Sous la surface : Comment le dermatologue Prince Adotama, MD, change la façon dont nous pensons aux maladies rares et à notre peau.
Pour vraiment comprendre les subtilités d'une maladie rare, il faut un médecin d'un genre rare. Apprenez à connaître les spécialistes qui sont à la pointe de la recherche sur les maladies rares grâce à notre série intitulée Changemakers in Rare.
Prince Adotama, MD, Board-Certified Dermatologist
Par Gina DeMillo Wagner
When it comes to complex, rare diseases, most people don’t think of “dermatology.” But they should, says Prince Adotama, MD, a board-certified dermatologist and faculty member at NYU. Dr. Adotama specializes in skin of color care and skin autoimmune disorders, including rare bullous disorders. So, he’s seen how complex disease can manifest in our body’s largest organ.
"De nombreuses maladies internes se manifestent au niveau de la peau", note le Dr Adotama. Trop souvent, note-t-il, lorsque les patients remarquent une éruption cutanée, des cloques ou d'autres problèmes de peau, ils se rendent chez leur médecin de premier recours ou dans un centre de soins d'urgence. Là, ils peuvent se voir prescrire de la prednisone, un puissant stéroïde. "Il s'agit d'une solution rapide, mais pas d'une solution à long terme", explique-t-il. La prednisone traite l'inflammation et les éruptions cutanées, mais elle a plusieurs effets secondaires indésirables. De plus, elle ne traite pas les causes sous-jacentes de l'affection cutanée. Le problème revient donc souvent.
That’s one of the reasons Dr. Adotama says he became interested in dermatology. “I’m interested in advanced, complex diseases that don’t have a lot of treatments available,” he says. Dr. Adotama was first introduced to dermatology as a high school student, when he shadowed a doctor to learn more about medicine. He was paired with a dermatologist and was amazed to see everything the dermatologist could do. “He was a jack of all trades,” he explains. The dermatologist saw patients of all ages, performed surgery, screened for cancer, treated complex diseases, offered cosmetic treatment—you name it. It was a specialty that had a huge impact on patients’ lives. From that moment on, he knew what he wanted to pursue. “I shadowed other doctors and thought, ‘Oh this doesn’t compare.’”
Un espoir pour les maladies rares de la peau
Les affections cutanées peuvent avoir un impact sur la qualité de vie, mais les patients ne doivent pas désespérer. "L'horizon des traitements s'élargit", affirme le Dr Adotama. "J'aime donner de l'espoir aux patients dont les affections cutanées peuvent être dévastatrices.
Some of the research developments he’s most excited about are emerging treatments that allow patients to administer injectables at home. Right now, many treatments require regular visits to infusion centers, he notes. This is time-consuming and inaccessible for patients who don’t have transportation or job flexibility to take off work. Receiving medication at home increases accessibility, makes it easier for insurance to cover the cost, and offers potentially fewer side effects.
Dr. Adotama is currently researching new treatments for bullous disorders (autoimmune disorders that result in blisters) and is optimistic about clinical studies that will allow for hybrid care, meaning that patients can be treated at home as well as in a clinical setting, allowing them to save money, reduce travel time, and receive close monitoring in a familiar environment.
Advice for those facing a rare skin disorder
Si vous ou l'un de vos proches êtes confronté à une maladie rare de la peau, le Dr Adotama vous donne les conseils suivants :
Si elle affecte votre peau, consultez d'abord un dermatologue. Les patients peuvent vivre toute leur vie sans jamais consulter un dermatologue. Ce n'est pas l'une des visites "obligatoires" que nous effectuons en tant qu'adultes, comme les soins primaires, les gynécologues-obstétriciens ou même les dentistes. Pourtant, si vous avez un problème de peau, il est judicieux de consulter un dermatologue qui peut diagnostiquer et traiter la cause sous-jacente (et pas seulement les symptômes). Le fait de consulter d'abord un dermatologue peut réduire considérablement le délai entre les symptômes et le diagnostic, fait-il remarquer.
Si vous ne constatez pas d'amélioration, demandez un second avis. "Personne ne se préoccupera de vous autant que vous le faites", fait remarquer le Dr Adotama. Si vous vous sentez bloqué ou si vous ne voyez pas les progrès que vous espériez, défendez vos intérêts et demandez un autre avis. Prenez en charge vos soins, suggère-t-il.
Conservez des dossiers détaillés. De même, il suggère de suivre l'évolution de votre maladie et de votre traitement à l'aide d'un historique détaillé, de votre dossier médical et de vos notes. Apportez tous vos documents à vos rendez-vous afin que vous et votre médecin puissiez avoir une vue d'ensemble de la situation, conseille-t-il. Les biopsies sont particulièrement utiles dans le cas d'une maladie vésiculeuse, quelle qu'elle soit. Si vous avez des résultats de biopsies cutanées antérieures, même s'ils sont anciens, apportez-les avec vous.
Take advantage of support groups. Whether it’s through social media, virtual groups, or in-person meetings—the validation, empathy, and wisdom you gain from peer support is extremely valuable. It helps to alleviate fear and feelings of isolation, he says, as well as gaining firsthand knowledge that can lead to breakthroughs for patients.
Faites savoir à vos médecins si vous êtes intéressé par les essais cliniques. Une communication ouverte est l'un des meilleurs moyens de se défendre et d'avoir accès à de nouveaux traitements, suggère le Dr Adotama. Comme le dit le proverbe, "on ne nourrit pas quelqu'un qui a la bouche fermée". Cela signifie qu'il faut parler de ses préoccupations. "Il n'existe pas de traitement sans effets secondaires", souligne-t-il. Même l'ibuprofène et les compléments alimentaires à base de plantes ont des effets secondaires. Mais les nouveaux traitements mis au point par le Dr Adotama ont potentiellement moins d'effets secondaires. Et ces effets secondaires sont souvent beaucoup plus tolérables que la maladie elle-même.
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