Conseils pour la prise en charge d'une maladie vésiculeuse rare
Les ampoules et les plaques douloureuses qui apparaissent avec la pemphigoïde bulleuse (PB) et le pemphigus vulgaire (PV) peuvent être très douloureuses. Elles peuvent entraîner des infections potentiellement mortelles ou, comme des cloques douloureuses peuvent apparaître dans la bouche et la gorge, elles peuvent rendre difficile la déglutition et l'alimentation, entraînant une perte de poids importante ou la malnutrition.
Il n'y a pas de remède, mais il existe des traitements qui peuvent aider.
Si l'on diagnostique une BP ou une PV, on peut vous adresser à un spécialiste de la peau, ou dermatologue, pour des examens et un traitement. Les traitements peuvent inclure des stéroïdes oraux, des stéroïdes topiques, des médicaments immunosuppresseurs ou des traitements plus intensifs.
Il existe quelques conseils de gestion du mode de vie qui peuvent vous aider.
1. Pratiquer une bonne hygiène bucco-dentaire
Utilisez une brosse à dents souple
Évitez le brossage brutal des gencives
Utilisez un dentifrice sans menthe
Utilisez la soie dentaire tous les jours
Utilisez un bain de bouche antiseptique sans alcool.
Effectuer des contrôles réguliers de la santé dentaire et buccale
Demandez à votre médecin des conseils spécialisés sur la façon de prendre soin de votre bouche et de vos gencives pendant une poussée douloureuse.
2. Prenez soin de votre peau
Évitez le soleil et la chaleur
Habillez-vous avec des vêtements souples et respirants
Lorsque vous vous baignez, évitez de frotter votre peau.
Utilisez un nettoyant doux
Sécher légèrement avec une serviette en laissant la peau humide.
Si vous avez affaire à des ampoules ou à des plaies, pratiquez un bon soin des plaies. Vous pouvez demander à votre prestataire de soins de vous montrer comment panser une plaie, demander comment la garder propre, et si vous devez utiliser des pommades antibiotiques ou des émollients.
Il est important que vous sachiez ce qu'il faut rechercher en cas de signes d'infection et quand appeler votre prestataire de soins. Un traitement précoce et rapide est le meilleur moyen de gérer une infection.
3. Modifiez votre régime alimentaire
Il est important d'éviter certains aliments qui peuvent irriter les plaies dans votre bouche. Évitez les aliments qui sont :
épicé (exemples : sauces piquantes, sriracha, curry, piment fort)
croquants (noix, beurre de cacahuète croquant, chips, légumes crus croquants)
acides (tomates, jus d'orange et agrumes)
ou très chaud (aliments à la vapeur ou café et thé chauds)
4. Prenez soin de vos yeux
Choisissez des lunettes plutôt que des lentilles
Portez des lunettes de soleil
Effectuer des contrôles réguliers de la santé des yeux
5. Maîtriser le stress
Vivre avec une maladie vésiculeuse rare peut être stressant. Mais comme pour de nombreuses maladies auto-immunes, le stress peut aggraver le pemphigus. Il n'est pas réaliste d'éviter le stress, mais apprendre à le gérer peut être utile.
L'exercice physique régulier peut aider à combattre le stress - veillez simplement à éviter tout contact physique (comme les sports de contact).
Consacrez du temps à vos hobbies et à vos passions
Envisagez de pratiquer des exercices de pleine conscience, comme la méditation ou la respiration profonde.
Avoir quelqu'un avec qui vous pouvez parler ouvertement
