Guide de la maman tigre pour l'hospitalisation soudaine d'un enfant atteint d'une maladie rare
Si vous êtes comme Lynn Nezin, vous êtes prête à vous battre pour votre enfant, surtout s'il doit soudainement se rendre à l'hôpital pour une raison liée ou non à sa maladie rare. Le fils de Lynn, Casey, est né avec la maladie de stockage du glycogène de type 1A, également connue sous le nom de maladie de Von Gierke.
Voici ce que Lynn a appris :
1. Soyez prêt, si nécessaire, à défier le personnel de la maison.
If the hospital’s treatment plan raises your concerns, be prepared to challenge the hospital physicians. Many physicians appreciate that parents of a rare disease child are often more knowledgeable and experienced with the disease, but egos can interfere.
2. Express your concerns or disagreements through gratitude
Try to remain civil and consider prefacing any of your concerns or disagreements by expressing gratitude for the care they have been providing for your child. Raise your questions and concerns as politely as possible.
3. Offrir des collations au personnel infirmier
Bring along snacks and treats for the nursing staff, as nurses are important allies and always appreciate any gesture of recognition.
4. Have the following ready to bring along to help you and your child during their stay:
For the hospital staff
Documentation des antécédents médicaux, en particulier des régimes éventuels, tant pour les jours de maladie que pour les soins généraux.
Admission instructions from the primary physician, signed and preferably laminated
For your child
Jouets de confort pour votre enfant, si possible le jouet préféré de votre enfant pour le coucher (en tenant compte des restrictions éventuelles en matière d'hygiène).
Storybooks
Selon l'âge de l'enfant, les jeux d'ordinateur
Collations préférées (si autorisées) pour l'enfant
Computer games on your cellphone (e.g. Wordle, Scrabble, Solitaire,...)
For you
Cahier et stylo pour noter les interactions avec le personnel de la maison, les médicaments commandés et administrés, les résultats des tests.
Blanket and pillow for parent planning on staying in the room with their child during hospitalization
Toiletries for parents (toothpaste and brush, hairbrush/comb, facial wipes, deodorant)
Vêtements (sous-vêtements, vêtements confortables pour dormir, par exemple pantalons de survêtement, t-shirts, sweat-shirts)
Chargeur de téléphone
Bouteille d'eau pour les parents
Médicaments pour les parents (tout médicament sur ordonnance, produits en vente libre contre la douleur, le sommeil, la digestion tels que Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonin, etc.)
Easy reading book for parents ( e.g. good vacation novel, mystery, etc)
Energy snacks for parents (e.g. nuts, dried fruit, protein bars)
Masque de sommeil pour parent
Ecouteurs pour le téléphone
Music on cellphones (e.g. Spotify)
Matériel de tricotage si le parent aime cela
You should not hesitate to ask questions or speak up about anything you feel the hospital staff should know about your child.
