La nécessité d'études cliniques sur les maladies rares

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Voici une statistique stupéfiante : seuls 5 % des maladies rares ont des traitements approuvés. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de travaux et de recherches approfondis pour trouver des thérapies, des procédures et, finalement, des remèdes à ces maladies.

Les études cliniques sont des tremplins essentiels aux progrès de la médecine, mais seul un patient sur dix y a participé. C'est compréhensible : les études cliniques peuvent sembler - et en fait être - intimidantes, longues, compliquées, ou tout ce qui précède. En outre, 88 % des patients disent que leur médecin ne les a pas orientés vers un essai clinique, 42 % des patients manquent d'informations sur la logistique, comme les lieux et les exigences des études cliniques, et 74 % des patients ne sont tout simplement pas au courant des études cliniques disponibles.

However, half of patients say studies can help their experience after diagnosis, and eight out of every ten patients want studies to be available for new treatment options (about two-thirds want to participate in studies related to quality of life, while over a third are interested in studies about medical devices, and over half want to take part in studies supporting gene therapy research). Clinical studies can also help patients get access to leading experts for their conditions, and contribute to advancing scientific and medical research.

 To find out more about options for clinical studies, talk to your healthcare professional and visit the National Institute of Health’s resources on clinical trials.

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