L'histoire d'une maman dragon : La poésie au service du deuil et des maladies graves
Par la maman d'Alden, Laura Monroe Will
Lorsque j'ai commencé à m'inquiéter du développement d'Alden, tout le monde m'a dit de ne pas comparer Alden à sa grande sœur, Hadley. Je ne comparais pas. En tant que mère et infirmière, je savais dans mes tripes que quelque chose n'allait pas du tout. Après des semaines à douter de mes instincts, j'ai finalement filmé un des mouvements atypiques d'Alden. C'était le Memorial Day, en 2020. Il avait 4 mois et demi. J'ai envoyé la vidéo au médecin de garde du cabinet de son PCP, qui l'a regardée et nous a demandé de l'amener immédiatement aux urgences. Quarante-huit heures, un EEG et une IRM plus tard, notre famille a changé à jamais.
Alden souffre d'une forme grave de malformation cérébrale appelée polymicrogyrie. Poly (nombreux), micro (petits) gyries (plis du cerveau) - son cerveau se plie mal, dans tout son cortex. Après avoir effectué tous les tests génétiques disponibles à ce jour, nous n'avons aucune réponse quant à la raison de cette malformation. On nous a dit qu'il fallait s'attendre à des crises d'épilepsie, à de graves retards de développement et à des difficultés d'alimentation, qui sont tous devenus plus apparents au cours des deux mois suivants. On ne nous avait pas parlé de la puissance du chagrin, de sa capacité à vous secouer jusqu'à de nouvelles profondeurs, à libérer la compassion, la créativité et même la joie.
En tant qu'infirmière praticienne, j'avais assisté à la conférence annuelle Mind Body Medicine proposée par le Henry Benson Institute de Boston les deux années précédant le diagnostic d'Alden. Lorsque sa malformation cérébrale a brisé toutes les attentes que j'avais pour ma vie et ma famille, je me suis à nouveau tournée vers la formation à la gestion du stress et à la résilience que j'avais apprise dans le cadre de la conférence suivie en tant que clinicienne ; mais cette fois, ces compétences acquises sont devenues une pratique quotidienne. Une partie de cette formation parle de l'importance des moyens créatifs, que ce soit l'humour, la tenue d'un journal, l'art ou l'écriture de poèmes. J'ai commencé à écrire de la poésie et c'est rapidement devenu un moyen important pour moi de traiter et de communiquer avec les autres. Je suis ravie d'avoir l'occasion de partager ce sur quoi j'ai travaillé. Alors que nous approchons du premier anniversaire du diagnostic d'Alden, je reconnais qu'il s'agit d'une année de profonde douleur, de réflexion et certainement de transformation.
Avant de devenir la maman d'Alden, je travaillais comme infirmière praticienne en soins palliatifs à Boston. Avant d'entrer dans la maison d'un de mes patients en soins palliatifs, je faisais une pause dans ma voiture et prenais quelques respirations profondes, afin d'aiguiser mon attention pour la conversation à venir. Parler de la maladie avec une personne et sa famille est une entreprise de tout cœur. Assise dans le salon, la cuisine ou la chambre de chaque patient, seule ou entourée de soignants, je suis ma carte pour les conversations sur les maladies graves. Avec un langage éprouvé, je partage un diagnostic, je réponds aux questions, je fais des recommandations médicales. Chaque conversation berce la vie du patient, et sa mort, dans l'esprit et le cœur des personnes présentes. Il y a quelque chose dans le fait d'être si conscient des derniers contours d'une vie qui fait que nous nous accrochons à un sens et que nous nous tenons les uns les autres avec une plus grande acuité. En tant qu'infirmière praticienne en soins palliatifs, j'avais l'habitude d'accompagner le deuil des autres et de les aider à établir des objectifs de soins.
Maintenant, en tant que mère d'Alden, je suis assise avec mon propre chagrin, tous les jours. Cette attention totale que je sollicitais dans les moments de besoin au travail est maintenant une attention que je cultive aussi continuellement que possible. La santé d'Alden est instable. Son temps est compté. Cette menace de perte augmente le contraste, occultant toutes les échéances insignifiantes et le linge non lavé, et ne révélant que ce qui est le plus précieux.
J'ai parfois la tête qui tourne, alors que je suis assise sur le papier froissé d'une salle d'examen, tenant Alden à la place de mon stéthoscope, et posant les questions sur son plan de soins au lieu d'y répondre. Je me suis formée pour être le praticien, pas la mère du patient. Quoi qu'il en soit, je suis reconnaissante pour cette formation. Elle m'a énormément aidée à m'orienter au sein de son équipe de soins de santé très étendue et à défendre ses besoins. Ceci étant dit, ce que je sais ne me protège pas des inquiétudes qui semblent interminables.
Peut-être est-ce dû à mes connaissances médicales préalables, ou simplement à ma propension, en tant que parent, à poser toutes les questions du type "et si" et "dites-moi toutes les issues possibles", mais je semble avoir une image douloureusement bien informée de tous les problèmes médicaux et familiaux possibles dans notre avenir. J'ai du mal à supporter l'incertitude de tout cela. Quand aura-t-il sa prochaine grosse crise ? Comment cela affectera-t-il sa sœur ? Va-t-il régresser par rapport à ses progrès, petits mais significatifs ? Mon mariage résistera-t-il à ces traumatismes ? À quoi ressemblera sa fin ? Il est facile de se perdre dans des questions sans réponse.
Au cours des mois qui ont suivi l'annonce du diagnostic médical d'Alden, je me suis efforcée de cultiver la pratique de la pleine conscience. Au lieu de sombrer dans la douleur émotionnelle des événements anticipés, j'accueille mieux l'incertitude. Les questions que mon esprit craintif génère ne sont rien d'autre que des pensées passagères. Il faut les laisser passer et rester présent. Le chagrin et le changement inattendu de la vie familiale que j'avais imaginée ont été les catalyseurs d'un remodelage intérieur : la croissance post-traumatique. J'apprends à faire confiance au fait que je vais continuer à m'adapter à ce qui va suivre. Peu importe à quoi cela ressemblera ou quand cela arrivera, je saurai faire face au prochain obstacle.
Grâce à cette attitude, je m'identifie maintenant comme une maman dragon : une mère d'un enfant dont le diagnostic limite la vie. Aujourd'hui, j'honore la maman dragon qui est en moi. Elle est féroce, et parfois très en colère. Mais le plus souvent, elle est compatissante et forte, trouvant des moyens de prêter attention au moment présent, d'accepter la tristesse et de partager la joie.
Suivez mon parcours sur www.adragonmomswords.com
Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles
