Formation d'une coalition pour la diversité dans le domaine des maladies rares afin de mettre fin aux disparités raciales dans le diagnostic, la recherche et le traitement des maladies rares.
Le RDDC a été créé à une époque charnière, alors que les États-Unis continuent de se débattre avec l'impact de la pandémie de COVID-19 et les disparités raciales flagrantes qui existent en matière de taux d'infection, de traitement et d'accès aux soins.
" Le RDDC a un mandat énorme, mais notre travail ne pourrait pas être plus important. Alors que le COVID-19 s'intéresse aux personnes de couleur et aux patients atteints de maladies rares et chroniques, les personnes qui se trouvent à l'intersection de ces deux réalités ont plus que jamais besoin d'une action de sensibilisation et d'un changement de politique", a déclaré Linda Goler Blount, présidente et directrice générale de l'IBW.
Le champion de la NBA Alonzo Mourning, président du groupe de travail sur l'équité en matière de santé du COVID de la Maison Blanche
La première réunion publique de la coalition, qui s'est tenue le 23 février en l'honneur de la prochaine Journée internationale des maladies rares, rend compte du travail accompli par les membres de la coalition pour promouvoir la sensibilisation et lutter contre les inégalités en matière de soins de santé pour les personnes de couleur. La réunion était animée par la présentatrice Lesli Foster, lauréate d'un Emmy Award, et réunissait d'éminents spécialistes des maladies rares issus des plus grandes organisations de santé, dont l'American Medical Association, la National Medical Association, la National Hispanic Medical Association et l'Asian & Pacific Islander American Health Forum. Des allocutions ont été prononcées par le membre du Congrès G. K. Butterfield (D-NC), le Dr Marcella Nunez-Smith, présidente de la White House Covid-19 Health Equity Task Force, et le champion de la NBA Alonzo Mourning, qui a partagé son expérience depuis le diagnostic de glomérulosclérose segmentaire focale, une maladie rénale rare, jusqu'à sa double transplantation rénale en 2003.
La RDDC vient de publier son plan d'action 2021, intitulé "Charting the Path Forward for Equity in Rare Diseases". Ce plan définit les priorités que la coalition entreprendra pour relever les défis auxquels sont confrontés les patients de couleur atteints de maladies rares. Vous pouvez trouver plus d'informations sur leurs efforts à l'adresse www.RareDiseaseDiversity.org. Le site Web de la RDDC propose des ressources, des témoignages de patients et des mises à jour sur le travail de la coalition.
"Le travail du RDDC est essentiel pour lutter contre les inégalités de santé dont souffrent les personnes de couleur atteintes de maladies rares. Le RDDC se concentre sur la sensibilisation à ces inégalités en matière de santé, sur la réduction des disparités raciales et sur la promotion de solutions fondées sur des données probantes" , a déclaré Juliet K. Choi, directrice générale du Asian & Pacific Islander American Health Forum.
