Vivre son adolescence avec une maladie rare

Pour les adolescents et leurs familles, les maladies rares posent des problèmes particuliers. Voici quelques conseils pour rendre ces années de formation un peu plus faciles.

Par Gina DeMillo Wagner

Même dans les meilleures circonstances, l'adolescence est une période difficile. Il y a la pression sociale qui consiste à essayer de s'intégrer à ses pairs, les exigences scolaires, les luttes de pouvoir avec les parents, la rivalité avec les frères et sœurs, et le stress qui accompagne le fait de grandir et de découvrir qui l'on est.

Mais que se passe-t-il lorsque l'adolescence est également marquée par une maladie rare ? Comment surmonter les difficultés supplémentaires - physiques, mentales, sociales et émotionnelles ?

À certains égards, le fait de vivre avec une maladie rare vous donne un avantage sur vos pairs. Vous êtes déjà expert dans l'art de surmonter l'adversité et de vous adapter aux changements indésirables de votre corps. Pourtant, à bien d'autres égards, la vie est plus difficile : essayer de s'intégrer alors que l'on se sent déjà si différent. Regarder vos pairs atteindre des étapes que vous n'atteindrez peut-être pas. Jongler avec les rendez-vous médicaux qui interfèrent avec l'école et les activités sociales.

Nous nous sommes entretenus avec plusieurs adolescents et leurs parents pour savoir comment ils gèrent les différents aspects de la vie avec une maladie rare. Voici leurs meilleurs conseils.

**Trouver les bons amis est crucial - pour les adolescents comme pour leurs parents.**

Le premier conseil que nous ont donné les adolescents et les parents est de nouer des liens sains avec des personnes qui ont de l'empathie pour les maladies rares. Plusieurs études montrent que les amitiés étroites peuvent réduire le stress, augmenter l'estime de soi, réduire l'anxiété et la dépression et renforcer la santé mentale. Mais comment trouver les bons amis ? Il vous faudra peut-être procéder par tâtonnements jusqu'à ce que vous vous sentiez à l'aise avec des personnes qui célèbrent votre personnalité, qui sont gentilles et agréables à côtoyer. Prêtez attention à ce que vous ressentez en présence de certaines personnes. Ces personnes vous encouragent-elles et vous soutiennent-elles ? Vous font-elles rire ? Évitent-elles les ragots et les drames ? Les conversations se déroulent-elles dans un climat de réciprocité ? Si c'est le cas, ce sont de bons signes !

Les parents ont également besoin de leur propre système de soutien. Ils ont besoin d'amis adultes sur lesquels s'appuyer émotionnellement, ainsi que d'amis avec lesquels ils peuvent s'amuser et échapper temporairement au stress de la prise en charge. Un réseau d'amis adultes peut également intervenir en cas de crise, en aidant à la préparation des repas, à la conduite et à d'autres tâches.

Si vous avez du mal à vous faire des amis, essayez de trouver des rencontres locales ou des activités qui vous intéressent. Demandez à votre équipe soignante s'il existe des groupes de soutien pour adolescents. Vous pouvez aussi vous adresser aux organisations de défense des patients, qui organisent souvent des événements sociaux. Si vous allez à l'école, renseignez-vous sur les activités extrascolaires ou les clubs auxquels vous pouvez participer.

Élaborer un plan de lutte contre l'isolement

L'isolement peut se manifester sous de nombreuses formes. De nombreux adolescents rares disent se sentir exclus lorsqu'ils regardent leurs pairs faire des activités qu'ils ne peuvent pas faire, comme conduire une voiture, faire du sport, sortir tard ou manger des aliments qu'ils ne peuvent pas tolérer. Les adolescents peuvent se sentir isolés à l'école s'ils ont des difficultés d'apprentissage ou d'autres handicaps invisibles. Ils peuvent aussi être ridiculisés parce qu'ils utilisent des appareils médicaux, comme un fauteuil roulant. Parfois, l'isolement est plus subtil, comme le sentiment tenace d'avoir une vie différente de celle de ses amis.

Mettez en place un plan avant que le sentiment d'isolement ne vous envahisse. Dressez une liste (en utilisant un journal, un message vocal ou l'application Notes de votre téléphone) des choses qui vous aident à vous sentir en contact avec les autres : il peut s'agir par exemple d'appeler un ami. Participer à un groupe de soutien. Aller dans un café. Lire de vieilles notes et lettres d'êtres chers. Parler avec un thérapeute. Demander à quelqu'un de vous serrer dans ses bras ou de s'asseoir avec vous en silence. Participer à une rencontre avec d'autres adolescents atteints de maladies rares. S'occuper d'un animal de compagnie. Faire du bénévolat. Assister à un service religieux ou à un cours de méditation. Ou encore boire un thé et se laisser bercer par un bon livre ou un bon film.

En cas de sentiment d'isolement, consultez votre liste et choisissez une activité qui vous convient.

Trouver un terrain d'entente avec ses frères et sœurs

Il est fréquent que les adolescents atteints de maladies rares se sentent exclus lorsque leurs frères et sœurs ordinaires font des activités qu'ils ne peuvent pas faire physiquement. De même, de nombreux frères et sœurs typiques se disent jaloux de l'attention et des soins dont bénéficient leurs frères et sœurs atteints d'une maladie rare. À l'origine de la rivalité entre frères et sœurs, il y a un sentiment de compétition ou d'inadéquation. Les frères et sœurs se disputent le temps et l'attention des parents. Ils se sentent également inadéquats s'ils ont l'impression qu'un autre membre de la fratrie est plus performant qu'eux.

Pour y parvenir, essayez d'éviter les comparaisons. Célébrez les forces uniques de chacun et cherchez des intérêts communs ou des activités à pratiquer ensemble. S'il est important de consacrer du temps à chaque enfant, veillez également à trouver des activités que tout le monde peut apprécier, qu'il s'agisse de soirées cinéma, de pique-niques, de jeux de société, de musique, de cuisine ou d'exploration d'attractions locales telles que des parcs ou des musées. Gardez une liste d'idées sur votre réfrigérateur ou donnez à chaque frère et sœur le soin d'organiser une soirée familiale une fois par semaine.

Reconnaître les difficultés et embrasser les possibilités

Lorsque l'on vit avec une maladie ou un trouble rare, il est facile de s'attarder sur toutes les choses que l'on ne peut pas faire (et il est important de reconnaître et de pleurer ces pertes). (Et il est important de reconnaître ces pertes et d'en faire le deuil.) Pourtant, il est tout aussi important de se rappeler les choses que l'on peut faire. Quels sont les talents et les points forts que vous pouvez célébrer ? Qu'attendez-vous de l'avenir ? L'espoir peut faire peur, mais des études montrent que l'optimisme peut contribuer à de meilleurs résultats en matière de santé.

Pour votre bien-être émotionnel, il peut être utile de prendre chaque jour le temps de vous rappeler ce qui est possible, de vous fixer des objectifs réalistes et de prendre des mesures pour atteindre ces objectifs, aussi modestes soient-elles.

Ressources :

Global Genes propose une boîte à outils émotionnelle spécialement destinée aux adolescents vivant avec une maladie rare. Vous pouvez y accéder ici.
Rare Youth Revolution est un magazine et un site web dédiés aux adolescents et aux jeunes vivant avec une maladie rare. Il propose des actualités, des articles de blog, des histoires personnelles et d'autres ressources pour vous aider à vous sentir moins seul. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Si vous êtes victime de brimades ou de moqueries, parlez-en à un adulte de confiance et demandez de l'aide. L'organisation de lutte contre les brimades Stomp Out Bullying propose des chats en direct avec des bénévoles formés qui peuvent apporter leur aide. En outre, voici un guide sur la cyberintimidation qui fournit aux parents des conseils précieux et des mesures concrètes pour aider leurs enfants à être en sécurité en ligne.
Des sites comme HeyPeers proposent des bases de données consultables sur les groupes de soutien par les pairs, y compris ceux destinés aux adolescents. Ils proposent des salons de discussion et un soutien virtuel pour diverses affections et maladies chroniques.
NORD propose un répertoire de ressources pour les patients et les familles, y compris des liens vers des organisations offrant un soutien par les pairs, ainsi que des webinaires et des fiches d'information. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Si vous êtes en situation de crise et avez besoin de parler avec un conseiller, envoyez un SMS au 741741 ou visitez le site suivant www.crisistextline.org. Vous pouvez également rechercher des lignes d'assistance téléphonique en matière de santé mentale et des thérapeutes de crise locaux près de chez vous. S'il s'agit d'une urgence vitale, composez le 911.