La nécessité d'études cliniques sur les maladies rares
VÉRIFIER LES STATISTIQUES
Voici une statistique stupéfiante : seuls 5 % des maladies rares ont des traitements approuvés. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de travaux et de recherches approfondis pour trouver des thérapies, des procédures et, finalement, des remèdes à ces maladies.
Les études cliniques sont des tremplins essentiels aux progrès de la médecine, mais seul un patient sur dix y a participé. C'est compréhensible : les études cliniques peuvent sembler - et en fait être - intimidantes, longues, compliquées, ou tout ce qui précède. En outre, 88 % des patients disent que leur médecin ne les a pas orientés vers un essai clinique, 42 % des patients manquent d'informations sur la logistique, comme les lieux et les exigences des études cliniques, et 74 % des patients ne sont tout simplement pas au courant des études cliniques disponibles.
Toutefois, la moitié des patients déclarent que les études peuvent les aider à vivre leur expérience après le diagnostic, et huit patients sur dix souhaitent que des études soient disponibles pour de nouvelles options de traitement (environ deux tiers veulent participer à des études liées à la qualité de vie, tandis que plus d'un tiers s'intéressent à des études sur les dispositifs médicaux et plus de la moitié veulent participer à des études soutenant la recherche sur la thérapie génique). Les études cliniques peuvent également aider les patients à avoir accès aux meilleurs experts pour leur maladie, et contribuer à faire progresser la recherche scientifique et médicale.
Pour en savoir plus sur les possibilités d'études cliniques, parlez à votre professionnel de la santé et consultez les ressources du National Institute of Health sur les essais cliniques.
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Know Rare Team
