Faire face à un deuil compliqué et au syndrome de Prader-Willi

par Gina DeMillo Wagner

La communauté de la santé mentale définit le deuil compliqué comme une forme grave de deuil qui ne se résout pas avec le temps. Il est classé comme un trouble lorsque le deuil interfère avec le fonctionnement quotidien de la personne. Mais que faire lorsque votre deuil ne correspond pas à la définition officielle d'un "deuil compliqué" et que, malgré tout, vous vous sentez compliqué? Pour beaucoup d'entre nous dans la communauté des maladies rares, le chagrin compliqué est une réalité permanente. Les manuels de psychologie ne s'appliquent pas.

Ma relation avec mon frère était compliquée, tout comme mon chagrin après sa mort. Alan était atteint du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui provoquait de violentes sautes d'humeur, une faim insatiable, des troubles du sommeil, des démangeaisons de la peau et des retards de développement et de cognition. J'étais la petite sœur d'Alan, mais pendant de nombreuses années, j'ai également été son aide-soignante - et souvent l'objet de sa colère. Je l'aimais profondément, mais j'avais aussi peur de lui. Je m'inquiétais de ses soins, de son bien-être, de son bonheur, de son avenir. J'ai ressenti de la joie à ses côtés lorsqu'il regardait ses films préférés ou faisait un câlin à son chien adoré. J'avais aussi envie d'en savoir plus sur son monde intérieur, qu'il ne pouvait pas communiquer clairement. À quoi rêvait-il ? De quoi avait-il peur ? Que comprenait-il de son état ? Parfois, j'avais envie d'être simplement sa petite sœur, avec la légèreté et l'aisance dont j'ai été témoin chez d'autres frères et sœurs.

Lorsqu'Alan est mort subitement à l'âge de 43 ans, certains de mes proches ont supposé que je ressentirais un certain soulagement en même temps que mon chagrin. Après tout, il ne souffrait plus des douloureux symptômes du SPW. Je n'aurais plus à craindre sa violence. Et, puisqu'il ne pouvait pas vivre de façon indépendante, la question de savoir qui s'occuperait d'Alan dans sa vieillesse ne se posait plus. Je me sentirais sûrement soulagée de me débarrasser de cette responsabilité, non ?

Mais le soulagement ne faisait pas partie de mon expérience de deuil. Lorsque j'ai appris la nouvelle, j'ai ressenti le choc de la tristesse immédiate, sans équivoque. J'ai ressenti la perte de mon frère. Et j'ai aussi ressenti la perte de la possibilité d'une relation différente pour nous et d'une vie différente pour lui. J'ai pleuré la perte de l'aisance, du confort et de l'indépendance qu'il méritait tant.

Avec le temps, j'ai compris qu'il n'y avait pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre son deuil. Même si mes amis bien intentionnés voulaient définir mon expérience ou soulager ma douleur, j'allais devoir la vivre à ma façon. Il n'y avait pas de feuille de route pour mon voyage.

Et cela renvoie à une vérité universelle : le deuil peut être collectif, c'est-à-dire que des personnes peuvent pleurer la même personne ou la même perte en même temps. Mais il s'agit également d'une expérience très individuelle qui n'obéit pas aux conseils ou aux délais médicaux. Certains types de deuil sont compliqués simplement parce que la personne ou la relation dont vous faites le deuil est compliquée. Cela ne correspond pas aux normes sociétales sur la façon dont les choses "devraient" être. (C'est vrai dans de nombreuses familles, pas seulement celles qui vivent avec une maladie rare).

Bien que les besoins émotionnels de chaque personne soient différents et que chaque perte soit différente, je peux offrir quelques conseils utiles que j'ai appris au cours de ma propre expérience du deuil :

Pratiquez l'autocompassion radicale

Après n'importe quel type de perte, il y aura des personnes bien intentionnées qui vous diront comment vous devez vous sentir ou ce que vous devez faire pour atténuer votre chagrin. Mais votre premier devoir est d'avoir de la compassion pour vous-même. Libérez-vous de toute attente quant à ce que vous devriez ressentir ou à ce que vous devriez faire. Faites tout ce qui vous semble nourrissant. Protégez votre énergie. Il n'y a pas de mal à dire à quelqu'un "Je ne suis pas ouvert aux conseils pour le moment" ou à ranger votre téléphone pour ne pas voir ou entendre ses messages.

Parlez avec des personnes qui comprennent

Lorsque vous êtes prêt à vous connecter, tournez-vous vers quelqu'un qui est susceptible de comprendre les nuances de votre chagrin. Il peut s'agir d'un groupe de soutien pour les maladies rares, d'un cercle de deuil ou d'un ami qui a également vécu une perte. Les groupes de soutien sont confidentiels et vous permettent de dire les choses que vous ne pourriez peut-être pas dire aux gens dans votre vie quotidienne. Un thérapeute compétent et digne de confiance est également une excellente ressource. Demandez-lui à l'avance quelle est son expérience en matière d'aide aux personnes ayant subi une perte comme la vôtre. Des sites tels que refugeingrief.com, whatsyourgrief.com et modernloss.com offrent des ressources et des articles utiles (sans les platitudes ni les chronologies).

Suivez votre propre calendrier

Beaucoup de gens pensent qu'il faut un certain temps pour faire son deuil - peut-être six mois à un an. Mais ce n'est tout simplement pas le cas. Nous ne nous réveillons pas le jour de l'anniversaire de notre perte pour soudainement aimer ou regretter moins la personne. Le deuil change de forme avec le temps. Il ne sera pas toujours aussi angoissant qu'au cours des premières semaines ou des premiers mois. Mais la chronologie est différente pour chaque personne et, à certains égards, le chagrin sera toujours là. Pour le surmonter, il s'agit moins de "passer à autre chose" que de savoir comment aller de l'avant, en portant la perte avec soi d'une manière significative.

Enfin, n'oubliez pas que votre relation avec votre proche et sa maladie est unique et n'a pas à avoir de sens pour quelqu'un d'autre que vous. La définition même de maladie rare signifie qu'elle n'est pas courante et que les règles ou les normes sociales ne s'appliquent pas toujours. Il est normal de dire "c'est compliqué".

Gina DeMillo Wagner est un écrivain professionnel basé à Boulder, dans le Colorado. Son travail a été publié dans Le New York Times Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, et d'autres publications. Elle travaille actuellement sur un mémoire. Vous pouvez suivre son travail sur Instagram @ginadwagner.