Explorer les défis uniques auxquels sont confrontés les aidants de personnes atteintes de maladies rares, et comment la pleine conscience et la conscience intérieure peuvent offrir résilience et renouveau.

L'auteur Chris Anselmo explique pourquoi le fait d'être attentif à son rythme peut avoir des effets bénéfiques importants sur la santé et le bien-être, et donne quelques conseils pour y parvenir.

Dans son dernier article, l'auteur Chris Anselmo a expliqué pourquoi il est si difficile de demander de l'aide. Aujourd'hui, il partage ses conseils pour le faire en toute confiance.

L'auteur de Hello, Adversity, Chris Anselmo, se penche sur les obstacles courants qui rendent la recherche d'aide difficile, en particulier pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare, et sur le pouvoir de transformation que représente le fait de surmonter ces blocages mentaux.

L'écrivain Chris Anselmo fait face à l'un des aspects les plus difficiles et les plus persistants de la vie avec une maladie rare.

Les fêtes de fin d'année approchent à grands pas et, pour beaucoup, elles sont synonymes de joie et de complicité. Toutefois, si vous êtes confronté au diagnostic d'une maladie rare, les fêtes peuvent être stressantes et difficiles. Voici nos cinq conseils pour protéger votre santé émotionnelle pendant la période chargée des fêtes.

En matière de santé mentale, les maladies rares peuvent vous mettre en difficulté. Vous avez probablement dû faire face à des années d'incertitude dans l'attente d'un diagnostic. Ne pas savoir ce qui ne va pas ou à quoi s'attendre à l'avenir est effrayant et déstabilisant. Comme on sait peu de choses sur de nombreuses maladies rares, il se peut que vous n'ayez personne vers qui vous tourner pour obtenir des réponses. Il n'est donc pas étonnant que le stress soit le principal facteur affectant la santé mentale des personnes atteintes de maladies rares.

Après la prise en charge personnelle, le soutien social est peut-être le facteur le plus important pour réussir à faire face à long terme à une perte ambiguë (AL) - un sentiment de perte caractérisé par l'incertitude quant à la perte d'un être cher et/ou de la vie que l'on connaissait.

La perte ambiguë est unique en ce sens que les personnes confrontées à ce type de perte sont privées des rituels de clôture et des reconnaissances traditionnels, comme les mémoriaux et les périodes de répit, ainsi que du soutien social habituel et du statut de deuil. On attend d'elles qu'elles continuent comme d'habitude, et elles peuvent être stigmatisées si elles ne le font pas.

L'anxiété avant l'intervention est une partie normale du processus médical. En fait, jusqu'à 80 % des patients opérés souffrent d'anxiété avant l'opération.