L'impact des maladies rares sur la santé mentale et ce qui peut être fait pour y remédier
Les soins de santé mentale doivent faire partie du plan de traitement des maladies rares
En matière de santé mentale, les maladies rares peuvent vous mettre en difficulté. Vous avez probablement dû faire face à des années d'incertitude dans l'attente d'un diagnostic. Ne pas savoir ce qui ne va pas ou à quoi s'attendre à l'avenir est effrayant et déstabilisant. Comme on sait peu de choses sur de nombreuses maladies rares, il se peut que vous n'ayez personne vers qui vous tourner pour obtenir des réponses. Il n'est donc pas étonnant que le stress soit le principal facteur affectant la santé mentale des personnes atteintes de maladies rares.
Rare disease and mental health experts point out a number of factors that can lead to increased stress when living with a rare disease:
• Delay in receiving a correct diagnosis
- Moins d'informations disponibles sur les maladies rares
- Sentiment d'isolement dû à l'incompréhension de la famille et des amis.
- Manque de réseaux de soutien aux patients et/ou de spécialistes de la maladie
- Options de traitement limitées ou inexistantes
Le retard dans l'obtention d'un diagnostic est un facteur de risque majeur de dépression chez les personnes atteintes de maladies rares. Le fait d'être écarté, mal étiqueté ou mal diagnostiqué par les professionnels de santé peut vous donner un sentiment de désespoir et d'impuissance. Pour les parents ou les soignants, l'inquiétude permanente au sujet de l'être cher est un lourd fardeau émotionnel. L'obtention d'un diagnostic peut apporter un certain soulagement, mais ce n'est peut-être qu'un premier pas dans la bonne direction. On en sait si peu sur de nombreuses maladies rares qu'un diagnostic peut soulever encore plus de questions qu'il n'apporte de réponses.
Complicating the picture is the fact that some rare diseases come with psychiatric symptoms of their own. Autoimmune conditions like myasthenia gravis, for example, are linked to depression. Certain medications used to treat rare diseases—including steroids and painkillers—can cause side effects of depression or anxiety. Symptoms of depression may continue even after health improves, so it is essential that depression be recognized and treated just like any physical illness. Depression can make illness even worse because it can increase inflammation and cause metabolic changes.
If you are dealing with stress and anxiety, it may help to know you are not alone. A large UK study conducted in 2018 looked closely at the issue of mental health in people dealing with rare conditions. For the study, 1,350 people with a rare disease and 571 caregivers answered questions about their mental health via an online survey. Almost all of the patients and caregivers in the study reported stress, anxiety, emotional exhaustion, and/or low mood. Yet both patients and caregivers in the study noted that many healthcare professionals seemed unaware of the emotional impacts of rare disease.
La sensibilité et la compréhension de la santé mentale font partie intégrante des soins prodigués aux patients atteints de maladies rares.
Les auteurs de l'étude britannique ont conclu que le traitement des maladies rares doit prendre en compte la santé mentale et physique. Ils ont formulé un certain nombre de recommandations visant à sensibiliser et à améliorer la capacité des prestataires de soins à aider les patients atteints de maladies rares qui ont des problèmes de santé mentale :
Les professionnels de la santé doivent être dotés des compétences, des connaissances et de la capacité à reconnaître les défis émotionnels liés à la vie avec une maladie rare.
Les services de santé pour les maladies rares doivent inclure l'évaluation des besoins en matière de santé mentale et l'accès aux services de santé mentale pour les patients et les soignants.
Les patients et les soignants doivent être systématiquement orientés vers des services de soutien efficaces en matière de santé mentale.
Que pouvez-vous faire pour résoudre les problèmes de santé mentale ? La première étape consiste à reconnaître le problème. Ensuite, recherchez le soutien et les soins professionnels dont vous avez besoin pour faire face aux symptômes et apprendre à les gérer. Bien qu'il soit logique d'essayer des techniques de réduction du stress, de faire de l'exercice, de tenir un journal, d'avoir une bonne alimentation et de dormir suffisamment, il est important de partager vos sentiments avec quelqu'un qui est formé pour vous aider à vous en sortir. Demandez à votre prestataire de soins de santé quelles sont les options de traitement de la dépression ou de l'anxiété ou s'il peut vous orienter vers un spécialiste de la santé mentale.
Navigating the ongoing emotional challenges of living with a rare disease can feel overwhelming. But when it does, remember you are not alone. Make an effort to reach out to healthcare providers and support groups that can help you access the care and resources you need.
Références :
Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. La dépression dans la myasthénie grave : une entité hétérogène et intrigante. J Neurol 2020;267(6):1802-11.
Lauterbach MD, Schildkrout B, Benjamin S, Gregory MD. L'importance des maladies rares pour la psychiatrie. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098-100.
Rare Disease UK. Vivre avec une maladie rare : l'effet sur la santé mentale. 2018. Rare Disease UK : Londres.
Nunn R. "Tout n'est pas dans ma tête !" - la relation complexe entre les maladies rares et les problèmes de santé mentale. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017 ; 12(29).
