Plonger est facile, collecter de l'argent est difficile : des leçons pour aider les autres organisations de collecte de fonds pour les maladies rares

Le Penguin Plunge of Nyack n'a jamais eu pour but d'être un événement "annuel" ; il s'agissait simplement de deux amis qui voulaient organiser un plongeon hivernal unique dans les eaux glacées du fleuve Hudson, dans le sud du comté de Rockland. Si nous devions faire quelque chose d'aussi fou, nous nous sommes dit que nous devions le faire pour récolter des fonds pour une bonne cause. En tant que parents, nous savions tous deux qu'il n'y avait pas de meilleure cause que d'aider une famille dont les factures médicales sont exorbitantes en raison d'une maladie ou d'une affection grave de leur enfant. Voir quelqu'un que l'on aime souffrir est déjà assez pénible, mais quand il s'agit de son petit, c'est encore pire.

LEÇONS #1 et #2 : Découvrir le monde des maladies rares

Eh bien, la vie est ce qui arrive quand on fait d'autres plans. Lorsque nous avons réalisé combien de familles avaient besoin d'une aide financière en raison des maladies de leurs enfants (leçon n°1), nous avons fini par nous incorporer. Alors que la plupart des gens pensent au cancer de l'enfant, aussi dévastateur soit-il, comme cible principale de leur collecte de fonds, notre leçon n°2 a été la découverte d'un monde de maladies et d'affections rares frappant durement les familles. Il s'agissait notamment d'affections provoquant des crises d'épilepsie de tous types, d'autres causées par des virus comme la méningite bactérienne, des problèmes de glycémie potentiellement mortels et l'ataxie-télangiectasie (A-T), qui ressemble à un ramassis de maladies dégénératives dont les enfants ne survivent généralement pas au-delà de la vingtaine.

LEÇON #3 : on ne sait jamais ce qui peut aider quelqu'un

Dans le cas de cette dernière, je me souviens qu'étant sur un bateau en Antarctique, je discutais avec un autre passager qui m'a dit qu'il faisait partie du conseil d'administration d'une organisation pour une maladie rare en Angleterre qui touchait moins de cinquante enfants. Je lui ai demandé si c'était l'ataxie-télangiectasie et il était stupéfait que j'en aie entendu parler. Nous avons échangé quelques informations au fil des ans, que j'ai transmises aux parents de cet enfant. Leçon n°3 : On ne sait jamais ce qui peut aider quelqu'un.

LEÇON n° 4 : écouter et comprendre les défis posés par les maladies rares

J'ai constaté que les parents d'enfants atteints de maladies rares sont doublement préoccupés par le manque de recherche sur la maladie qui menace leur enfant. J'ai été témoin de leur ferveur à collecter des fonds et à sensibiliser le public à la maladie de leur enfant, et des liens spéciaux qui se créent lors de la Journée des maladies rares du 28 février, lorsqu'un sentiment de communauté l'emporte sur leurs luttes contre la solitude, l'isolement et leurs tentatives d'expliquer la maladie de leur enfant aux autres.

Cela m'a permis de tirer la leçon n° 4 : l'importance de vraiment écouter et de comprendre les difficultés que les gens rencontrent. Alors que tout le monde semble comprendre comment le cancer affecte les gens, ce n'est pas le cas pour une maladie de stockage du glycogène (GSD). Notre tendance naturelle est peut-être de vouloir réparer les choses et de "guérir" les maladies, mais la réalité effrayante est que beaucoup de ces maladies ne disparaîtront jamais, et que le mieux que les patients puissent faire est de gérer leurs symptômes. Puisque la chose que ces parents veulent est quelque chose que nous n'avons pas le pouvoir de leur donner - des enfants en bonne santé - l'un des plus grands cadeaux que nous pouvons offrir est une oreille attentive. Si le Penguin Plunge peut aider les parents à se sentir moins seuls et plus en sécurité financièrement, nous considérons que c'est une double victoire.

LEÇON #5 : Aider toute la famille

Bien que nous considérions les enfants comme les bénéficiaires de nos efforts de collecte de fonds, nous espérons aider toute la famille, y compris les frères et sœurs, car comme nous l'avons appris dans la leçon n° 5, il est difficile d'être le frère ou la sœur en bonne santé d'un frère ou d'une sœur gravement malade. Lorsque nous planifions nos événements, nous essayons d'inclure les frères et sœurs, si l'âge le permet.

Une des choses que nous évitons est un sentiment de désespoir. Si je montrais mon angoisse personnelle face à des résultats de tests ou de mauvais développements, cela ne ferait qu'accroître la tristesse de la famille. Nous nous efforçons donc de rester positifs et d'apporter notre aide là où elle est nécessaire. Cette année, l'une de nos petites filles était en soins palliatifs, nous avons donc essayé d'organiser des événements amusants qui n'ont rien à voir avec la collecte de fonds, mais qui sont néanmoins adaptés pour préserver la santé et la sécurité. Par exemple, les forces de l'ordre locales avaient une voiture de police remplie de jouets qu'elles ont conduite jusqu'à sa maison dans un défilé de lumières et de sirènes. Et comme les années précédentes, nous avons participé à la parade annuelle de Nyack pour les fêtes de fin d'année, avec des bénéficiaires actuels et passés qui ont pu monter sur notre char à pingouins. C'est très amusant et, même si nous ne recevons généralement pas de dons, je considère que c'est une collecte de fonds amusante !

Leçon n° 6 : GÉRER LE CONTENU PROMOTIONNEL PAR LA FAMILLE

Leçon n°6 : Lors de la collecte de fonds, faites d'abord passer le matériel promotionnel par la famille du bénéficiaire. Je laisse souvent les parents écrire l'histoire de leurs enfants lorsque nous commençons à faire connaître les bénéficiaires de l'année. Une fois, la mère d'un enfant atteint de l'A-T avait fourni des informations concernant les taux de mortalité précoce de la maladie qui auraient été dévastatrices à lire pour son fils. Comme il était en âge de lire, je ne voulais pas que lui ou sa belle famille connaissent plus de douleur qu'ils n'en avaient déjà. J'ai été très heureuse de lui soumettre le projet en premier, et j'implore tous ceux qui organisent une collecte de fonds pour quelqu'un, enfant ou non, de faire de même. Garder l'espoir et la détermination est crucial. Même lorsque le diagnostic est terrible, vous voulez que chaque moment compte.

Leçon n° 7 : OBTENIR une désignation d'organisme de bienfaisance 501 c3

Pour entrer dans le vif du sujet de la collecte de fonds, il est important d'avoir une désignation d'organisme de bienfaisance 501 c3. Cela a été relativement facile pour nous, car nous sommes tous des bénévoles, et non une fondation qui stocke l'argent. Bien que nous gardions quelques milliers de dollars à la banque pour les utiliser comme capital de départ pour notre prochaine année de collecte de fonds, nous donnons ce que nous avons collecté aux enfants au nom desquels nous l'avons collecté. Cela permet de garder les choses simples. J'ai un trésorier très organisé qui s'occupe de nos impôts, mais nous gardons une trace de nos dépenses limitées : frais de port, assurance, tee-shirts, etc. et nous donnons le reste. Nous sommes fiers de dire que nous avons donné plus de 660 000 dollars en quatorze ans !

LEÇON #8 : AIDER LES FAMILLES LOCALES

Tout le monde nous demande toujours comment nous trouvons nos familles. Il y a tellement d'histoires d'enfants dignes d'être aidés dans un pays de plus de 300 000 000 d'habitants, mais nous avons constaté que le fait de nous concentrer localement nous aide à collecter davantage car les gens peuvent voir l'effet direct de leur générosité. C'est particulièrement important lorsqu'il s'agit de maladies rares, car lorsque vous connaissez quelqu'un qui en est atteint, cela rend la situation plus personnelle et plus réelle. Une maladie qui touche 0,05 % de la population ne semble pas être un problème, mais lorsque votre enfant va à l'école avec une personne atteinte de cette maladie rare, cela suscite une prise de conscience ainsi que de la compassion.

Nous aidons deux à quatre familles locales chaque année, mais ces dernières années, nous sommes restés dans le bas de cette fourchette en raison de la petite taille de notre comité. Il fut un temps où nous devions rechercher des enfants malades, ce qui peut sembler effrayant, mais aujourd'hui, beaucoup de gens nous font des suggestions. Nous avons tendance à rechercher des enfants qui passent sous le radar, donc des maladies rares. Si de nombreuses collectes de fonds ont déjà été organisées pour un enfant, nous avons tendance à chercher ailleurs. Une fois que nous avons choisi nos deux bénéficiaires assez tôt dans l'année (généralement vers le mois de septembre), nous l'annonçons. Plutôt que de refuser des personnes, nous les prenons en considération pour l'année suivante.

Chaque enfant est important pour nous, mais certaines familles nous accueillent plus que d'autres. Nous savons combien il est difficile de demander de l'aide. Certaines familles peuvent être réticentes à l'idée de paraître en difficulté, de souffrir ou, pire, d'être l'objet de pitié. C'est pourquoi nous célébrons nos bénéficiaires. Nous avons besoin qu'ils partagent avec leurs amis et leur famille ce que nous faisons, car nous organisons d'autres collectes de fonds que le plongeon proprement dit, et nous avons besoin de leur contribution.

LEÇON #9 : Faire partie d'une grande famille

Nos moments les plus gratifiants sont ceux où les enfants font partie de notre "famille pingouin" et transmettent l'expérience en plongeant eux-mêmes en grandissant ou se souviennent de nous avec émotion. Un certain nombre de parents soutiennent toujours le Penguin Plunge sur Facebook et font passer le mot pour nous. Je suis heureuse qu'ils sachent à quel point nous sommes concernés, et je suis fière lorsque nous avons une bonne année de collecte de fonds. J'y mets tout mon cœur et toute mon âme. Je dois sans doute réduire un peu mes efforts, car il y a tellement de choses que je ne peux pas contrôler, mais lorsque nous rencontrons nos bénéficiaires, c'est le grand départ ! (Et nous avons littéralement fait des courses cette année !)

Mes moments les plus tristes sont, sans surprise, lorsque nos enfants décèdent. Nous en avons perdu quelques-uns au fil des ans, principalement à cause du cancer, mais c'est toujours un coup dur. Il n'y a pas de mots, et j'espère que nous avons été capables de donner aux familles de bons souvenirs.

Je continue à dire que cette année sera la dernière, mais l'univers continue à offrir de nouvelles possibilités d'aider. J'ai lu récemment un dicton selon lequel nous n'avons pas le droit de laisser le monde tel que nous l'avons trouvé, mais de le rendre meilleur. Je chéris l'occasion d'aider des personnes fantastiques et d'apprendre ce qu'est le vrai courage auprès de ces familles. J'apprécie tout et je m'efforce de trouver le meilleur dans chaque moment, car c'est tout ce que nous avons.