Trois outils pour trouver un expert de votre maladie rare

Les personnes atteintes d'une maladie rare (ou un enfant atteint d'une maladie rare) ne connaissent que trop bien la difficulté de trouver un prestataire de soins qui comprenne vraiment leur état. Le diagnostic des maladies rares implique généralement plusieurs médecins. Mais souvent, même les spécialistes ne sont pas familiarisés avec les maladies rares ou ne voient qu'une ou deux personnes par an atteintes de votre maladie.

Comment trouver un expert qui comprend votre maladie rare et peut répondre à vos questions ? Où trouver plus d'informations sur votre maladie pour les partager avec le(s) spécialiste(s) qui vous soigne(nt) ? Contrairement à la plupart des maladies, dans le cas des maladies rares, les médecins qui mènent les essais cliniques sont généralement les meilleurs experts de la maladie en question. Cela s'explique par le fait qu'il y a parfois si peu d'informations disponibles sur une maladie rare particulière que toute personne qui l'étudie devient un expert de premier plan presque par défaut.

Voici quelques recommandations de personnes qui ont appris à trouver les experts et les informations dont elles ont besoin.

Google Scholar

- Utilisez Google pour trouver Google Scholar (un moteur de recherche Google spécialisé dans la recherche d'informations et de publications scientifiques).

- Recherchez votre affection ou votre état pathologique en saisissant le sujet dans la barre de recherche. Contrairement à une recherche Google classique, une recherche dans Google Scholar permet de trouver des articles dans des revues médicales ainsi que des études de recherche répertoriées par les National Institutes of Health (NIH) ou d'autres autorités sanitaires.

- Lorsque vous parcourez les documents qui s'affichent, regardez sur le côté gauche sous "Articles". Vous verrez une liste de dates. Pour voir les articles les plus récents, cliquez sur "Depuis 2020".

- Choisissez des articles qui semblent aborder des sujets que vous souhaitez explorer, tels que le diagnostic, le traitement, l'étiologie ou l'évolution de la maladie.

- Le nom des auteurs de l'article apparaît en haut de chaque article. Pour obtenir plus d'informations sur un auteur particulier, cliquez sur son nom (ou choisissez "Afficher plus" si cette option est disponible). Cela devrait révéler les affiliations de l'auteur (le nom de son cabinet ou de l'hôpital où il travaille) et peut fournir des informations de contact.

- Vous pouvez souvent contacter l'auteur principal par courrier électronique. En cliquant sur l'icône de l'enveloppe à côté du nom de l'auteur, vous verrez l'adresse électronique de l'auteur.

- Au cours de vos recherches sur le sujet, vous pouvez conserver une liste des médecins et des hôpitaux situés près de chez vous. Utilisez ensuite Google (et non Google Scholar) pour trouver les hôpitaux. Vous pouvez utiliser la fonction de recherche de l'hôpital ou son outil "Trouver un médecin" pour rechercher un médecin par son nom. L'hôpital peut avoir une page de profil pour le médecin que vous recherchez, avec une liste de ses intérêts, de son expérience et de toutes ses publications dans le domaine de la maladie.

PubMed

- Utilisez Google pour rechercher PubMed (une base de données de toutes les publications de la bibliothèque de médecine des NIH, qui contient des études et des articles du monde entier).

- Saisissez la maladie ou l'affection que vous souhaitez rechercher dans la barre de recherche PubMed pour obtenir des articles sur le sujet.

- En parcourant la liste des articles, vous remarquerez peut-être que les mêmes noms d'auteurs apparaissent dans les articles suivants

plusieurs articles. Il peut s'agir des meilleurs experts de votre maladie.

- Cliquez sur un article pour voir les noms des auteurs.

- Sous le nom des auteurs, vous verrez "Affiliations + expand". Cliquez sur "+ expand" pour révéler les noms des hôpitaux et/ou des cabinets où se trouvent les auteurs de l'étude.

- Suivez les mêmes instructions que celles données ci-dessus sous Google Scholar pour trouver le site web de l'hôpital et recherchez le médecin que vous souhaitez contacter.

Site web des essais cliniques du NIH

- Le site Site web des essais cliniques du NIH (clinicaltrials.gov) répertorie les essais cliniques qui sont menés dans le monde entier.

- Si les coordonnées d'un centre d'étude ou d'un médecin sont indiquées, votre demande de renseignements sur l'étude sera automatiquement envoyée par courrier électronique au contact indiqué, qui pourra vous contacter.

- Si l'étude est répertoriée comme "sponsorisée", cela signifie que les chercheurs de cette étude ont accepté d'être contactés à son sujet. Vous pouvez remplir un court profil qui sera envoyé au(x) chercheur(s) le(s) plus proche(s) de vous. Vous pourrez ensuite programmer une "visite virtuelle" pour discuter des recherches que l'expert mène sur votre maladie. Vous pouvez également poser des questions pour vous aider à déterminer si vous souhaitez ou non participer à leurs recherches et si vous êtes éligible.

Remarque : Clinicaltrials.gov n'est pas le site Web le plus facile à consulter, et de nombreuses études ne donnent pas la liste des centres d'études ou des médecins qui les mènent. En guise d'alternative, Know Rare a rassemblé des informations sur toutes les études sur les maladies rares actuellement répertoriées sur clinicaltrials.gov. Si vous remplissez un profil, notre chercheur d'études peut vous faire correspondre à toute étude clinique pertinente et vous mettre en contact avec l'équipe chargée de l'étude. Pour trouver une étude clinique, allez sur le site Page d'accueil de Know Rare et cliquez sur "Trouver des études cliniques".

Trouver un expert avec qui entrer en contact peut prendre du temps. La recherche de ces ressources vous aidera à en savoir plus sur ce qui se passe avec votre maladie et sur les personnes qui effectuent les recherches susceptibles de déboucher sur un futur traitement efficace.

Pour trouver un chercheur et des études cliniques dès maintenant, cliquez ici.

Pour voir les profils des principaux chercheurs qui mènent certaines des études cliniques, cliquez ici.

Ressources pour trouver un expert

Google Scholar

https://scholar.google.com

Un moteur de recherche spécialisé dans la recherche d'articles scientifiques.

Recherche d'essais cliniques de Know Rare

https://knowrare.com

Un moyen facile de trouver des études cliniques qui pourraient vous convenir.

Instituts nationaux de la santé (NIH)

https://clinicaltrials.gov

Une base de données d'études cliniques financées par des fonds privés et publics et menées dans le monde entier.