L'impact des maladies rares sur la santé mentale et ce qui peut être fait pour y remédier

Les soins de santé mentale doivent faire partie du plan de traitement des maladies rares

En matière de santé mentale, les maladies rares peuvent vous mettre en difficulté. Vous avez probablement dû faire face à des années d'incertitude dans l'attente d'un diagnostic. Ne pas savoir ce qui ne va pas ou à quoi s'attendre à l'avenir est effrayant et déstabilisant. Comme on sait peu de choses sur de nombreuses maladies rares, il se peut que vous n'ayez personne vers qui vous tourner pour obtenir des réponses. Il n'est donc pas étonnant que le stress soit le principal facteur affectant la santé mentale des personnes atteintes de maladies rares.

Les spécialistes des maladies rares et de la santé mentale soulignent un certain nombre de facteurs qui peuvent entraîner un stress accru lorsqu'on vit avec une maladie rare :
- Retard dans l'obtention d'un diagnostic correct

- Moins d'informations disponibles sur les maladies rares

- Sentiment d'isolement dû à l'incompréhension de la famille et des amis.

- Manque de réseaux de soutien aux patients et/ou de spécialistes de la maladie

- Options de traitement limitées ou inexistantes

Le retard dans l'obtention d'un diagnostic est un facteur de risque majeur de dépression chez les personnes atteintes de maladies rares. Le fait d'être écarté, mal étiqueté ou mal diagnostiqué par les professionnels de santé peut vous donner un sentiment de désespoir et d'impuissance. Pour les parents ou les soignants, l'inquiétude permanente au sujet de l'être cher est un lourd fardeau émotionnel. L'obtention d'un diagnostic peut apporter un certain soulagement, mais ce n'est peut-être qu'un premier pas dans la bonne direction. On en sait si peu sur de nombreuses maladies rares qu'un diagnostic peut soulever encore plus de questions qu'il n'apporte de réponses.

Pour compliquer le tableau, certaines maladies rares s'accompagnent de symptômes psychiatriques qui leur sont propres. Les maladies auto-immunes comme la myasthénie grave, par exemple, sont liées à la dépression. Certains médicaments utilisés pour traiter les maladies rares, notamment les stéroïdes et les analgésiques, peuvent provoquer des effets secondaires de dépression ou d'anxiété. Et les symptômes de la dépression peuvent persister même après une amélioration de l'état de santé. Il est donc essentiel que la dépression soit reconnue et traitée comme toute autre maladie physique. La dépression peut aggraver la maladie car elle peut augmenter l'inflammation et provoquer des changements métaboliques.

Si vous êtes confronté au stress et à l'anxiété, il peut être utile de savoir que vous n'êtes pas seul. Une vaste étude britannique menée en 2018 a examiné de près la question de la santé mentale chez les personnes atteintes de maladies rares. Pour l'étude, 1 350 personnes atteintes d'une maladie rare et 571 soignants ont répondu à des questions sur leur santé mentale via une enquête en ligne. La quasi-totalité des patients et des soignants de l'étude ont fait état de stress, d'anxiété, d'épuisement émotionnel et/ou de mauvaise humeur. Pourtant, les patients et les soignants de l'étude ont noté que de nombreux professionnels de la santé semblaient ne pas être conscients de l'impact émotionnel des maladies rares.

La sensibilité et la compréhension de la santé mentale font partie intégrante des soins prodigués aux patients atteints de maladies rares.

Les auteurs de l'étude britannique ont conclu que le traitement des maladies rares doit prendre en compte la santé mentale et physique. Ils ont formulé un certain nombre de recommandations visant à sensibiliser et à améliorer la capacité des prestataires de soins à aider les patients atteints de maladies rares qui ont des problèmes de santé mentale :

Les professionnels de la santé doivent être dotés des compétences, des connaissances et de la capacité à reconnaître les défis émotionnels liés à la vie avec une maladie rare.
Les services de santé pour les maladies rares doivent inclure l'évaluation des besoins en matière de santé mentale et l'accès aux services de santé mentale pour les patients et les soignants.
Les patients et les soignants doivent être systématiquement orientés vers des services de soutien efficaces en matière de santé mentale.

Que pouvez-vous faire pour résoudre les problèmes de santé mentale ? La première étape consiste à reconnaître le problème. Ensuite, recherchez le soutien et les soins professionnels dont vous avez besoin pour faire face aux symptômes et apprendre à les gérer. Bien qu'il soit logique d'essayer des techniques de réduction du stress, de faire de l'exercice, de tenir un journal, d'avoir une bonne alimentation et de dormir suffisamment, il est important de partager vos sentiments avec quelqu'un qui est formé pour vous aider à vous en sortir. Demandez à votre prestataire de soins de santé quelles sont les options de traitement de la dépression ou de l'anxiété ou s'il peut vous orienter vers un spécialiste de la santé mentale.

Vivre avec une maladie rare peut vous sembler accablant, car vous devez faire face à des défis émotionnels permanents. Mais lorsque c'est le cas, rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Faites l'effort d'entrer en contact avec les prestataires de soins et les groupes de soutien qui peuvent vous aider à accéder aux soins et aux ressources dont vous avez besoin.

Références

Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. La dépression dans la myasthénie grave : une entité hétérogène et intrigante. J Neurol 2020;267(6):1802-11.

Lauterbach MD, Schildkrout B, Benjamin S, Gregory MD. L'importance des maladies rares pour la psychiatrie. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098-100.

Rare Disease UK. Vivre avec une maladie rare : l'effet sur la santé mentale. 2018. Rare Disease UK : Londres.

Nunn R. "Tout n'est pas dans ma tête !" - la relation complexe entre les maladies rares et les problèmes de santé mentale. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017 ; 12(29).