Sous la surface : Le dermatologue Prince Adotama, MD, change la façon dont nous pensons aux maladies rares et à notre peau

Si vous ou votre proche avez un diagnostic confirmé de BP et que vous souhaitez entrer en contact avec le Dr Adotama et ses recherches, veuillez cliquer ici.

Par Gina DeMillo Wagner

Lorsqu'il s'agit de maladies complexes et rares, la plupart des gens ne pensent pas à la dermatologie. Ils devraient pourtant le faire, affirme Prince Adotama, docteur en médecine, dermatologue certifié et membre de la faculté de l'Université de New York. Le Dr Adotama est spécialisé dans les soins des peaux de couleur et les maladies auto-immunes de la peau, y compris les maladies bulleuses rares. Il a donc vu comment des maladies complexes peuvent se manifester dans le plus grand organe de notre corps.

"De nombreuses maladies internes se manifestent au niveau de la peau", note le Dr Adotama. Trop souvent, note-t-il, lorsque les patients remarquent une éruption cutanée, des cloques ou d'autres problèmes de peau, ils se rendent chez leur médecin de premier recours ou dans un centre de soins d'urgence. Là, ils peuvent se voir prescrire de la prednisone, un puissant stéroïde. "Il s'agit d'une solution rapide, mais pas d'une solution à long terme", explique-t-il. La prednisone traite l'inflammation et les éruptions cutanées, mais elle a plusieurs effets secondaires indésirables. De plus, elle ne traite pas les causes sous-jacentes de l'affection cutanée. Le problème revient donc souvent.

C'est l'une des raisons pour lesquelles le Dr Adotama s'est intéressé à la dermatologie. "Je m'intéresse aux maladies complexes et avancées pour lesquelles il n'existe pas beaucoup de traitements", explique-t-il. Le Dr Adotama a découvert la dermatologie lorsqu'il était lycéen et qu'il a suivi un médecin pour en savoir plus sur la médecine. Il a été jumelé à un dermatologue et a été stupéfait de voir tout ce que le dermatologue pouvait faire. "C'était un touche-à-tout", explique-t-il. Le dermatologue voyait des patients de tous âges, pratiquait des opérations chirurgicales, dépistait le cancer, traitait des maladies complexes, proposait des traitements esthétiques, etc. C'était une spécialité qui avait un impact considérable sur la vie des patients. Dès lors, il a su ce qu'il voulait faire. "J'ai observé d'autres médecins et je me suis dit que ce n'était pas comparable.

Un espoir pour les maladies rares de la peau

Les affections cutanées peuvent avoir un impact sur la qualité de vie, mais les patients ne doivent pas désespérer. "L'horizon des traitements s'élargit", affirme le Dr Adotama. "J'aime donner de l'espoir aux patients dont les affections cutanées peuvent être dévastatrices.

Parmi les développements de la recherche qui l'enthousiasment le plus, il y a les traitements émergents qui permettent aux patients de s'administrer des produits injectables à domicile. À l'heure actuelle, de nombreux traitements nécessitent des visites régulières dans des centres de perfusion. Cela prend du temps et est inaccessible pour les patients qui n'ont pas de moyen de transport ou qui n'ont pas la possibilité de s'absenter de leur travail. Recevoir des médicaments à domicile augmente l'accessibilité, facilite la prise en charge des coûts par les assurances et réduit potentiellement les effets secondaires.

Le Dr Adotama est actuellement à la recherche de nouveaux traitements pour les maladies bulleuses (maladies auto-immunes qui se traduisent par des cloques) et est optimiste quant aux études cliniques qui permettront des soins hybrides, c'est-à-dire que les patients pourront être traités à la fois à domicile et dans un cadre clinique, ce qui leur permettra d'économiser de l'argent, de réduire le temps de déplacement et de bénéficier d'un suivi attentif dans un environnement familier.

Si vous ou l'un de vos proches êtes confronté à une maladie rare de la peau, le Dr Adotama vous donne les conseils suivants :

Si elle affecte votre peau, consultez d'abord un dermatologue. Les patients peuvent vivre toute leur vie sans jamais consulter un dermatologue. Ce n'est pas l'une des visites "obligatoires" que nous effectuons en tant qu'adultes, comme les soins primaires, les gynécologues-obstétriciens ou même les dentistes. Pourtant, si vous avez un problème de peau, il est judicieux de consulter un dermatologue qui peut diagnostiquer et traiter la cause sous-jacente (et pas seulement les symptômes). Le fait de consulter d'abord un dermatologue peut réduire considérablement le délai entre les symptômes et le diagnostic, fait-il remarquer.
Si vous ne constatez pas d'amélioration, demandez un second avis. "Personne ne se préoccupera de vous autant que vous le faites", fait remarquer le Dr Adotama. Si vous vous sentez bloqué ou si vous ne voyez pas les progrès que vous espériez, défendez vos intérêts et demandez un autre avis. Prenez en charge vos soins, suggère-t-il.
Conservez des dossiers détaillés. De même, il suggère de suivre l'évolution de votre maladie et de votre traitement à l'aide d'un historique détaillé, de votre dossier médical et de vos notes. Apportez tous vos documents à vos rendez-vous afin que vous et votre médecin puissiez avoir une vue d'ensemble de la situation, conseille-t-il. Les biopsies sont particulièrement utiles dans le cas d'une maladie vésiculeuse, quelle qu'elle soit. Si vous avez des résultats de biopsies cutanées antérieures, même s'ils sont anciens, apportez-les avec vous.
Profitez des groupes de soutien. Qu'il s'agisse de médias sociaux, de groupes virtuels ou de réunions en personne, la validation, l'empathie et la sagesse qu'apporte le soutien des pairs sont extrêmement précieuses. Cela permet d'atténuer la peur et le sentiment d'isolement, dit-il, et d'acquérir des connaissances de première main qui peuvent conduire à des percées pour les patients.
Faites savoir à vos médecins si vous êtes intéressé par les essais cliniques. Une communication ouverte est l'un des meilleurs moyens de se défendre et d'avoir accès à de nouveaux traitements, suggère le Dr Adotama. Comme le dit le proverbe, "on ne nourrit pas quelqu'un qui a la bouche fermée". Cela signifie qu'il faut parler de ses préoccupations. "Il n'existe pas de traitement sans effets secondaires", souligne-t-il. Même l'ibuprofène et les compléments alimentaires à base de plantes ont des effets secondaires. Mais les nouveaux traitements mis au point par le Dr Adotama ont potentiellement moins d'effets secondaires. Et ces effets secondaires sont souvent beaucoup plus tolérables que la maladie elle-même.

Pour en savoir plus sur les recherches du Dr, cliquez ici.

Pour plus d'informations sur les maladies de la peau, pour discuter avec des alliés rares, pour tenir un journal de vos expériences ou pour trouver une étude clinique, rendez-vous sur le site La nouvelle plateforme communautaire de Know Rare.

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