12 livres marquants pour les personnes confrontées à une maladie rare
Par : Laura Will
Depuis le diagnostic de mon fils Alden , j'ai consommé des livres à un rythme sans précédent. En partie pour me distraire et en partie pour m'aider, j'ai trouvé que la lecture des expériences et de la sagesse des autres était d'une importance incommensurable alors que je trouve la force de survivre et de m'épanouir malgré le fait d'être à jamais sous l'emprise d'un diagnostic rare. Les livres qui m'ont attirée se répartissent en trois catégories : les mémoires, la résilience et la pleine conscience.
Dans les mémoires, j'ai pu me retrouver dans les histoires des autres. J'ai été guidée par leurs expériences de manière profondément personnelle. En cherchant à façonner consciemment mon propre parcours, j'ai été fascinée par le concept de croissance post-traumatique et je me suis concentrée sur les moyens stratégiques de cultiver la résilience. Enfin, j'ai découvert que la pleine conscience et un sens croissant de la spiritualité étaient essentiels pour trouver la grâce et l'acceptation du diagnostic de mon fils et de notre nouvelle trajectoire familiale.
Ces livres sont ceux qui m'ont le plus touchée cette année. J'aimerais que vous me fassiez des recommandations !
MEMOIRS
Élever une fille rare : Un mémoire
par Heather Lanier
Il s'agit d'une magnifique autobiographie écrite par une mère qui a élevé une fille atteinte d'une délétion génétique rare. Elle était poète avant d'être maman, et son écriture est vraiment extraordinaire. Ce livre a été partagé entre des amis et des membres de la famille, et a été un moyen accessible pour les autres de comprendre un peu de notre voyage.
Jabberwocky : Leçons d'amour d'un garçon qui n'a jamais parlé
par le Dr Steven Gardner
Les mémoires de ce père médecin traitent de la TENDRESSE CONNEXION unique entre le parent et l'enfant, des communautés édifiantes au sein des besoins spéciaux, de l'acte de donner en retour pour donner du sens, et du voyage spirituel dans le deuil.
Le Monstre de Schuyler : Le voyage d'un père avec sa fille sans paroles
par Robert Rommel-Hudson
Avec un esprit vif, un père raconte son histoire : il a appris à faire confiance et à se guérir pour devenir un défenseur TENACIOUS de sa fille à travers le diagnostic et le handicap.
Exploiter le chagrin : La quête de sens et de miracles d'une mère
par Maria J. Keralas
Le récit courageusement honnête d'une mère guerrière qui a subi une perte indicible, elle n'épargne aucun détail dans ses descriptions généreuses et courageuses de la détermination défiante, de la rage amère et de l'amour profond.
Chasing My Cure : A Doctor's Race to Turn Hope Into Action ; A Memoir (en anglais)
par David Fajgenbaum
Un médecin, confronté à une maladie mortelle, entreprend un voyage pour trouver son propre remède. Il décrit l'espoir comme étant actif et utilise son livre pour exprimer l'importance de faire le TRAVAIL nécessaire pour faire briller les lignes d'argent. Vous pouvez en savoir plus sur son travail et sa mission sur le blog Know Rare ici.
RESILIENCE
Rebondir en avant : transformer les mauvaises passes en percées.
par Michaela Haas
C'est le meilleur livre d'auto-assistance pour les personnes confrontées à un traumatisme. Profitez d'une perspective impressionnante grâce à des histoires incroyables de croissance post-traumatique associées à des stratégies scientifiquement validées pour une force durable.
Rising Strong : Comment la capacité de réinitialisation transforme notre façon de vivre, d'aimer, d'être parent et de diriger.
par Brene Brown
Brene Brown est un plaisir à lire. Bien que la maladie et les traumatismes ne soient pas des thèmes centraux, les leçons qu'il contient sont précieuses pour soutenir une famille à travers tous les obstacles qui se dressent sur son chemin.
Option B : Faire face à l'adversité, renforcer la résilience et trouver la joie de vivre
par Sheryl Sandburg & Adam Grant
À la fois mémoires et conseils stratégiques post-traumatiques, ce livre est l'ouvrage sur le deuil le plus facile à digérer que j'aie jamais lu.
MINDFULNESS
Le véritable refuge : Trouver la paix et la liberté dans votre propre cœur éveillé
par Tara Brach
Guide spirituel authentique et sans prétention, Tara rend la pleine conscience accessible à tous. Son site web et ses podcasts sont également de merveilleuses ressources.
A l'aise dans l'incertitude : 108 enseignements pour cultiver l'insouciance et la compassion
par Pema Chodron
Une collection brève, accessible et souvent humoristique de sages paroles pour le monde d'aujourd'hui.
Pratiquer le pouvoir de l'instant présent
par Eckhart Tolle
Un classique spirituel, qui enseigne la grâce, la facilité et la légèreté.
Le bord sauvage du chagrin : Rituels de renouveau et travail sacré du deuil
par Francis Weller
Un guide essentiel pour naviguer dans les eaux profondes du chagrin et de la perte dans ce manuel à la fois lyrique et pratique pour maîtriser l'art du deuil.
Laura Will est mère de deux jeunes enfants. Alden, son plus jeune enfant, est atteint de PMG bilatérale diffuse. Elle et son mari David Nicholson vivent à Cape Cod, dans le Massachusetts. En famille, ils aiment passer du temps au bord de l'océan, se rendre à vélo à la bibliothèque pour enfants et chez le marchand de glaces de la ville. Au niveau local, Laura travaille avec le Cape Cod Children's place, en créant un groupe de soutien aux parents d'enfants médicalement fragiles et/ou handicapés.
Laura fait partie du comité du Massachusetts General Hospital for Children Storybook Ball, contribue au Courageous Parents Network et est bénévole pour la Polymicrogyria Awareness Organization. Elle est également l'infirmière formatrice de Know Rare pour notre équipe de soutien aux défenseurs des patients.
Sa carrière a débuté en tant que gestionnaire de cas pour des adultes handicapés, après quoi elle a fréquenté l'université de Columbia, où elle a obtenu une maîtrise en soins infirmiers. En tant qu'infirmière praticienne, Laura a travaillé en médecine gériatrique et palliative. Depuis le diagnostic d'Alden, Laura a étudié et pratiqué des thérapies basées sur la pleine conscience. Son exutoire créatif personnel est devenu la poésie, un outil puissant pour exprimer ses joies et ses peines.
