Know Rare lance sa nouvelle solution de télésanté pour les personnes atteintes de maladies rares
NEW YORK, 5 MARS 2021 - À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, Know Rare annonce le lancement d'une nouvelle solution de télésanté pour les personnes atteintes de maladies rares qui souhaitent participer à un essai clinique. Pour la plupart des personnes atteintes d'une maladie rare, les essais cliniques peuvent être le seul moyen de trouver une thérapie et de s'engager avec des experts spécifiquement pour leur maladie. Know Rare annonce le lancement d'une nouvelle solution de télésanté pour les personnes atteintes de maladies rares qui souhaitent participer à un essai clinique. L'épidémie de Covid-19 a posé de nouveaux défis aux personnes atteintes de maladies rares qui ne peuvent pas prendre le risque de s'exposer et qui, pourtant, veulent et doivent trouver une étude de recherche à laquelle elles peuvent participer. Les centres d'étude qui ont pu être fermés pendant des mois en 2020 essaient maintenant de rouvrir et peuvent être submergés par la nécessité de reprogrammer les visites de leurs patients existants ainsi que des patients qui veulent se présenter pour un dépistage.
C'est là qu'intervient Know Rare, qui facilite l'avancement de la recherche en mettant en relation les personnes atteintes de maladies rares avec les centres d'étude et en offrant la possibilité de programmer des visites de présélection par télésanté via sa plateforme.
Know Rare a été fondé par une équipe composée d'une mère et d'un fils, qui apportent la combinaison unique d'une connaissance approfondie de l'industrie pharmaceutique, des médias numériques et de la technologie, ainsi que l'expérience personnelle de membres de la famille d'un enfant atteint d'une maladie ultra-rare.
"Les gens venaient toujours me voir pour me poser des questions sur la recherche clinique, parce qu'ils savaient que j'étais dans le secteur et que je pouvais peut-être les éclairer sur le processus ou grâce à mon réseau", a déclaré Nina Wachsman, cofondatrice et PDG de Know Rare, "et ils n'avaient aucune idée de la manière de trouver une étude clinique ou de l'endroit où commencer. Entre-temps, j'ai participé à des réunions avec des équipes de développement clinique qui craignaient de devoir interrompre des études parce qu'elles ne trouvaient pas suffisamment de patients. J'ai donc décidé de faire quelque chose".
Lorsque son fils, Jake, stratège numérique dans une grande agence internationale de médias, l'a rejointe, leur taux de réussite a augmenté avec plus de 19 études sur les maladies rares, avec un record d'achèvement du recrutement en moins de 6 mois.
Pour intensifier leurs efforts, Jake a mis au point une solution technologique qui permettrait à Know Rare de mettre en relation un plus grand nombre de patients avec des centres d'étude de manière plus efficace. "Dans toutes les études que nous avons menées, la seule lacune était la capacité à suivre ce qui se passait à chaque étape", explique Jake. "Désormais, toutes les actions d'un patient, de la demande à la première étape de dépistage, sont saisies. Nous pouvons suivre en temps réel, repérer les patients qui ne passent pas le processus et trouver un moyen d'y remédier rapidement.
L'outil de recherche d'études et de dépistage par télésanté de Know Rare est mis gratuitement à la disposition des chercheurs des centres d'études et des personnes atteintes de maladies rares dans le monde entier. Know Rare, comme d'autres entreprises qui aident les sociétés pharmaceutiques à recruter des essais cliniques, facture aux commanditaires des études des frais basés sur le nombre de participants potentiels qui sont examinés par le biais de la plateforme de télésanté.
"À l'heure actuelle, aucune étude clinique n'est disponible pour mon petit-fils, explique Nina, car on en sait encore trop peu sur sa maladie. Mais les personnes qui ont la chance d'avoir un essai clinique disponible dans leur maladie ne devraient pas avoir à travailler si dur pour les trouver et les rejoindre."
À propos de Know Rare
Know Rare est la marque de Know Healthtech, Inc. et comprend la plateforme Know Rare Clinical Study Finder et Telehealth Pre-screener, ainsi qu'un blog axé sur la recherche expérimentale, les témoignages de patients, ainsi que des outils et des ressources utiles pour aider les patients atteints de maladies rares. Le blog et la plateforme Know Rare sont disponibles en plusieurs langues, notamment en français, en espagnol, en allemand, en italien et en norvégien. La plateforme Know Rare est conforme aux normes HIPAA, CCPA et GDPR dans ses pratiques de collecte et de stockage des données, et toutes les données et tableaux de bord des sponsors sont partagés de manière agrégée.
Connaître le CEO rare : Nina Wachsman, fondatrice d'Augur Health, LLC, un cabinet de conseil en stratégie dans le domaine des soins de santé fondé en 2006, après une carrière passée à la direction d'agences internationales de soins de santé sous l'égide d'Interpublic Group et de Grey International.
Cofondateur et COO, Jake Wachsman a fondé Black Diamond Labs en 2017 après un début de carrière dans les médias numériques chez Omnicom Media Group et Kirshenbaum & Bond.
Connaître son conseil d'administration :
Nick Gurreri est le secrétaire de Know Healthtech. Il était auparavant vice-président des opérations commerciales mondiales chez Alexion, où il a passé sept ans à se concentrer sur les maladies rares. Il était auparavant vice-président directeur général d'Alexion Australie/Nouvelle-Zélande, et vice-président, directeur du développement de nouveaux produits. Il a une longue carrière dans le leadership pharmaceutique dans des entreprises telles que Pfizer, Pharmacia et BMS.
Gerald Mosely, titulaire d'un doctorat en pathologie expérimentale, est le fondateur et le président de CP&P Development, LLC, une société de conseil spécialisée dans le conseil aux dirigeants et aux équipes commerciales des sciences de la vie et des soins de santé. Il a travaillé comme directeur commercial par intérim chez Arbor Vita Corporation à Fremont, en Californie, ainsi que chez Baxter Healthcare International et GlaxoSmithKline plc. Les travaux du Dr Gerald Mosely sur les antigènes tumoraux, ainsi que sur les tests de sensibilité, ont été publiés dans le Journal of Immunology et dans Diagnostic Microbiology and Infectious Disease.