10 livres pour les familles d'enfants atteints de maladies rares
Par Laura Will
Après le diagnostic d'une maladie rare chez mon fils, je ne savais pas comment parler à mes enfants de ce diagnostic et du handicap correspondant. Ses rendez-vous chez le médecin et ses séjours à l'hôpital ont rempli notre vie de famille, sans compter l'anxiété qui accompagne les soins quotidiens.
Ici, Hadley, âgée de 3 ans et demi, lit "Let's Go Play" sur l'équipement adapté de son frère. Habilitant et imaginatif, ce livre rend tous les équipements super cool.
Les livres pour enfants ont été un merveilleux moyen d'entamer en toute sécurité des conversations avec nos enfants, maintenant âgés de 3 ans et demi et d'un an et demi, sur les sujets difficiles qui existent dans le monde des maladies rares. Les petites étagères de la chambre de nos enfants ont commencé à se remplir rapidement de livres qui parlaient de la maladie et du handicap, qui démystifiaient les équipements adaptés et qui faisaient la part belle aux grands sentiments et aux pratiques de bien-être. Cette liste de livres représente les livres qui ont été les plus appréciés par notre famille jusqu'à présent. Ils sont tous écrits pour un public de tout-petits et d'élèves du primaire, mais ils sont appréciés par tous les âges.
J'ai constaté que le fait d'offrir ces livres ou d'autres livres similaires à nos amis proches et à notre famille ayant de jeunes enfants a été utile. Les livres expliquent certains des concepts et équipements qui font partie de notre voyage dans la vie rare et ont contribué à doter le réseau de soutien de notre famille d'une partie du langage et de la compréhension. Nos enfants les ont également apportés à l'école et les ont partagés avec leurs enseignants et leurs classes. Ces livres peuvent accueillir les amis, les enseignants et les parents de nos enfants dans nos voyages, en suscitant le dialogue et la compréhension.
Livres pour enfants sur la maladie, le handicap et l'acceptation des différences
Lemon le canard
Écrit par Laura Backman & illustré par Laurence Cleyet-Merle
C'est l'histoire d'une classe qui s'efforce de soutenir Lemon, un canard de compagnie qui ne peut pas marcher ou se nourrir tout seul. Avec compassion et créativité, les élèves trouvent des moyens de maximiser l'indépendance de Lemon. Ce livre magnifiquement illustré est édifiant et amusant à lire. Ce livre préféré de mes filles est définitivement approuvé par les enfants.
Bev et Lil
Écrit par Camille Josephine Carr et illustré par Lela Meunier
Un livre réconfortant et profondément sentimental sur l'amour inconditionnel qui remplit l'espace autour de deux sœurs, dont l'une est atteinte d'une maladie qui limite sa vie. Cette histoire montre comment le jeu peut changer et rester amusant lorsqu'un enfant est malade et a moins d'énergie. Le duo de frères et sœurs démontre la joie d'embrasser le moment présent, tout en sachant qu'ils créent de beaux souvenirs avec leur temps précieux.
Prince Noah et les pirates de l'école
Écrit par Silke Schnee & illustré par Heike Sistig
Ce livre est une formidable aventure dans un monde où les enfants sont séparés sur différents navires pour leurs journées d'école en fonction de leur sexe ou de leurs capacités. Lorsque les pirates attaquent, les forces de chaque groupe d'enfants sont nécessaires pour leur grande évasion ! Un voyage passionnant avec de subtiles leçons d'inclusion.
Allons jouer
Écrit par Shelby McCarthy & illustré par Rachel Batislaong
Écrit par une maman rare et rockstar qui est également orthophoniste, ce livre démystifie tous les équipements adaptés. Chaque page est consacrée à un type différent d'équipement adapté, montrant de manière ludique que ce sont des outils que les enfants utilisent pour sortir et jouer. J'ai offert ce livre à tous les jeunes cousins de mon fils. Les deux dernières pages sont un glossaire des termes pour adultes, un aide-mémoire parfait pour tout le vocabulaire adapté de notre famille.
Ne m'appelez pas spécial : un premier regard sur le handicap
Écrit par Pat Thomas & illustré par Lesley Harker
Un livre instructif qui remet en question les suppositions que les gens font à propos de ceux qui ont une apparence ou un comportement différent. Tout au long du livre, des questions permettent d'engager la conversation avec votre enfant ou avec une classe. À la fin du livre, des suggestions sont faites aux adultes pour qu'ils réfléchissent à leur propre handicap avant d'en discuter avec les enfants.
Madeline
Écrit et illustré par Ludwig Bemelmans
Ce livre classique relate le séjour à l'hôpital de la petite Madeline et la jalousie mal placée que ressentent ses camarades. Il y a des moments naturels de jalousie qui surviennent chez un enfant lorsqu'il voit l'attention de ses parents souvent détournée vers un frère ou une sœur symptomatique. J'ai trouvé que c'était l'occasion de parler avec mon enfant bien portant de l'attention disproportionnée que reçoit souvent mon enfant malade.
Livres sur les grands sentiments et l'adoption de la pleine conscience
De quelle taille sont tes soucis, petit ours ?
Écrit par Jayneen Sanders & illustré par Stephanie Fizer Coleman
Ce livre offre un moyen simple et efficace de faire le point avec votre enfant sur son niveau d'anxiété à tout moment. Ma fille a immédiatement compris le concept et a demandé ce livre spécifiquement lors des périodes de stress élevé dans notre foyer. Le personnage de Petit Ours montre des façons adaptées de gérer son anxiété, en partageant ses pensées avec une personne de confiance et en créant des œuvres d'art pour exprimer ses inquiétudes. Les dernières pages offrent des conseils vraiment utiles aux adultes sur les différentes façons d'aborder et de calmer un enfant anxieux.
Respirez comme un ours
Écrit par Kira Willey & illustré par Anni Betts
Il s'agit d'une excellente ressource pour introduire la pleine conscience, le travail sur la respiration et l'amélioration de l'autorégulation chez un enfant. Grâce à des invites créatives, ce livre guide les enfants et les adultes à travers leurs sens et leur respiration pour cultiver le calme et la concentration. Nous avons utilisé ce livre pour essayer de réinitialiser l'énergie au moment du coucher, avec beaucoup d'effet.
Dans mon cœur : Un livre de sentiments
Écrit par Jo Witek & illustré par Christine Roussey
Ce livre traite des sentiments - colère, douleur, timidité, joie, excitation, calme. Tous les sentiments sont valables et transitoires. Il nous apprend subtilement que chaque sentiment est acceptable, doit être reconnu et ne durera pas éternellement. L'illustration créative avec une forme de cœur découpée est accueillante et amusante pour les enfants de tous âges.
Je peux faire des choses difficiles : Affirmations en pleine conscience pour les enfants
Écrit par Gabri Garcia & illustré par Charity Russell
Écrit par une mère qui est une conseillère professionnelle, ce livre propose des affirmations positives associées à des illustrations largement représentatives et édifiantes. Il est important de réfléchir à ce que nous nous disons à nous-mêmes. Grâce aux conseils de ce livre, nous apprenons à contrôler et à renforcer ce dialogue intérieur.
Laura lisant avec ses deux enfants Alden et Hadley
Laura Will est mère de deux jeunes enfants. Alden, son plus jeune enfant, est atteint de PMG bilatérale diffuse. Elle et son mari David Nicholson vivent à Cape Cod, dans le Massachusetts. En famille, ils aiment passer du temps au bord de l'océan, se rendre à vélo à la bibliothèque pour enfants et chez le marchand de glaces de la ville. Au niveau local, Laura travaille avec le Cape Cod Children's place, en créant un groupe de soutien aux parents d'enfants médicalement fragiles et/ou handicapés.
Laura fait partie du comité du Massachusetts General Hospital for Children Storybook Ball, contribue au Courageous Parents Network et est bénévole pour la Polymicrogyria Awareness Organization.
Sa carrière a débuté en tant que gestionnaire de cas pour des adultes handicapés, après quoi elle a fréquenté l'université de Columbia, où elle a obtenu une maîtrise en soins infirmiers. En tant qu'infirmière praticienne, Laura a travaillé en médecine gériatrique et palliative. Depuis le diagnostic d'Alden, Laura a étudié et pratiqué des thérapies basées sur la pleine conscience. Son exutoire créatif personnel est devenu la poésie, un outil puissant pour exprimer ses joies et ses peines.
