Katie McCurdy : comment une femme atteinte de MG aide des patients rares à raconter des histoires complexes
Have you ever left a doctor's appointment and realized you forgot to mention an important event in your health history? Having a rare disease often means you are seeing more than one doctor, and they all need to know your medical history. That means you have to remember all the symptoms and treatments you’ve had, including when they started and stopped, and how much they have affected your life. These are all important things to communicate with each doctor, but it is difficult to do. Katie McCurdy, founder of Pictal Health and a designer who has myasthenia gravis, came up with a unique solution.
Reconnaissant qu'elle avait besoin d'un meilleur moyen pour aider les médecins à comprendre sa propre histoire complexe, Mme McCurdy a fait appel à ses compétences en matière de design pour créer un moyen d'organiser, de visualiser et de communiquer sur son histoire et ses symptômes de santé en utilisant des aides visuelles colorées.
McCurdy vivait à New York lorsque des symptômes étranges sont apparus en 2011. "J'ai commencé à avoir un tas de nouveaux symptômes qui ne semblaient pas appartenir à la myasthénie grave - neuropathie, brûlures et picotements dans les mains et les pieds, palpitations cardiaques. Cela n'avait pas de sens". Elle s'est vite retrouvée à voyager dans toute la ville pour rencontrer différents médecins dans différents hôpitaux, expliquant sans cesse son histoire de santé. Pour chaque rendez-vous, elle devait répéter toute l'histoire, en espérant ne pas omettre des détails cruciaux.
McCurdy was preparing for another appointment with a new doctor when inspiration struck. “For a few years prior, I’d had an interest in the field of data visualization,” she recalls. “Suddenly it all came together.” She decided to create a visual representation of her illness, using a timeline format that allowed her to highlight various aspects of her history with different colors. Right away, she saw the benefits. “It helped me tell my story in a more coherent way, chronologically,” she said. “I was able to point out key moments in my history and remember everything I wanted to tell my doctor.”
La première ligne de temps visuelle créée par McCurdy était assez basique, explique-t-elle. Elle a affiné le processus en commençant à aider d'autres personnes à enregistrer leur propre histoire, et elle a maintenant travaillé avec plus de 50 autres patients par l'intermédiaire de sa société, Pictal Health. Le système qu'elle a finalement mis au point comprend une chronologie de tous les événements majeurs de l'histoire de la santé, une carte du corps qui peut être marquée pour montrer les zones à problèmes, et un rapport écrit et scannable. Les médecins peuvent faire une copie ou scanner les documents dans le dossier médical d'un patient.
Un exemple de calendrier de santé des patients
En utilisant la chronologie, une personne peut identifier les événements clés de son histoire et commencer à voir des schémas qui lui permettent de relier les points entre les circonstances et les symptômes. "On obtient ces tranches de temps où l'on peut voir comment différents événements peuvent être liés les uns aux autres", a souligné M. McCurdy. "Vous commencez à recueillir des indices sur les causes et les effets. Par exemple, vous pouvez remarquer qu'un certain symptôme a commencé juste après que vous ayez emménagé dans une nouvelle maison. Le déclencheur était-il le stress ? Y avait-il un facteur environnemental dans votre nouvel espace ? Vous commencez à mieux comprendre votre propre histoire".
Elle a déclaré que les gens ont utilisé les aides visuelles non seulement pour communiquer avec les professionnels de la santé, mais aussi pour demander un handicap à la sécurité sociale et pour établir la nécessité d'un chien d'assistance.
McCurdy is now in the process of creating Pictal App, a web-based application that she hopes will make health timeline creation accessible to even more people. In the meantime, she is offering free worksheets and templates that can help you organize and communicate visually about your health.
One result McCurdy wasn’t expecting was how much physicians appreciated the visual aids. “I was expecting a lot of pushback from doctors. But instead, the most common reaction by far has been, ‘This is great—I wish I had this for all of my patients,’” she said. “The timeline takes all the info doctors need and puts it in one place. It really does them a favor.”
Ressources :
