Katie McCurdy : comment une femme atteinte de MG aide des patients rares à raconter des histoires complexes
Avez-vous déjà quitté un rendez-vous chez le médecin et réalisé que vous aviez oublié de mentionner un événement important dans votre histoire de santé ? Le fait d'être atteint d'une maladie rare signifie souvent que vous consultez plus d'un médecin, et tous doivent connaître vos antécédents médicaux. Cela signifie que vous devez vous souvenir de tous les symptômes et traitements que vous avez eus, y compris quand ils ont commencé et cessé, et à quel point ils ont affecté votre vie. Ce sont là des éléments importants à communiquer avec chaque médecin, mais c'est difficile à faire. Katie McCurdy, fondatrice de Pictal Health et designer atteinte de myasthénie grave, a trouvé une solution unique.
Reconnaissant qu'elle avait besoin d'un meilleur moyen pour aider les médecins à comprendre sa propre histoire complexe, Mme McCurdy a fait appel à ses compétences en matière de design pour créer un moyen d'organiser, de visualiser et de communiquer sur son histoire et ses symptômes de santé en utilisant des aides visuelles colorées.
McCurdy vivait à New York lorsque des symptômes étranges sont apparus en 2011. "J'ai commencé à avoir un tas de nouveaux symptômes qui ne semblaient pas appartenir à la myasthénie grave - neuropathie, brûlures et picotements dans les mains et les pieds, palpitations cardiaques. Cela n'avait pas de sens". Elle s'est vite retrouvée à voyager dans toute la ville pour rencontrer différents médecins dans différents hôpitaux, expliquant sans cesse son histoire de santé. Pour chaque rendez-vous, elle devait répéter toute l'histoire, en espérant ne pas omettre des détails cruciaux.
McCurdy se préparait à un autre rendez-vous avec un nouveau médecin lorsque l'inspiration a frappé. "Pendant quelques années auparavant, je m'étais intéressée au domaine de la visualisation de données", se souvient-elle. "Soudain, tout s'est mis en place." Elle a décidé de créer une représentation visuelle de sa maladie, en utilisant un format de ligne de temps qui lui permettait de mettre en évidence différents aspects de son histoire avec des couleurs différentes. Elle en a tout de suite vu les avantages. "Cela m'a aidé à raconter mon histoire de manière plus cohérente, chronologiquement", dit-elle. "J'ai pu mettre en évidence les moments clés de mon histoire et me souvenir de tout ce que je voulais dire à mon médecin".
La première ligne de temps visuelle créée par McCurdy était assez basique, explique-t-elle. Elle a affiné le processus en commençant à aider d'autres personnes à enregistrer leur propre histoire, et elle a maintenant travaillé avec plus de 50 autres patients par l'intermédiaire de sa société, Pictal Health. Le système qu'elle a finalement mis au point comprend une chronologie de tous les événements majeurs de l'histoire de la santé, une carte du corps qui peut être marquée pour montrer les zones à problèmes, et un rapport écrit et scannable. Les médecins peuvent faire une copie ou scanner les documents dans le dossier médical d'un patient.
Un exemple de calendrier de santé des patients
En utilisant la chronologie, une personne peut identifier les événements clés de son histoire et commencer à voir des schémas qui lui permettent de relier les points entre les circonstances et les symptômes. "On obtient ces tranches de temps où l'on peut voir comment différents événements peuvent être liés les uns aux autres", a souligné M. McCurdy. "Vous commencez à recueillir des indices sur les causes et les effets. Par exemple, vous pouvez remarquer qu'un certain symptôme a commencé juste après que vous ayez emménagé dans une nouvelle maison. Le déclencheur était-il le stress ? Y avait-il un facteur environnemental dans votre nouvel espace ? Vous commencez à mieux comprendre votre propre histoire".
Elle a déclaré que les gens ont utilisé les aides visuelles non seulement pour communiquer avec les professionnels de la santé, mais aussi pour demander un handicap à la sécurité sociale et pour établir la nécessité d'un chien d'assistance.
Mme McCurdy est actuellement en train de créer Pictal App, une application web qui, espère-t-elle, rendra la création de calendriers de santé accessible à encore plus de personnes. En attendant, elle propose des feuilles de travail et des modèles gratuits qui peuvent vous aider à organiser et à communiquer visuellement sur votre santé...
Un résultat auquel McCurdy ne s'attendait pas est de voir à quel point les médecins apprécient les aides visuelles. "Je m'attendais à beaucoup de recul de la part des médecins. Mais au lieu de cela, la réaction de loin la plus courante a été : "C'est génial - j'aimerais avoir ça pour tous mes patients", a-t-elle déclaré. "La chronologie regroupe toutes les informations dont les médecins ont besoin et les regroupe en un seul endroit. Cela leur rend vraiment service".
