Ce que j'ai appris sur les soins à apporter à une personne atteinte de drépanocytose
Par Howard Woolley
Lorsque j'ai prononcé le discours de clôture de la célébration de la vie de mon épouse Gail Campbell Woolley dans un hôtel situé à quelques pas de la Maison Blanche, j'ai dit qu'à travers les bons et les mauvais moments, j'ai toujours voulu être la même personne qu'elle avait "choisie" pour être sa partenaire de vie lorsque nous nous sommes rencontrés pour la première fois en tant qu'étudiants à l'université de Syracuse. J'ai poursuivi en disant que peu importe ce que la vie lui a fait subir à cause de la drépanocytose, elle a toujours été la même personne dont je suis tombé amoureux et que j'ai épousée.
Je pensais ce que je disais et, après 34 ans de mariage, pendant les trois dernières années de sa vie, alors que les dommages collatéraux de cette maladie sanguine rare avaient fait des ravages sous la forme de multiples opérations orthopédiques, d'une amputation et d'une hypertension pulmonaire, j'ai toujours mis un point d'honneur à regarder au-delà de ces choses pour retrouver l'essence de ce que Gail était pour moi. L'une des ironies de la vie, c'est qu'en rétrospective, les 31 premières années de nos 34 années de vie commune, malgré les visites à l'hôpital et la difficulté d'expliquer la maladie de Gail à des professionnels de la santé dans des villes du monde entier, ont été les années les plus faciles. Les trois dernières années se sont avérées être les plus difficiles. Au cours de ces années, Gail a dû faire face à la réalisation d'une hypertension pulmonaire et à une amputation au-dessous du genou. L'impact que cela a eu et les limites qu'il a imposées à sa qualité de vie et à son esprit indomptable ne peuvent être exprimés en mots.
En y réfléchissant, je peux partager quelques éléments importants sur le fait d'être un partenaire de soins tout au long de nos années ensemble :
Profiter pleinement de la vie. Chacun peut définir cela pour lui-même de la manière qu'il souhaite. Pendant les meilleurs moments, et il y en a eu beaucoup, nous avons profité de la vie au maximum. Et puis, nous avons appris à gérer les moments plus difficiles avec grâce, du mieux que nous pouvions. Dans notre cas, Gail nous a poussés à parcourir le monde, à rencontrer des gens de tous horizons et à prendre part à des activités que nous n'aurions jamais pu imaginer.
Faites les choses qui vous apportent de la joie. Rien n'est trop petit pour apporter un moment de contentement et de joie. La vie est une question de temps et d'utilisation de ce temps pour faire les choses que vous aimez. Gail aimait écrire, lire des romans d'amour, s'occuper de ses plantes et de son jardin, et bien d'autres choses encore. Comme elle le décrit dans ses mémoires SOAR, Gail pouvait être franche, directe et aller droit au but car, pour elle, le temps était essentiel.
En tant qu'aidant/partenaire de soins, faites des choses qui vous remontent le moral. Il est utile pour une personne atteinte d'une maladie rare et tout aussi important pour son partenaire de soins/son aidant de prendre du temps pour soi. J'ai participé à un week-end sportif pendant de nombreuses années. Au cours de la dernière année de la vie de Gail, je suis resté à ses côtés et j'étais tout à fait prêt à renoncer à l'escapade du week-end. J'ai appris que Gail avait demandé à un ami de la famille de rester avec elle pour que je puisse avoir ce temps avec mes amis pour rire, raconter des histoires et me ressourcer.
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Howard Woolley est un philanthrope et un défenseur de la drépanocytose. Il est consultant auprès d'entreprises technologiques de premier plan et ancien cadre des télécommunications.
