Video & Podcasts En vedette : Il est difficile d'accepter de l'aide Choisir les sujets de préoccupation dans le cadre d'une maladie rare Les bons côtés de la vie avec une maladie rare La pire chose à dire à une personne atteinte d'une maladie rare Pourquoi les patients atteints de maladies rares se battent-ils si durement pour obtenir des essais cliniques ? Être atteint d'une maladie rare est un travail à plein temps Le jeu de l'attente dans un essai clinique sur les maladies rares La solitude d'un essai clinique Ce que je ne savais pas sur le processus de sélection des essais cliniques Obtenir un traitement et traiter avec l'assurance Dans l'ombre de la rareté : grandir en tant que frère ou sœur en bonne santé Trouver sa voix : Écrire sur l'histoire de votre maladie rare Annonce de la nouvelle série de podcasts de Know Rare : Rare Insights Know Rare Connect : Vivre avec la myosite Le point de vue d'une mère sur la vie avec des crises réfractaires Journal de bord Se connecter avec les membres de l'équipe Know Rare
