L'importance du soutien social pour faire face à la perte ambiguë d'une maladie rare
Par Craig Delarge
Je reçois régulièrement des appels de personnes qui se retrouvent soudainement confrontées au défi de vivre avec un être cher malade ou de s'en occuper. L'un des premiers conseils que je leur donne toujours est de chercher à faire partie d'une communauté de soutien par les pairs. Après l'attention portée aux soins personnels, le soutien social est peut-être le facteur le plus important pour réussir à faire face à long terme à une perte ambiguë (AL) - un sentiment de perte caractérisé par l'incertitude quant à la perte d'un être cher et/ou de la vie que nous avons connue.
Pour moi, au cours de près de deux décennies de soins à un proche malade, le soutien social a été essentiel pour renforcer ma confiance et ma capacité à relever les défis de la SLA. Les groupes de soutien par les pairs, composés de personnes qui vivent des expériences similaires, ont contribué à normaliser des situations anormales dans lesquelles mes soutiens sociaux habituels (famille, amis, église et travail) ne suffisaient pas. Cette normalisation de ce qui est généralement anormal a fait toute la différence pour moi dans ma capacité à survivre - et parfois même à prospérer - face à la SLA.
Le soutien social peut prendre de nombreuses formes différentes. Il peut être formel et impliquer des thérapeutes, des coachs, des médecins et autres prestataires de soins de santé, ainsi que des professionnels des services sociaux et humains. Un soutien moins formel, comme les groupes de soutien par les pairs en ligne ou en personne, peut également être très utile. En vous engageant et en vous rapprochant de votre communauté de soutien, vous vous informerez, vous accéderez à des ressources dont vous n'aviez peut-être pas connaissance et vous bénéficierez d'un soutien émotionnel, spirituel et psychologique. Avec le temps, vous deviendrez une source d'éducation, de connexion et de soutien pour les autres.
How does social support impact the quality of life for people facing AL due to a rare disease? A study by Kerrilynn Hall, a PhD student at North Central University, examined the psychosocial impact of sarcoidosis, a rare disease for which there is no known cause. For the study, Hall interviewed 12 people with sarcoidosis about their experiences. The study concluded that the effect of AL on quality of life varies based on a number of factors, including illness severity, the strength of a person’s social support, trust in the health care system, and financial burden. Hall found that many of the people she interviewed for her study felt their families did not understand what they were going through. Loved ones’ misperceptions about the disease can make it even more difficult for patients to cope with illness. Finding social support outside the home may be especially important for people in situations like this.
Bien que nous ne puissions pas effacer notre perte, nous pouvons grandir avec elle. Le soutien social n'est qu'un élément parmi d'autres pour réussir à faire face à la SLA. Pour vous aider à renforcer votre résilience et votre capacité à faire face à la SLA, je vous recommande ce qui suit :
Seek social support via “connected communities” of professionals and peers
Développer une aisance avec l'imperfection par l'acceptation de la perte et de l'ambiguïté.
Maîtriser (gérer habilement) les éléments de votre situation qui peuvent être contrôlés.
Employ the techniques of mindfulness (nonjudgmentally paying attention) and storytelling (sharing common experiences to make meaning)
J'espère que vous et votre communauté bien-aimée vous porterez bien et serez résilientes alors que vous apprendrez à faire face à votre propre AL.
Organisations de maladies rares :
National Organization for Rare Disorders: https://rarediseases.org/
Rare Advocacy Movement: https://www.rareadvocacymovement.com/
Global Genes: https://globalgenes.org/
À propos de l'auteur
Craig A. DeLarge is a digital health strategist, mental health advocate, educator, and leadership professor and coach. He works to improve health and develop leaders, these days, at WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project, and Temple University. He lives in Philadelphia.
