Qu'est-ce qu'une perte ambiguë et conseils pour y faire face

Comment gérer une perte que l'on peut ressentir mais que l'on ne peut pas voir

Par : Craig A. DeLarge

En près de deux décennies de soins à un proche atteint d'une maladie grave, j'ai éprouvé des sentiments de perte, de chagrin, de culpabilité, de colère et de peur que je n'ai pas pu surmonter, bien que le temps, l'éducation et la communauté m'aient aidé à mieux faire face. J'en suis venu à comprendre que mon sentiment de perte est une perte ambiguë (AL) - une situation qui se distingue par un manque de faits ou de certitude quant à la perte d'un être cher et/ou de la vie que nous connaissions autrefois.

Je m'appelle Craig DeLarge. Je suis un éducateur en santé mentale qui se concentre normalement sur les façons dont la technologie numérique peut aider les gens à développer leur résilience. Depuis que j'ai appris à connaître les maladies rares et que j'ai rencontré des soignants de personnes atteintes de maladies rares, je suis curieux de savoir comment la LA affecte la résilience des personnes qui vivent avec ces maladies.

Laperte ambiguë est un type de perte défini par l'incertitude que l'être cher reviendra ou sera un jour ce qu'il était. Dans le cas d'une perte de cette nature, il n'y a souvent aucune reconnaissance sociale du fait qu'une perte a eu lieu, et donc aucune façon normale de faire face et de faire son deuil. Une ressource particulièrement utile pour moi a été Perte ambiguë par Pauline BossD., professeur émérite à l'université du Minnesota. En plus de définir le concept de perte ambiguë, les recherches du Dr Boss proposent des stratégies pour faire face à une situation qui cause une douleur et une souffrance incommensurables pour de nombreuses personnes.

Il existe deux principaux types de LA . Dans le premier cas, la perte est due à une absence physique, mais les proches ne disposent pas de données sur l'absence de la personne. Les exemples incluent les expériences d'abandon ou un scénario de personne disparue. Les immigrants, les personnes adoptées et les proches d'une personne incarcérée peuvent également être victimes de ce type de perte d'autonomie. Le deuxième type de LA implique des situations dans lesquelles une personne est physiquement présente, mais psychologiquement absente. Vivre avec un être cher émotionnellement distant, malade, blessé ou handicapé peut provoquer ce type de AL. Les deux types de perte peuvent être vécus dans une situation de maladie rare , selon la nature de la maladie et les circonstances qui en découlent.

L'AL est unique en ce sens que les personnes confrontées à ce type de perte sont privées des rituels de clôture et des reconnaissances traditionnelles, comme les mémoriaux et les périodes de répit, ainsi que du soutien social habituel et du statut de deuil. On attend d'elles qu'elles continuent comme d'habitude, et elles peuvent être stigmatisées si elles ne le font pas. Parce qu'elles sont humaines, les personnes touchées par la LA sont bien sûr confrontées au deuil, au doute, à la culpabilité, à la colère, à la peur, au désespoir, à l'isolement, à l'épuisement, à l'ambivalence, au déni et à une foule d'autres émotions difficiles. Elles sont également confrontées à des conflits de rôles et à des limites pour elles-mêmes et leurs proches. L'ambiguïté à laquelle ils sont confrontés est souvent paralysante, ce qui peut conduire à une crise encore plus grave. Comme les effets de l'AL peuvent avoir une grande portée, les interventions de guérison ont tendance à être axées sur la famille et la communauté.

C. Grace Whiting, présidente de la National Alliance for Caregiving, a décrit de façon convaincante la LA dans une récente interview. "Pour beaucoup d'aidants, nous parlons de la tension des activités ou des tâches, mais je pense que la partie qui est vraiment difficile est ce sentiment de deuil compliqué. Un sentiment de perte de ce que pourrait être votre vie si cette personne n'était pas atteinte de la maladie ou du handicap... le deuil n'est pas seulement la perte d'une opportunité, mais peut-être aussi les plans que vous aviez pour l'avenir, les changements dans la relation, même si vous vous demandez si vous aurez toujours une bonne relation si vous assumez ce rôle de soignant".

La bonne nouvelle est qu'il existe des stratégies d'adaptation efficaces pour les personnes confrontées à la tuberculose, notamment :

Développer un sentiment d'acceptation de la perte et de l'ambiguïté. Le Dr. Boss appelle cela "la facilité avec l'imperfection.” Nous trouvons ici des moyens de tenir un espace pour accepter que certains aspects de la vie puissent avoir changé pour de bon, et que d'autres puissent être indéfiniment dans un état de turbulence que nous n'avions pas prévu. Nous découvrons que nous sommes capables de supporter plus que ce que nous pensions possible. Lorsque j'encadre les aidants, je dis souvent : "C'est difficile, mais hélas, pas impossible".
Discerner et maîtriser ce qui peut être contrôlé. Même si nous développons l'acceptation, nous devrions aussi continuellement faire le point sur ce que nous pouvons contrôler et maîtriser. Dans cet acte d'inventaire, nous nous engageons à développer continuellement des connaissances, des compétences et des relations qui nous rendent plus maîtrisables au fil du temps.
Chercher refuge dans des communautés "connectées. Il peut être extrêmement utile de cultiver une communauté de pairs et même de professionnels qui nous soutiendront dans notre cheminement vers l'acceptation et la maîtrise. Un tel groupe peut nous aider à comprendre et à recadrer nos perceptions de la VA pour nous aider à trouver un sens à une situation difficile.
Adopter des pratiques de pleine conscience. La pleine conscience, qui peut être aussi simple que de prêter attention au moment présent, nous aide à équilibrer nos perceptions de la situation. Elle peut nous permettre de comprendre en profondeur ce que nous devons faire pour nous-mêmes et nos familles dans les difficultés, tout en nous aidant à reconnaître les bienfaits de chaque moment de notre situation difficile.

Je sais d'expérience que ces stratégies d'adaptation fonctionnent, surtout lorsqu'elles sont utilisées en combinaison, mais uniquement grâce à une pratique patiente et persistante. Il n'y a peut-être pas de solution miracle ici, mais il y a de nombreux points positifs.

Ressources pour plus d'informations :

Perte ambiguë : Apprendre à vivre avec un deuil non résolu par Pauline G. Boss.

Résumé vidéo de la discussion du livre sur les pertes ambiguës par Craig DeLarge : https://www.youtube.com/playlist?list=PLqHjin-DJco5BWFK8kyZFrrm1kYDmY8ai

OnBeing, Interview avec le Dr Pauline Boss sur la navigation en cas de sinistre sans fermeture : Pauline Boss - Vivre une perte sans fermeture - Le projet OnBeing

C. Grace Whiting se soucie de ceux qui s'occupent des autres par Julie Pfitzinger, le 19 novembre 2020.

Faire face à une "perte ambiguë" fait partie de la nouvelle norme par Brandon Jones, le 9 novembre 2020.

Sarcoïdose et qualité de vie : Une thèse - Fondation pour la recherche sur la sarcoïdose [Note de l'auteur : cet article décrit un cas de AL dans une maladie rare]

À propos de l'auteur

Craig A. DeLarge est un stratège en matière de santé numérique, un défenseur et un éducateur de la santé mentale, ainsi qu'un professeur et un coach en leadership. Il travaille à l'amélioration de la santé et au développement de leaders, ces jours-ci, à WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project et à l'université Temple. Il vit à Philadelphie.