Ce que j'ai appris sur les soins à apporter à une personne atteinte de drépanocytose
Par Howard Woolley
Lorsque j'ai prononcé le discours de clôture de la célébration de la vie de mon épouse Gail Campbell Woolley dans un hôtel situé à quelques pas de la Maison Blanche, j'ai dit qu'à travers les bons et les mauvais moments, j'ai toujours voulu être la même personne qu'elle avait "choisie" pour être sa partenaire de vie lorsque nous nous sommes rencontrés pour la première fois en tant qu'étudiants à l'université de Syracuse. J'ai poursuivi en disant que peu importe ce que la vie lui a fait subir à cause de la drépanocytose, elle a toujours été la même personne dont je suis tombé amoureux et que j'ai épousée.
I meant what I said and after 34 years of marriage during the last three years of her life when the collateral damage of this rare blood disease had taken its toll in the form of multiple orthopedic surgeries, an amputation, and pulmonary hypertension, I always made it a point to look past those things to the essence of who Gail was to me. One of the ironies of life is that in retrospect our first 31 of our 34 years together, even with the hospital visits and struggling to explain Gail’s disease to medical professionals in cities around the world along the way, I found that, in a comparative sense only, those were the easier years. The last three years proved to be the most difficult. During those years, Gail had to face the realization of pulmonary hypertension and a below-the-knee amputation. The impact this had and the limits it put on her quality of life and her indomitable spirit cannot be put into words.
En y réfléchissant, je peux partager quelques éléments importants sur le fait d'être un partenaire de soins tout au long de nos années ensemble :
Enjoy life to its fullest. Everyone can define this for themselves in whatever way they wish. During the better times, and there were many, we enjoyed life to its fullest. And then, we learned to manage the harder times with grace the very best we could. In our case, Gail pushed us to travel the globe, meeting people from all walks of life, and taking part in activities that we could not have fully imagined.
Faites les choses qui vous apportent de la joie. Rien n'est trop petit pour apporter un moment de contentement et de joie. La vie est une question de temps et d'utilisation de ce temps pour faire les choses que vous aimez. Gail aimait écrire, lire des romans d'amour, s'occuper de ses plantes et de son jardin, et bien d'autres choses encore. Comme elle le décrit dans ses mémoires SOAR, Gail pouvait être franche, directe et aller droit au but car, pour elle, le temps était essentiel.
As the caregiver/care partner do things that raise your spirits. It is helpful for a person with a rare disease and equally as important for their care partner/caregiver to take time for themselves. I had a sports weekend that I participated in for many years. During the last year of Gail’s life, I stayed by her side and was fully prepared to forego the weekend getaway. I learned that Gail had asked a family friend to stay with her so I could have that time with my friends to laugh, tell stories, and recharge.
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Howard Woolley est un philanthrope et un défenseur de la drépanocytose. Il est consultant auprès d'entreprises technologiques de premier plan et ancien cadre des télécommunications.
