Préparer les fêtes de fin d'année avec une maladie rare à l'heure du Covid-19
Photo par Christina Victoria Craft sur Unsplash
Les membres de la communauté des maladies rares sont peut-être mieux préparés que la plupart des autres pour faire face à la pandémie de COVID-19
Les personnes atteintes de maladies rares peuvent se sentir plus vulnérables que d'habitude à l'approche des vacances. Comme les gens passent plus de temps à l'intérieur, le nombre de cas de COVID-19 continue d'augmenter. Mais certains experts affirment que les personnes atteintes de maladies rares pourraient avoir des capacités d'adaptation supérieures à la moyenne pour faire face aux changements apportés par la pandémie mondiale.
Les personnes immunodéprimées (dont beaucoup font partie de la communauté des maladies rares) sont plus exposées au risque de complications graves de la maladie COVID. En planifiant à l'avance, vous pouvez vous sentir plus en sécurité et moins anxieux dans les situations difficiles. Lors d'un webinaire organisé par la National Organization of Rare Disorders (NORD), des experts ont fait passer un message à la communauté des maladies rares.
"La plupart des maladies rares s'accompagnent déjà d'un risque accru dans la vie de tous les jours", déclare le docteur Marshall Summar, généticien clinicien, spécialiste des maladies rares et président du conseil d'administration de NORD. "La communauté des maladies rares fait face aux risques depuis de nombreuses années. Nos gens ont des capacités d'adaptation supérieures à la moyenne".
Le Dr Summar propose les conseils suivants pour aider les personnes atteintes de maladies rares à passer les fêtes de fin d'année en toute sécurité :
Écouter et obéir
Soyez attentif aux annonces publiques concernant la distanciation sociale, la séparation sociale et l'auto-quarantaine. De nombreuses personnes immunodéprimées savent déjà qu'il faut parfois limiter les contacts sociaux, en particulier pendant la saison des rhumes et des grippes.
Réapprovisionnez vos médicaments essentiels.
"Je ne dis pas qu'il faut se précipiter et vider les rayons, mais assurez-vous d'avoir quelques recharges sous la main ", dit le Dr Summar.
Vérifiez auprès de votre hôpital local s'il détourne les patients qui ne sont pas atteints du virus COVID-19 vers d'autres établissements.
"Dans les zones les plus durement touchées, nous constatons que certains hôpitaux sont désignés pour le COVID-19 et d'autres pour le non-COVID-19", explique le Dr Summar. Si l'établissement non COVID-19 près de chez vous n'est pas votre hôpital habituel, déterminez quels sont les prestataires de soins de santé de cet établissement que vous êtes le plus susceptible de consulter en cas d'urgence. Demandez comment ils peuvent être mis en contact avec vos prestataires de soins habituels.
Assurez-vous que toutes les lettres de traitement relatives à votre état sont à jour.
Une clé à emporter ? Ne paniquez pas, mais faites preuve d'une grande prudence. "Vous avez déjà eu affaire à ce genre de choses. Vous savez comment y faire face maintenant", note le Dr Summar. "Arrêtez, réfléchissez et planifiez."
Pour visionner l'intégralité du webinaire, visitez La page YouTube de NORD.
