Guide de la maman tigre pour l'hospitalisation soudaine d'un enfant atteint d'une maladie rare

Si vous êtes comme Lynn Nezin, vous êtes prête à vous battre pour votre enfant, surtout s'il doit soudainement se rendre à l'hôpital pour une raison liée ou non à sa maladie rare. Le fils de Lynn, Casey, est né avec la maladie de stockage du glycogène de type 1A, également connue sous le nom de maladie de Von Gierke.

Voici ce que Lynn a appris :

1. Soyez prêt, si nécessaire, à défier le personnel de la maison.

Si le plan de traitement de l'hôpital vous inquiète, soyez prêt à contester les médecins de l'hôpital. De nombreux médecins sont conscients que les parents d'un enfant atteint d'une maladie rare sont souvent plus compétents et plus expérimentés, mais les egos peuvent interférer.

2. exprimer vos préoccupations ou vos désaccords par la gratitude

Essayez de rester civilisé et envisagez de faire précéder vos préoccupations ou vos désaccords d'une expression de gratitude pour les soins qu'ils ont prodigués à votre enfant. Posez vos questions et vos préoccupations aussi poliment que possible.

3. Offrir des collations au personnel infirmier

Apportez des collations et des friandises pour le personnel infirmier, car les infirmières sont des alliées importantes et apprécient toujours tout geste de reconnaissance.

4. Soyez toujours prêt

Préparez les éléments suivants pour vous aider, vous et votre enfant, pendant son séjour :

a. Pour le personnel de l'hôpital

Documentation des antécédents médicaux, en particulier des régimes éventuels, tant pour les jours de maladie que pour les soins généraux.

Instructions d'admission du médecin traitant, signées et de préférence plastifiées.

b. Pour votre enfant

Jouets de confort pour votre enfant, si possible le jouet préféré de votre enfant pour le coucher (en tenant compte des restrictions éventuelles en matière d'hygiène).

Livres d'histoires
Selon l'âge de l'enfant, les jeux d'ordinateur
Collations préférées (si autorisées) pour l'enfant
Jeux informatiques sur téléphone portable (par exemple Wordle, Scrabble, Solitaire,...)

c. Pour vous

Cahier et stylo pour noter les interactions avec le personnel de la maison, les médicaments commandés et administrés, les résultats des tests.

Couverture et oreiller pour le parent qui prévoit de rester dans la chambre avec l'enfant pendant l'hospitalisation.
Articles de toilette pour les parents (dentifrice et brosse à dents, brosse à cheveux/peigne, lingettes pour le visage, déodorant).
Vêtements (sous-vêtements, vêtements confortables pour dormir, par exemple pantalons de survêtement, t-shirts, sweat-shirts)
Chargeur de téléphone
Bouteille d'eau pour les parents
Médicaments pour les parents (tout médicament sur ordonnance, produits en vente libre contre la douleur, le sommeil, la digestion tels que Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonin, etc.)
Un livre facile à lire pour les parents (par exemple, un bon roman de vacances, un roman policier, etc.)
Collations énergétiques pour les parents (par exemple, noix, fruits secs, barres protéinées).
Masque de sommeil pour parent
Ecouteurs pour le téléphone
Musique sur téléphone portable (par exemple Spotify)
Matériel de tricotage si le parent aime cela