Syndrome de Dravet : L'histoire de Tali - Lutter contre l'épilepsie

"Je choisis de croire que même lorsque les choses semblent échapper à notre contrôle, il est important de se rappeler qu'il nous appartient de trouver un moyen de faire nôtre cette situation".

Lorsque je travaillais dans un camp de vacances pendant l'été 2018, on m'a demandé de parler au groupe le plus âgé de campeurs et de membres du personnel pour leur faire part d'une histoire ou d'une expérience personnelle. En tant qu'éducateur, je sais que la meilleure façon d'inspirer les jeunes étudiants est de partager quelque chose de personnel, quelque chose de choquant. Après m'être creusé la tête pendant quelques heures, je me suis rendu compte que je n'avais pas vraiment grand-chose à dire. Je n'ai jamais été quelqu'un avec une "histoire intéressante" ou un "passé unique". Franchement, j'étais assez ennuyeux, et ça ne me dérangeait pas. Je n'ai jamais voulu être quelqu'un avec une histoire folle qui inspirerait les autres, parce que j'avais peur que cela soit le résultat d'une expérience négative. J'ai poliment décliné l'offre de parler et j'ai laissé la parole à des gens qui avaient quelque chose d'intéressant à partager. Vous savez, le parent d'un enfant qui a survécu à un cancer, ou la femme qui a fait un voyage sauvage de découverte de soi avant de trouver la religion.

Et puis tout a changé. Le 14 septembre 2018, mon bébé de sept mois, en bonne santé, a eu sa première crise. C'était effrayant. Vraiment, vraiment effrayant. Il était difficile de croire que cela nous arrivait vraiment. Après beaucoup de tests et de larmes, il est devenu clair que ce n'était pas une crise unique. Ce n'était pas quelque chose qui allait disparaître. Nous avons appris que ses crises étaient le résultat d'une mutation génétique qui la place dans le spectre du syndrome de Dravet (ou, comme l'a dit un ami très cher, "l'épilepsie de conception").

Alors, comme toute personne normale, je suis allé sur Internet et j'ai fait une recherche sur Google. Au début, j'ai cherché tout ce qui concernait l'épilepsie et Dravet. Mais c'était... vraiment déprimant. Et pas particulièrement productif. Autant que je le voulais, je ne pouvais pas changer ma nouvelle réalité. Une réalité qui impliquait de m'excuser d'une réunion pour sortir Sarena parce qu'elle commençait à avoir une crise. Une réalité qui impliquait de quitter l'aéroport en courant alors que j'allais prendre un vol parce que Sarena était en route pour l'hôpital... à nouveau. Une réalité qui consistait à regarder ma fille de neuf ans caresser calmement les cheveux de Sarena alors qu'elle la tenait dans ses bras pendant une crise. Non, c'était toutes ces choses que je ne pouvais pas contrôler. Et le fait de me recroqueviller en boule sur le sol de la cuisine, en pleurant, n'allait rien y changer. Alors j'ai dû trouver des choses que je pouvais contrôler.

Il y a tellement de choses sur l'année écoulée que je n'ai pas pu contrôler, et je sais qu'il y a encore beaucoup de défis inconnus à relever.

Si vous rencontrez Sarena, vous remarquerez peut-être que son nœud est toujours assorti à sa tenue, qui est assortie à sa tétine, qui est assortie à l'attache à laquelle elle est attachée (qui est généralement assortie à ce que portent ses trois grandes sœurs). Vous pourriez penser "Wow, quel bébé stylé !" ou "wow, quelle mère folle a ce bébé ! Est-ce vraiment important que sa couche soit assortie à la tenue ? Personne ne la voit !" Eh bien, je suis ici pour vous dire que c'est important. C'est important parce qu'on m'a donné le choix. Devait-elle utiliser la sucette argentée avec l'attache noire ou la sucette rose avec le pompon en fourrure ? Dois-je courir à l'étage et prendre le jouet qui va le mieux avec sa tenue, ou la laisser prendre celui qui est déjà dans la voiture ?

Il y a tellement de choses sur l'année écoulée que je n'ai pas pu contrôler, et je sais qu'il y a encore beaucoup de défis inconnus à relever. Je sais aussi que malgré ce qui s'est passé, ou ce qui va se passer, j'ai des choix à faire. Voici donc ce que je choisis :

Je choisis de croire que tout arrive pour une raison (si vous voulez entendre l'histoire sur la façon dont j'ai appris cette leçon, frappez-moi).

Je choisis de croire que les médecins sont de véritables messagers de Dieu (crier au Dr Vikram Bhise du RWJ pour être le meilleur messager de Sarena et de notre famille).

Je choisis de croire que nous ne savons pas toujours comment les choses vont tourner, mais que Dieu a un plan.

Je choisis de croire que même lorsque les choses semblent échapper à notre contrôle, il est important de se rappeler qu'il nous appartient de trouver un moyen de faire nôtre cette situation.

Alors la prochaine fois que vous me verrez descendre l'avenue Easton avec quatre petites filles qui ressemblent à des poupées gigognes, rappelez-vous, je ne suis pas folle, je fais juste face.

Par Tali Wohlgelernter
Mère de Sarena, Syndrome de Dravet