Famously Rare : Célébrités diagnostiquées avec des maladies rares
"Ce n'est pas un danger de mort. C'est un changement de vie."
La prise en charge d'une maladie rare peut parfois donner l'impression d'être une réalité isolée : trouver d'autres personnes qui peuvent vraiment s'identifier à elle n'est pas une mince affaire. RareDiseases.info pour obtenir des informations sur les groupes et communautés de soutien pour les maladies rares), et il peut être difficile de trouver des patients célèbres auxquels s'identifier. Nous avons rassemblé des noms remarquables qui rompent avec ce statu quo, en mettant les maladies rares - et leurs histoires - sous les feux de la rampe.
Sia
Sia, auteur-compositeur-interprète australienne
La chanteuse à l'origine de succès comme "Chandelier" et "Cheap Thrills" a partagé son expérience du syndrome d'Ehlers-Danlos sur les médias sociaux en 2019. Ehlers-Danlos est un groupe de troubles affectant le tissu conjonctif (les personnes atteintes peuvent avoir des articulations hyperextensives, une peau excessivement étirée et des tissus fragiles). "Je voulais juste dire à ceux d'entre vous qui souffrent de douleurs, qu'elles soient physiques ou émotionnelles, je vous aime, continuez", a-t-elle déclaré dans le post.
"Je voulais juste direà ceux d'entre vous qui souffrent de la douleur, qu'elle soit physique ou émotionnelle : je vous aime, continuez.
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Selena Gomez, Toni Braxton et Seal (de gauche à droite), auteurs-compositeurs-interprètes
Ces trois chanteurs superstars sont atteints de lupus, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus sains. Chacun d'entre eux s'est exprimé sur cette maladie, attirant l'attention sur les différents effets et impacts qu'elle peut avoir sur les patients. Seal, par exemple, a parlé de ses cicatrices faciales, qui sont le résultat d'un lupus érythémateux discoïde, une sous-catégorie particulière de la maladie qui affecte la peau plutôt que les organes internes. Braxton s'est montrée franche sur les symptômes du lupus tels que la fatigue, tandis que Gomez a partagé son expérience personnelle de greffe de rein (après qu'un ami proche a fait don d'un rein pour la procédure) avec ses nombreux fans sur les médias sociaux.
Emily V. Gordon
Emily V. Gordon et Kumail Ali Nanjiani (de gauche à droite)
L'expérience de cette cinéaste avec la maladie de Still a été l'inspiration pour The Big Sick, la dramaturgie de 2017 qui lui a valu une nomination aux Oscars pour le meilleur scénario original. Le film raconte la vraie vie de Gordon, qui a fait la cour à son mari, l'acteur et comédien Kumail Nanjiani, et la tournure inattendue que leur relation a pris lorsque son état, qu'elle ne lui avait pas encore révélé, l'a plongée dans un coma qui a duré des mois.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins, Larenz Tate
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins et Larenz Tate (de gauche à droite)
La légende du jazz Davis, la chanteuse Watkins du TLC et la star de l'écran Tate font partie des célébrités qui souffrent d'anémie falciforme, une maladie qui affecte la fonctionnalité et la forme des globules rouges et qui a un impact disproportionné sur la communauté afro-américaine. Dans ses mémoires de 2017, A Sick Life, Watkins décrit les incroyables triomphes personnels et professionnels qu'elle a réalisés malgré son état.
Gaten Matarazzo
Gaten Matarazzo à San Diego, États-Unis. 22 juillet 2017. Troisième jour dans le Hall H, le panel de Netflix sur Stranger Things.
La star de la série Stranger Things , diffusée sur Netflix, s'est exprimée sur son expérience de la dysplasie cléido-crânienne (CDC). La dysplasie cléido-crânienne est une maladie qui affecte le développement des os et des dents et qui, dans certains cas, peut entraîner des symptômes tels qu'un sous-développement des clavicules, un développement dentaire anormal et une diminution de la densité osseuse. Matarazzo a utilisé les médias sociaux pour partager les détails de sa maladie (y compris les opérations parfois coûteuses nécessaires pour y remédier) et a même travaillé avec les créateurs de la série Stranger Things pour l'intégrer dans l'intrigue de son personnage, Dustin, qui est lui aussi atteint de CDC.
Robin Roberts, animatrice américaine
Robin Roberts
Roberts, journaliste de télévision chevronnée et présentatrice de Good Morning America , avait déjà été diagnostiquée avec un cancer du sein lorsqu'elle a découvert qu'elle souffrait du syndrome myélodysplasique, ou SMD, une forme rare de cancer du sang qui supprime la capacité de la moelle osseuse à créer des globules rouges. Elle a pris un congé de la GMA pour recevoir un traitement contre le SMD, qui comprenait une greffe de moelle osseuse de sa sœur. Roberts a reçu son diagnostic de SMD en 2012, et bien qu'elle évite d'utiliser le terme "rémission", elle a déclaré dans une interview de 2018 qu'il n'y avait pas de cellules cancéreuses détectables dans son système.
Laurence Olivier & Aristote Onassis
Laurence Olivier et Aristote Onassis (de gauche à droite)
Olivier, l'icône britannique de la scène et du cinéma, considéré par beaucoup comme l'un des plus grands acteurs de tous les temps, a reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG) alors qu'il avait la soixantaine. La MG est une maladie neuromusculaire auto-immune rare qui provoque une faiblesse de certains groupes musculaires. Cette maladie a également touché Onassis, le magnat du transport maritime et ancien mari de la première dame Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
Irfan Khan, acteur indien
La superstar de l'écran Khan, dont la carrière à Bollywood et à Hollywood s'étend sur plus de trois décennies et 85 films, a été diagnostiquée en 2018 avec un trouble neuroendocrinien rare. Après avoir pris une année d'arrêt de tournage pour suivre un traitement, il a repris le métier d'acteur en avril 2019. "Peut-être que quelque part dans la poursuite de la victoire, nous oublions combien il est important d'être aimé", a-t-il déclaré dans un message diffusé sur les médias sociaux. "Dans notre vulnérabilité, on nous rappelle".
Peter Frampton
Peter Frampton, guitariste et auteur-compositeur-interprète anglo-américain
En 2019, la star britannique du rock Frampton a révélé qu'il souffrait de myosite à corps inclus (IBM), une maladie inflammatoire musculaire qui peut affecter la force des jambes, des bras et des doigts. Frampton a été franc sur la façon dont cette maladie a affecté sa capacité à jouer de la guitare (son instrument de prédilection), tout en restant optimiste. "Ecoutez, ce n'est pas une maladie mortelle", a-t-il déclaré lors d'une interview en 2019. "C'est un changement de vie". En février 2019, le Johns Hopkins Myositis Center a créé le Peter Frampton Myositis Research Fund pour soutenir la recherche sur IBM.
Colonie de Keala
Keala Settle, actrice et chanteuse américaine
Settle, une actrice qui a reçu des critiques élogieuses en 2017 pour son rôle marquant dans The Greatest Showman, s'est exprimée sur la maladie de Moyamoya, un trouble cérébral rare qui lui a été diagnostiqué après avoir subi un accident vasculaire cérébral en 2018. Elle a expliqué que cette maladie, qui se caractérise par des artères obstruées à la base du cerveau, l'avait obligée à subir une double opération compliquée de pontage cérébral d'une durée de 10 heures, une semaine seulement avant qu'elle ne donne une performance musicale acclamée lors de la cérémonie des Oscars 2018. "Je suis plus en paix que je ne l'ai jamais été ; je peux trouver la joie dans des choses que je n'aurais jamais pu", a-t-elle déclaré dans une interview six mois plus tard, qui marquait la première fois qu'elle parlait publiquement de sa maladie. "Cela m'a vraiment donné une nouvelle chance dans la vie".
"Cela m'a vraiment donné une nouvelle chance dans la vie.
