Mouvement de défense des maladies rares

Le Rare Advocacy Movement (RAM) est un réseau de leadership de la communauté des maladies rares qui se concentre sur les questions qui touchent les personnes de la communauté mondiale des maladies rares dans le monde réel.

Le réseau RAM profite aux patients rares en encourageant les collaborations entre les parties prenantes des maladies rares - y compris l'industrie des soins de santé, le monde universitaire, les groupes de défense et la communauté des patients rares elle-même. L'objectif de ces collaborations est d'identifier et de résoudre les problèmes spécifiques et permanents auxquels sont confrontés les différents membres de la communauté des maladies rares. Le RAM fonctionne selon l'idée qu'"une victoire pour l'un est une victoire pour tous". Le réseau s'efforce activement d'éliminer la concurrence entre les parties prenantes des maladies rares et de la remplacer par l'unité, la collaboration, le professionnalisme et le soutien.

Les collaborations RAM ont abouti à l'élaboration d'une variété de programmes, de ressources et d'opportunités novateurs, axés sur la communauté, pour la communauté mondiale des maladies rares. Certaines collaborations en cours sont décrites ci-dessous.

L'initiative de diversité, d'équité et d'inclusion (DEI) "Nos vies comptent". offre une collection de programmes DEI personnalisables conçus pour guider les organisations axées sur les maladies rares qui souhaitent comprendre et répondre aux besoins et aux préoccupations des diverses communautés de maladies rares et de handicaps chroniques. Développés par des experts de la communauté, ces programmes DEI couvrent la diversité et l'inclusion dans les essais cliniques, la distribution équitable des ressources et des opportunités, le développement juste et équitable des médicaments, et le développement de contenu diversifié et inclusif. L'initiative est le résultat d'un partenariat entre l'équipe du Les vies des Noirs rares comptent aussi (une collaboration RAM lancée en mai 2020) et New Love Ventures (une organisation philanthropique privée). La RAM encourage toutes les parties prenantes des maladies rares à y participer. Pour plus d'informations, visitez le site https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.

L'enquête "Collaborate for Rare Lives" (Collaborer pour des vies rares) a été créée dans le but d'éliminer les goulots d'étranglement qui empêchent la mise sur le marché de traitements et de remèdes pour les maladies rares. La RAM encourage tous les responsables de la défense des patients et les fondateurs de groupes à but non lucratif à participer à l'enquête, qui est conçue pour identifier les obstacles et jeter des ponts entre les parties prenantes de la communauté. Les informations recueillies seront utilisées pour sensibiliser aux défis auxquels sont confrontés les responsables de la défense des patients au service de la communauté des patients rares. Pour répondre à l'enquête, rendez-vous sur https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.

Faisons face ensemble offre des masques gratuits sur le thème du zèbre pour les enfants rares. RAM s'est associé à Identique mais différentun organisme à but non lucratif basé au Royaume-Uni, pour étendre son programme de distribution de masques gratuits aux enfants des États-Unis. Tous les enfants américains atteints d'une maladie rare diagnostiquée ou non sont éligibles (un masque gratuit par foyer). Pour en savoir plus et/ou demander un masque gratuit, visitez le site suivant https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks

Le programme rare360 Programme vise à mettre en relation des parties prenantes de confiance issues de l'industrie avec des experts de la défense des maladies rares qui peuvent fournir des conseils fondés sur l'expérience réelle de la communauté des malades rares. L'objectif est de développer des relations de travail mutuellement bénéfiques qui reflètent les besoins réels, les perspectives et les idées des patients atteints de maladies rares. Pour se qualifier pour le programme très sélectif rare360, les collaborateurs de l'industrie doivent faire preuve d'un dévouement authentique à l'amélioration des vies rares en développant des relations de confiance dans la communauté des maladies rares. Le programme est organisé par le L'initiative Adults Living Rare.

Avez-vous une idée pour une collaboration RAM ? Pour en savoir plus, visitez https://www.rareadvocacymovement.com