Soyez autonome dans votre parcours avec les maladies rares

Nous voulons vous donner les moyens d'en savoir plus sur les maladies rares. Lisez le parcours de personnes qui vivent au quotidien avec une maladie rare, et découvrez les nouvelles recherches et les chercheurs qui travaillent pour créer un avenir meilleur.

VIDÉO ET PODCASTS

 
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Histoires vraies

 
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Blog v2
Définir la maladie : Le projet MOG
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Visiter la maladie : L'histoire d'Orit
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Le parcours remarquable et rare d’Avery : un parcours diagnostique unique sur un million
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Qu'est-ce qu'un spécialiste de la vie de l'enfant ?
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Nous avons tous une histoire à raconter
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Les modèles éclairent la voie
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Bonjour l'adversité : Présentation de Chris Anselmo
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Mon parcours inattendu et puissant en matière d'essais cliniques
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Prospère Rare
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Partagez votre Rare : Krystel El Koussa
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Partagez votre Rare : L'histoire d'Alice
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Une histoire de santé sur la myasthénie grave : La formule de rémission de Cate malgré le stress de la vie
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Histoire de santé d'une mère rare : L'irritabilité - un symptôme du fait d'être un soignant rare
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L'histoire de Lindsay : Le parcours d'une myasthénie grave, du désespoir à l'espoir
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Vivre avec un PTI : l'histoire de Laura
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Ce que c'est que de vivre avec un PTI : l'histoire de Joan
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Un jour après l'autre : Notre voyage avec une maladie rare et des crises incessantes
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Partagez votre rareté : Bryan Kelly
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Moving Mountains : Plaidoyer pour les plans d'éducation et de santé individuels de mon fils
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Katie McCurdy : comment une femme atteinte de MG aide des patients rares à raconter des histoires complexes
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Vivre avec le syndrome de céphalopolysyndactylie de Greig
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Vivre avec la FSGS
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Le chagrin compliqué de la perte d'une personne atteinte d'une maladie rare
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Ce que j'aurais voulu savoir sur le syndrome de Prader-Willi
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Ce que j'ai appris sur les soins à apporter à une personne atteinte de drépanocytose
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Soar : Mémoires publiées à titre posthume sur le défi d'une femme face à la drépanocytose.
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L'histoire d'une maman dragon : La poésie au service du deuil et des maladies graves
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Essais cliniques : Le cheminement d'une mère vers le traitement
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L'histoire d'Orah : Refuser de baisser les bras face à une maladie liée à l'USP7
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L'histoire de Tali : Lutter contre l'épilepsie et le syndrome de Dravet
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Des conseils rares

 
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En quoi le syndrome myasténique congénital (SMC) diffère-t-il de la myasthénie grave (MG) ?
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Ce qu'il faut savoir sur la CMS et les essais cliniques
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La phobie des aiguilles chez les enfants : Ce qu'elle est, ce qu'elle n'est pas et comment l'aider
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Ce que vous devez savoir sur le lien entre le bien-être buccodentaire et votre santé globale
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Cinq façons de marquer le Mois des maladies rares
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Adolescents, consommation de substances psychoactives et maladies rares
Protégez vos vacances : L'importance de la protection contre la grippe
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Une diététicienne spécialisée dans le métabolisme parle de la nutrition et des maladies rares
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Know Rare Tips : Comment soutenir un ami à qui l'on a diagnostiqué une maladie rare ?
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Naviguer dans l'adolescence avec une maladie rare
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6 conseils pour aider à combattre la fatigue dans les maladies rares
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Vivre avec la myasthénie grave : 10 choses à savoir
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En bonne santé pour les fêtes de fin d'année
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Conseils pour la prise en charge d'une maladie vésiculeuse rare
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Embrassez votre vérité rare : le conseil rare de Becky pour trouver le bon soutien
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Guide de la maman tigre pour l'hospitalisation soudaine d'un enfant atteint d'une maladie rare
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5 conseils aux aidants de la Fondation TargetCancer
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Ce que chaque patient atteint d'un cancer rare devrait savoir
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En cas d'urgence : Libérez le pouvoir de votre poche
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5 choses à emporter dans votre boîte à outils émotionnelle
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Plonger est facile, collecter de l'argent est difficile : des leçons pour aider d'autres organisations de collecte de fonds pour les maladies rares
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5 façons pour les employeurs de soutenir les soignants atteints de maladies rares sur le lieu de travail
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Planifier une grossesse lorsque vous ou votre enfant êtes atteint d'une maladie génétique rare
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Trois outils pour trouver un expert de votre maladie rare
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7 conseils pour trouver un essai clinique pour votre maladie rare
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Qu'est-ce qu'une perte ambiguë et comment y faire face ?
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Comment réduire l'anxiété avant une procédure ou un traitement médical ?
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Une résilience rare

 
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Santé mentale

 
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Des leaders rares

 
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Essais cliniques

 
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Pleins feux sur les organisations

 
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Nouvelles

 
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Pourquoi 2024 est déjà une année encourageante pour la communauté des maladies rares
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L'Association nationale de la maladie de Tay-Sachs et des maladies apparentées organise la première réunion du genre sur le développement de médicaments pour le GM2
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La reconnaissance par la FDA d'un nouveau médicament d'Edgewise Therapeutics marque une avancée dans le traitement de la maladie de Duchenne et de Becker
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De conseillère médicale à collectrice de fonds : Une mère et un membre de l'équipe Know Rare aident l'hôpital qui l'a aidée
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Un essai clinique ouvre la voie à un nouveau traitement révolutionnaire de la myasthénie grave
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Covid-19 et la myosite : Résultats récents
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Une approche personnelle du développement de nouveaux traitements pour les maladies rares
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Nouvelle façon d'étudier les capacités mentales des enfants de plus de 12 ans avec PA ou MMA
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Famously Rare : Célébrités diagnostiquées avec des maladies rares
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Une histoire criminelle vraie sur une maladie rare
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Effets d'un programme de yoga de 6 mois sur la fonction rénale et la qualité de vie
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Confronter les disparités raciales et ethniques dans la prise en charge des maladies rares
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Une mauvaise prise : un quotidien rate la cible sur le dépistage prénatal
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Myopathies mitochondriales primaires : les chercheurs explorent de nouvelles voies de traitement
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Formation d'une coalition pour la diversité dans le domaine des maladies rares afin de mettre fin aux disparités raciales dans le diagnostic, la recherche et le traitement des maladies rares.
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Les femmes qui ont franchi les obstacles dans les maladies rares
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Fusion Oncogene : Lorsque deux gènes s'associent, ils peuvent provoquer la croissance des tumeurs.
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Recherche sur les cancers rares : Ouvrir la voie au développement de nouvelles thérapies contre le cancer
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L'avenir du traitement des maladies rares
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