L'importance du soutien social pour faire face à la perte ambiguë d'une maladie rare

Par Craig Delarge

Je reçois régulièrement des appels de personnes qui se retrouvent soudainement confrontées au défi de vivre avec un être cher malade ou de s'en occuper. L'un des premiers conseils que je leur donne toujours est de chercher à faire partie d'une communauté de soutien par les pairs. Après l'attention portée aux soins personnels, le soutien social est peut-être le facteur le plus important pour réussir à faire face à long terme à une perte ambiguë (AL) - un sentiment de perte caractérisé par l'incertitude quant à la perte d'un être cher et/ou de la vie que nous avons connue.

Pour moi, au cours de près de deux décennies de soins à un proche malade, le soutien social a été essentiel pour renforcer ma confiance et ma capacité à relever les défis de la SLA. Les groupes de soutien par les pairs, composés de personnes qui vivent des expériences similaires, ont contribué à normaliser des situations anormales dans lesquelles mes soutiens sociaux habituels (famille, amis, église et travail) ne suffisaient pas. Cette normalisation de ce qui est généralement anormal a fait toute la différence pour moi dans ma capacité à survivre - et parfois même à prospérer - face à la SLA.

Le soutien social peut prendre de nombreuses formes différentes. Il peut être formel et impliquer des thérapeutes, des coachs, des médecins et autres prestataires de soins de santé, ainsi que des professionnels des services sociaux et humains. Un soutien moins formel, comme les groupes de soutien par les pairs en ligne ou en personne, peut également être très utile. En vous engageant et en vous rapprochant de votre communauté de soutien, vous vous informerez, vous accéderez à des ressources dont vous n'aviez peut-être pas connaissance et vous bénéficierez d'un soutien émotionnel, spirituel et psychologique. Avec le temps, vous deviendrez une source d'éducation, de connexion et de soutien pour les autres.

Quel est l'impact du soutien social sur la qualité de vie des personnes confrontées à une AL due à une maladie rare ? A étude par Kerrilynn Hall, doctorante à la North Central University, a examiné l'impact psychosocial de la sarcoïdose, une maladie rare pour laquelle il n'existe aucune cause connue. Pour l'étude, Hall a interrogé 12 personnes atteintes de sarcoïdose sur leurs expériences. L'étude a conclu que l'effet de la SLA sur la qualité de vie varie en fonction d'un certain nombre de facteurs, notamment la gravité de la maladie, la force du soutien social d'une personne, la confiance dans le système de soins de santé et la charge financière. Mme Hall a constaté que de nombreuses personnes interrogées dans le cadre de son étude avaient le sentiment que leur famille ne comprenait pas ce qu'elles vivaient. La perception erronée qu'ont les proches de la maladie peut rendre encore plus difficile pour les patients de faire face à la maladie. Trouver un soutien social en dehors du foyer peut être particulièrement important pour les personnes se trouvant dans de telles situations.

Bien que nous ne puissions pas effacer notre perte, nous pouvons grandir avec elle. Le soutien social n'est qu'un élément parmi d'autres pour réussir à faire face à la SLA. Pour vous aider à renforcer votre résilience et votre capacité à faire face à la SLA, je vous recommande ce qui suit :

Rechercher un soutien social via des "communautés connectées"de professionnels et de pairs.
Développer une aisance avec l'imperfection par l'acceptation de la perte et de l'ambiguïté.
Maîtriser (gérer habilement) les éléments de votre situation qui peuvent être contrôlés.
Utiliser les techniques de la pleine conscience (prêter attention sans jugement) et de la narration (partager une expérience commune pour lui donner un sens).

J'espère que vous et votre communauté bien-aimée vous porterez bien et serez résilientes alors que vous apprendrez à faire face à votre propre AL.

À propos de l'auteur

Craig A. DeLarge est un stratège en matière de santé numérique, un défenseur et un éducateur de la santé mentale, ainsi qu'un professeur et un coach en leadership. Il travaille à l'amélioration de la santé et au développement de leaders, ces jours-ci, à WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project et à l'université Temple. Il vit à Philadelphie.