Plonger est facile, collecter de l'argent est difficile : des leçons pour aider d'autres organisations de collecte de fonds pour les maladies rares
Par Barbara Noyes, cofondatrice du Penguin Plunge de Nyack, NY.
Le Penguin Plunge of Nyack n'a jamais eu pour but d'être un événement "annuel" ; il s'agissait simplement de deux amis qui voulaient organiser un plongeon hivernal unique dans les eaux glacées du fleuve Hudson, dans le sud du comté de Rockland. Si nous devions faire quelque chose d'aussi fou, nous nous sommes dit que nous devions le faire pour récolter des fonds pour une bonne cause. En tant que parents, nous savions tous deux qu'il n'y avait pas de meilleure cause que d'aider une famille dont les factures médicales sont exorbitantes en raison d'une maladie ou d'une affection grave de leur enfant. Voir quelqu'un que l'on aime souffrir est déjà assez pénible, mais quand il s'agit de son petit, c'est encore pire.
Lessons #1 AND #2: Discovering the world of rare disease
Eh bien, la vie est ce qui arrive quand on fait d'autres plans. Lorsque nous avons réalisé combien de familles avaient besoin d'une aide financière en raison des maladies de leurs enfants (leçon n°1), nous avons fini par nous incorporer. Alors que la plupart des gens pensent au cancer de l'enfant, aussi dévastateur soit-il, comme cible principale de leur collecte de fonds, notre leçon n°2 a été la découverte d'un monde de maladies et d'affections rares frappant durement les familles. Il s'agissait notamment d'affections provoquant des crises d'épilepsie de tous types, d'autres causées par des virus comme la méningite bactérienne, des problèmes de glycémie potentiellement mortels et l'ataxie-télangiectasie (A-T), qui ressemble à un ramassis de maladies dégénératives dont les enfants ne survivent généralement pas au-delà de la vingtaine.
Lesson #3: You never know what can help someone
Dans le cas de cette dernière, je me souviens qu'étant sur un bateau en Antarctique, je discutais avec un autre passager qui m'a dit qu'il faisait partie du conseil d'administration d'une organisation pour une maladie rare en Angleterre qui touchait moins de cinquante enfants. Je lui ai demandé si c'était l'ataxie-télangiectasie et il était stupéfait que j'en aie entendu parler. Nous avons échangé quelques informations au fil des ans, que j'ai transmises aux parents de cet enfant. Leçon n°3 : On ne sait jamais ce qui peut aider quelqu'un.
Lesson #4: Listening and understanding the challenges of rare diseases
Parents of children with rare diseases, I have found, are doubly worried by the lack of research regarding the illness threatening their child. I’ve witnessed their fervor in raising funds and awareness for their child's disease and the special bonding that happens on Rare Disease Day on Feb. 28, when a sense of community overrides their struggles with loneliness, and isolation, and attempts to explain their children’s condition to others.
Cela m'a permis de tirer la leçon n° 4 : l'importance de vraiment écouter et de comprendre les difficultés que les gens rencontrent. Alors que tout le monde semble comprendre comment le cancer affecte les gens, ce n'est pas le cas pour une maladie de stockage du glycogène (GSD). Notre tendance naturelle est peut-être de vouloir réparer les choses et de "guérir" les maladies, mais la réalité effrayante est que beaucoup de ces maladies ne disparaîtront jamais, et que le mieux que les patients puissent faire est de gérer leurs symptômes. Puisque la chose que ces parents veulent est quelque chose que nous n'avons pas le pouvoir de leur donner - des enfants en bonne santé - l'un des plus grands cadeaux que nous pouvons offrir est une oreille attentive. Si le Penguin Plunge peut aider les parents à se sentir moins seuls et plus en sécurité financièrement, nous considérons que c'est une double victoire.
Lesson #5: Helping the entire family
Bien que nous considérions les enfants comme les bénéficiaires de nos efforts de collecte de fonds, nous espérons aider toute la famille, y compris les frères et sœurs, car comme nous l'avons appris dans la leçon n° 5, il est difficile d'être le frère ou la sœur en bonne santé d'un frère ou d'une sœur gravement malade. Lorsque nous planifions nos événements, nous essayons d'inclure les frères et sœurs, si l'âge le permet.
One of the things we avoid is a sense of desperation. If I showed my personal anguish over test results or bad developments, it would only increase the family's sadness. So, we strive hard to keep everything positive and help where we are needed. This year, one of our little girls was in palliative care, so we tried to arrange fun events that had nothing to do with fundraising, but still adjusted to safeguard health and safety. For example, local law enforcement had a police car filled with toys they drove to her house in a parade of lights and sirens. As in past years, we participated in Nyack’s annual holiday parade, with current and past recipients who were able to ride on our penguin float. It's loads of fun, so, while we generally don't get donations, I consider it a fun-raiser!
Lesson #6: Running promotional content by the family
When fundraising, run promotional materials by the recipient’s family first. I often let the parents write their children's stories when we start publicizing that year's beneficiaries. One time, a mother of a child with A-T had provided information regarding the disease’s early mortality rates that would have been devastating for her son to read. Since he was of reading age, I didn’t want him or his beautiful family to experience any more pain than they had already. I was so glad that I ran it by her first, and I implore anyone who is running a fundraiser for someone, child or not, to do the same. Maintaining hope and determination is crucial. Even when the diagnosis is dire, you want to make every moment count.
Lesson #7: Getting a 501 c3 charitable designation
To get to the nitty gritty of fundraising, it is important to have a 501 c3 charitable designation. It was relatively easy for us as we are all volunteers and not a foundation that stores the money. While we keep a few thousand dollars in the bank to use as seed money for our upcoming fundraising year, we give what we have raised for the children whose names we have raised it. It keeps it simple. I have a very organized treasurer who does our taxes, but we keep a record of our limited expenses: postage, insurance, tee shirts, etc., and give away the rest. We’re proud to say we’ve donated over $660,000 in fourteen years!
Lesson #8: Helping Local Families
Tout le monde nous demande toujours comment nous trouvons nos familles. Il y a tellement d'histoires d'enfants dignes d'être aidés dans un pays de plus de 300 000 000 d'habitants, mais nous avons constaté que le fait de nous concentrer localement nous aide à collecter davantage car les gens peuvent voir l'effet direct de leur générosité. C'est particulièrement important lorsqu'il s'agit de maladies rares, car lorsque vous connaissez quelqu'un qui en est atteint, cela rend la situation plus personnelle et plus réelle. Une maladie qui touche 0,05 % de la population ne semble pas être un problème, mais lorsque votre enfant va à l'école avec une personne atteinte de cette maladie rare, cela suscite une prise de conscience ainsi que de la compassion.
We help two to four local families each year, but in recent years, we’ve stayed at the low end of that range due to the small size of our committee. There was a time when we had to look for sick children, which definitely sounds creepy, but now a lot of people come to us with suggestions. We tend to look for children who slip under the radar, hence rare illnesses. If many fundraisers have already been held for a child, we tend to look elsewhere. Once we’ve chosen our two recipients early enough in the year (usually around September), we announce it. Rather than turn people away, we just consider them for the following year.
Chaque enfant est important pour nous, mais certaines familles nous accueillent plus que d'autres. Nous savons combien il est difficile de demander de l'aide. Certaines familles peuvent être réticentes à l'idée de paraître en difficulté, de souffrir ou, pire, d'être l'objet de pitié. C'est pourquoi nous célébrons nos bénéficiaires. Nous avons besoin qu'ils partagent avec leurs amis et leur famille ce que nous faisons, car nous organisons d'autres collectes de fonds que le plongeon proprement dit, et nous avons besoin de leur contribution.
Lesson #9: Being part of a larger family
Our most rewarding moments are when the children become part of our “Penguin Family” and either pass it forward by plunging themselves as they get older or remember us fondly. A number of parents are still supportive of the Penguin Plunge on Facebook and spread the word for us. I am happy that they know how much we care, and I am proud when we have a good fundraising year. I put my heart and soul into it. I do probably have to dial that back a little because there is so much that I can't control, but when we meet our recipients, it's off to the races! (And we literally did races this year!)
My saddest moments are, not surprisingly when our children pass away. We have lost a few over the years, mostly from cancer, but it is still a blow. There are no words, and I hope that we were able to give the families some good memories.
Je continue à dire que cette année sera la dernière, mais l'univers continue à offrir de nouvelles possibilités d'aider. J'ai lu récemment un dicton selon lequel nous n'avons pas le droit de laisser le monde tel que nous l'avons trouvé, mais de le rendre meilleur. Je chéris l'occasion d'aider des personnes fantastiques et d'apprendre ce qu'est le vrai courage auprès de ces familles. J'apprécie tout et je m'efforce de trouver le meilleur dans chaque moment, car c'est tout ce que nous avons.
