Le CNA et Global Genes publient un nouveau guide à l'intention des soignants d'enfants atteints de maladies rares.
"Les maladies rares touchent près d'un Américain sur 10, et plus de la moitié des personnes concernées sont des enfants." - Gènes mondiaux
Vivre avec un enfant atteint d'une maladie rare ou grave et s'en occuper présente des défis et des récompenses uniques. Souvent, les conseils habituels aux aidants ne s'appliquent pas.
Les aidants doivent faire face à un long chemin pour obtenir un diagnostic précis, s'orienter dans les options de traitement, plaider pour des services de soutien et trouver un moyen de payer les dépenses personnelles. D'autres obstacles surgissent lorsque les médecins, les enseignants, les garderies et d'autres membres de la communauté ne comprennent pas la maladie ou ne savent pas comment répondre aux besoins de l'enfant. Tout cela peut sembler trop difficile à supporter seul.
C'est pourquoi nous avons tous, à Know Rare, été très encouragés d'apprendre que l Alliance nationale pour les aidants naturels (NAC)en partenariat avec Gènes mondiauxa publié un nouveau manuel destiné aux aidants d'enfants atteints de maladies rares et/ou graves.
"Le Guide du cercle des soins a pour but d'aider les soignants à s'orienter à travers les expériences et les défis variés que représentent les maladies rares et graves, en s'appuyant sur les idées, les réalisations et les enseignements d'autres soignants et experts", indique le CNA.
Le site Le guide couvre près de 100 sujets liés à chaque aspect de la vie et des soins dans les familles dont un enfant est atteint d'une maladie rare. Ce qui distingue ce livre des autres ressources que nous avons consultées, c'est que chaque sujet, chaque conseil, est le fruit de recherches approfondies et de conversations avec des experts médicaux ou communautaires, mais aussi avec de vraies familles et de vrais soignants qui ont partagé leurs connaissances durement acquises.
Nous avons voulu mettre en avant quelques-uns des sujets utiles que nous avons trouvés dans le Guide. Pour lire le livre dans son intégralité et pour en savoir plus sur l'Alliance nationale pour les aidants, ses ressources et ses partenaires, cliquez ici.
Qualité de vie
La plupart des ressources destinées aux aidants se concentrent sur les aspects médicaux des maladies rares, comme la recherche de la bonne équipe de soins et la gestion des symptômes et des traitements. Mais qu'en est-il de la qualité de vie, tant pour l'enfant vivant avec une maladie rare que pour les membres de la famille qui le soutiennent ?
Le Guide suggère quelques moyens d'améliorer la qualité de vie des soignants et des enfants :
Des possibilités d'éducation et de loisirs telles que les Jeux olympiques spéciaux, les camps d'été, les sports collectifs adaptés aux enfants ayant des besoins médicaux ou les athlètes au service des athlètes.
Les vacances en famille avec hébergement et les organisations qui réalisent des vœux sont également une excellente ressource. L'essentiel est de rechercher des destinations et des organisations qui disposent d'un personnel spécialement formé et des ressources médicales dont votre enfant pourrait avoir besoin. Le guide en donne plusieurs exemples, ainsi que leurs sites web pour en savoir plus. Bon nombre des organisations qu'il recommande proposent des inscriptions à tarif dégressif ou gratuites.
Pour obtenir un soutien par les pairs, connectez-vous à des groupes qui comprennent vraiment ce que vous et votre enfant vivez, comme des groupes de défense de la maladie, des groupes de soutien (en ligne ou en personne) ou des groupes privés sur les médias sociaux.
Prendre soin de votre partenaire
Des relations solides et enrichissantes avec un partenaire ou un conjoint sont extrêmement précieuses lorsqu'on navigue dans le monde des soins et des maladies rares. Malheureusement, il peut être difficile de s'occuper d'autres relations lorsque toute votre énergie est concentrée sur votre enfant. "Des études ont montré que le stress lié à la gestion des responsabilités familiales quotidiennes tout en s'occupant d'un enfant atteint d'une maladie rare et/ou grave joue un rôle sur la santé psychologique et physique de l'aidant", indique le CNA. Pourtant, le soutien familial est l'un des meilleurs remèdes au stress émotionnel.
Pour renforcer votre soutien et celui de votre partenaire, le guide suggère ce qui suit :
Prenez le temps de définir les rôles et les responsabilités, y compris les soins, les tâches ménagères et la gestion financière. Il peut être utile de le faire en présence d'un thérapeute ou d'un conseiller.
Communiquez souvent pour évaluer l'état de santé de l'autre, pour vous assurer que vous êtes sur la même longueur d'onde en ce qui concerne les rôles de soignant et les plans de traitement.
Et assurez-vous que chaque partenaire dispose de temps libre, ainsi que d'un temps réservé à vous deux pour vous rapprocher l'un de l'autre sans votre enfant, si possible. De nombreuses communautés et hôpitaux proposent des services de répit et des soirées pour les parents.
Les frères et sœurs en tant que soignants
Un autre sujet abordé dans le guide est la manière de soutenir les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies rares ou graves. Les frères et sœurs sont souvent exposés à des responsabilités et à des défis différents de ceux des frères et sœurs de familles typiques. "Bien que de nombreux frères et sœurs aient décrit une empathie, une coopération et une appréciation accrues à la suite de leur expérience, les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies chroniques sont plus susceptibles de souffrir de dépression, d'anxiété ou d'autres résultats psychologiques négatifs". a constaté le CNA.
Les frères et sœurs peuvent se sentir exclus ou négligés dans le système familial. Ils peuvent ressentir du chagrin ou de l'anxiété quant à l'avenir de leur famille. Ils peuvent aussi être dépassés par la responsabilité de s'occuper de leur frère ou de leur sœur, souvent lorsqu'ils sont jeunes et ont encore besoin de soins. Les adultes peuvent aider de la manière suivante :
Veiller à ce que les frères et sœurs reçoivent suffisamment de temps, d'attention et de soutien.
Ne demandez pas à vos frères et sœurs d'assumer plus que ce qu'ils peuvent ou veulent faire.
Le soutien extérieur d'un thérapeute ou d'un groupe de frères et sœurs (voir siblingsupport.org pour des exemples) peut aider les frères et sœurs à faire face à la diversité des sentiments qu'ils peuvent éprouver.
Des ressources telles que le Courageous Parents Network (www.courageousparentsnetwork.org) et le Sibling Leadership Network (siblingleadership.org) fournissent également des outils et des informations permettant de mieux comprendre l'expérience d'un frère ou d'une sœur et d'apporter un soutien direct aux frères et sœurs.
Essais cliniques pour les enfants atteints de maladies rares
Les essais cliniques sont une autre option souvent négligée par les enfants atteints de maladies rares ou graves. Lorsque de nouvelles thérapies et de nouveaux traitements sont mis au point, ils doivent être soumis à un processus d'évaluation et d'approbation par la Food and Drug Administration. Une fois approuvés par la FDA, ces traitements sont mis à la disposition du public. Le processus d'approbation comprend la réalisation d'essais cliniques sur des groupes sélectionnés de personnes susceptibles de bénéficier du traitement. Quelques éléments à garder à l'esprit :
La participation à ces essais peut être une option pour certains enfants, en particulier si les autres traitements ne fonctionnent pas ou s'il n'y a pas d'autres options thérapeutiques disponibles.
Obtenir des informations sur les essais cliniques et déterminer son admissibilité peut être un processus décourageant. Les essais ont généralement un nombre limité d'ouvertures et des exigences très spécifiques pour être admissible. Une base de données des études cliniques financées par des fonds privés et publics et menées dans le monde entier peut être consultée à l'adresse suivante www.clinicaltrials.gov.
Know Rare est également spécialisé dans la mise en relation de personnes atteintes de maladies rares avec des essais cliniques appropriés et susceptibles de changer leur vie. Pour en savoir plus sur les essais pour lesquels nous recrutons ou pour entrer en contact avec des experts qui pourraient être en mesure d'aider votre enfant, utilisez notre site Web. Trouver une étude ou contactez-nous.
Soins pour les groupes sous-représentés
Enfin, il est important de reconnaître que la participation aux traitements et à la recherche est plus faible pour les groupes sous-représentés désignés par la race, l'ethnie, le sexe, l'âge et le statut socio-économique. Nous avons encore un long chemin à parcourir pour surmonter les préjugés dans la communauté médicale, dans les systèmes éducatifs et dans le domaine de la recherche. Le guide offre des conseils spécifiques aux populations sous-représentées pour défendre l'égalité d'accès aux soins et aux traitements.
Les médecins, les hôpitaux, les éducateurs, les parents et les membres de la communauté sont encouragés à devenir des alliés, en examinant leurs propres préjugés inconscients et en tendant la main aux familles mal desservies. Comme le note le NAC, "le manque de diversité dans la participation à la recherche peut avoir de graves conséquences, notamment l'incapacité de généraliser les résultats des études pour faire progresser les thérapies efficaces, et empêcher certaines populations de profiter des avantages des innovations de la recherche."
Deux ressources que le Guide recommande :
En janvier 2021, l'organisation Black Women's Health Imperative (BWHI) a formé la Rare Disease Diversity Coalition pour se concentrer sur la réduction des disparités raciales dans la communauté des maladies rares. Le groupe est composé d'experts en maladies rares, de défenseurs de la santé et de la diversité, ainsi que de leaders de l'industrie. www.bwhi.org
En mai 2021, Global Genes a lancé son conseil pour l'équité en matière de santé (RARE Health Equity Council) (www. globalgenes.org/the-rare-health-equity-leadership-council) afin de contribuer aux efforts visant à mieux répondre aux lacunes et aux défis en matière de diagnostic, d'accès et de traitement pour les populations de patients atteints de maladies rares mal desservies et sous-représentées.