiste. "Ecoutez, ce n'est pas une maladie mortelle", a-t-il déclaré lors d'une interview en 2019. "C'est un changement de vie". En février 2019, le Johns Hopkins Myositis Center a créé le Peter Frampton Myositis Research Fund pour soutenir la recherche sur IBM.
Celam'a vraiment donné un nouveau souffle de vie.
Colonie de Keala
L'actrice Settle, qui a reçu des critiques élogieuses en 2017 pour son rôle dans The Greatest Showman, s'est exprimée sur la maladie de Moyamoya, une maladie cérébrale rare qui lui a été diagnostiquée après avoir subi une attaque cérébrale en 2018. Elle a expliqué que cette maladie, qui se caractérise par des artères bloquées à la base du cerveau, l'avait obligée à subir un double pontage cérébral compliqué de 10 heures, juste une semaine avant qu'elle ne donne une performance musicale acclamée aux Oscars de 2018. "Je suis plus en paix que jamais ; je peux trouver la joie dans des choses que je n'ai jamais pu", a-t-elle déclaré dans une interview six mois plus tard, qui marquait sa première intervention publique sur la maladie. "Cela m'a vraiment donné un nouveau souffle de vie."
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Know Rare Team
