Une enquête récente révèle de nouveaux résultats sur les symptômes de douleur et de fatigue chez les personnes atteintes de la maladie d'IgAN.
L'enquête mondiale menée auprès de plus de 1 500 personnes atteintes d'IgAN a également révélé une différence entre la perception qu'ont les médecins et celle qu'ont leurs patients de la douleur et de la fatigue.
Une enquête publiée en janvier dans la revue de recherche clinique Kidney360 s'est penchée sur les réalités de la vie avec certains des symptômes les plus courants de la néphropathie à IgA (IgAN), une maladie rénale rare. Des chercheurs du monde entier (Japon, Chine, Europe et États-Unis) ont été invités à examiner les dossiers de leurs patients chez lesquels une néphropathie à IgA avait été confirmée par biopsie, et à demander à ces patients de répondre à des questionnaires sur l'impact de leur maladie sur leur vie.
Statut IgAN des 1515 participants à l'enquête
Plus de 1 500 personnes ayant reçu un diagnostic confirmé d'IgAN ont accepté de participer, ainsi que 295 médecins qui les ont traitées. Les médecins et les patients ont répondu à des questions sur les symptômes de fatigue et de douleur ressentis entre juin et octobre 2021. Parallèlement aux questionnaires, les chercheurs ont examiné les dossiers médicaux afin de comprendre comment les niveaux de protéinurie (taux élevé de protéines dans l'urine, pouvant être un signe de lésions rénales) et l'eGFR (test sanguin qui mesure la capacité des reins à filtrer les déchets) pouvaient être liés à ces symptômes.
Les personnes qui ont participé à l'étude provenaient de nombreux pays ; 17,5 % d'entre elles venaient des États-Unis. L'âge moyen des participants était de 43 ans, et la plupart (60 %) étaient des hommes. 70 % avaient été diagnostiqués il y a plus d'un an, et seulement 10 % avaient été diagnostiqués il y a plus de 10 ans.
Trois conclusions intéressantes ressortent de cette étude:
1. Les personnes présentant un taux élevé de protéines dans les urines et un faible taux d'eGFR dans le sang ont présenté des symptômes plus graves, qui ont eu un impact plus important sur leur qualité de vie.
Les médecins ont rapporté que plus les taux de protéines dans l'urine étaient élevés, plus le patient était susceptible de souffrir de fatigue :
61% with proteinuria <1 g/d
74 % avec 1 à 3 g/j
88 % avec protéinurie > 3 g/j
Les médecins ont signalé des douleurs chez 46 % de leurs patients.
Des taux élevés d'eGFR mesurés lors d'analyses sanguines, ainsi qu'une concentration élevée de protéines dans l'urine, ont été associés à des symptômes de fatigue et de douleur. Ces résultats ne sont pas nouveaux pour les néphrologues, qui reconnaissent ces signes et symptômes associés depuis très longtemps.
2. Les médecins sous-estimaient les symptômes de fatigue ressentis par leurs patients.
Selon les médecins, plus de la moitié (58 %) de leurs patients ont souffert de fatigue, mais selon les réponses au questionnaire des patients, 65 % ont souffert de fatigue.
Les médecins étaient plus aptes à remarquer la douleur chez leurs patients, l'estimant à 46 %, soit un chiffre proche des 47 % rapportés par les patients.
3. Les médecins semblaient plus conscients de la fatigue et de la douleur chez les patients qui présentaient des taux de protéines plus élevés.
Fatigue intense due à une augmentation du taux de protéinurie (1-3 et 3+)
Les médecins ont signalé davantage de patients souffrant de fatigue (65 %) qui présentaient des taux de protéinurie plus élevés (1-3 ou 3+). Cependant, leur estimation du nombre de patients présentant des signes de protéinurie et souffrant de fatigue restait inférieure à l'expérience de leurs patients (74 %).
Les patients présentant une protéinurie accrue et un DFG estimé réduit ont connu une détérioration de leur qualité de vie et de leur productivité au travail dans presque tous les domaines évalués. Cependant, le nombre de jours d'absence au travail (absentéisme) ne semblait pas augmenter en raison d'une protéinurie accrue ou d'un DFG estimé réduit.
Source : Kidney360. 2025 ; 6(1) : 121-132, 2025. doi : https://doi.org/10.34067/KID.0000000613
Que signifie cette étude pour vous ?
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Si vous souffrez de néphropathie à IgA et souhaitez évaluer dans quelle mesure la fatigue affecte votre vie, vous pouvez répondre au questionnaire sur la fatigue sur HealthStoryai.com. Il décrit 13 façons dont la fatigue peut vous affecter et, si votre score est inférieur à 30, cela signifie que vous souffrez d'une fatigue importante. Répondez au questionnaire plusieurs fois au cours des deux semaines et voyez si vos scores changent ou restent les mêmes. HealthStoryai vous fournira vos scores et un résumé à partager avec votre néphrologue, ce qui pourrait déboucher sur une recommandation susceptible de changer les choses.
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