Que savez-vous de votre myosite ?
Connaissez-vous votre anticorps ?
De nombreuses personnes ne savent pas de quel type d'anticorps elles sont atteintes. Une enquête menée par Know Rare sur les réseaux sociaux a révélé que seules 2 personnes sur 15 ayant reçu un diagnostic de myosite savaient de quel anticorps elles étaient porteuses. De nombreuses personnes ignoraient le type de myosite dont elles étaient atteintes, à moins qu'il ne s'agisse d'une dermatomyosite caractérisée par des éruptions cutanées. Très peu de personnes ayant répondu à l'enquête avaient déjà entendu parler du diagnostic de myopathie nécrosante à médiation immunitaire (IMNM). Lorsque nous avons interrogé quelques spécialistes de la myosite aux États-Unis et en Europe sur la manière dont ils décrivaient le diagnostic aux patients, ils ont le plus souvent parlé de "myosite" ou de "myosite auto-immune".
Anticorps associés à un diagnostic de myosite
On estime que 45 à 85 % des personnes atteintes de myosite ont été testées positives aux anticorps spécifiques de la myosite (MSA) (en fonction de la précision du test).
Le diagnostic n'est pas uniquement déterminé par un test d'anticorps, mais dans les myopathies nécrosantes, il existe deux anticorps différents : l'anti-HMGCR et l'anti-SRP. L'expérience de la maladie peut être différente en fonction de l'anticorps dont la personne est porteuse. L'anticorps anti-HMGCR est généralement associé aux personnes qui ont pris des statines. Les personnes porteuses de l'anticorps anti-SRP présentent souvent des symptômes plus graves, avec une faiblesse musculaire importante.
Les personnes dont le test est positif pour l'anticorps anti-synthétase sont plus susceptibles de souffrir de certaines complications pulmonaires et de la maladie de Raynaud (une affection qui provoque l'engourdissement et le refroidissement de certaines parties du corps, comme les doigts et les orteils, par temps froid ou sous l'effet du stress).
Comment un médecin détermine-t-il l'efficacité d'un traitement contre la myosite ?
L'approche des spécialistes dans le traitement de la myosite est individualisée et prend en compte le type de myosite, le degré de faiblesse musculaire, l'âge, l'ancienneté du diagnostic, les autres pathologies dont vous pourriez souffrir et les autres symptômes qui affectent la peau et/ou les poumons. Bien que le traitement le plus couramment prescrit pour tous les types de myosite (à l'exception de l'IBM) soit les glucocorticoïdes (un type de corticostéroïdes qui réduit l'inflammation) et les immunomodulateurs, tels que le méthotrexate, l'azathioprine, le mycophénolate et le rituximab, les personnes atteintes de dermatomyosite peuvent également être traitées avec des médicaments antipaludiques. Dans de nombreux cas, des perfusions d'immunoglobulines intraveineuses (IVIg) sont utilisées pour obtenir une réponse rapide.
Les médecins peuvent surveiller le taux d'une enzyme musculaire, la créatinine kinase (CK), pour voir dans quelle mesure le traitement réduit les taux élevés de l'enzyme. Dans certains cas de polymyosite, le taux de CK peut être 50 fois supérieur à la normale et les traitements visent à le réduire. Les taux de CK sont un signal de l'activité de la maladie sur les muscles, donc si les chiffres diminuent après le traitement, c'est un signe que le traitement est efficace.
Sources :
1. Enquête sur les myosites rares. Mise en place en janvier 2021.
2. Christopher-Stine, L. et al. Overview of and the approach to idiopathic inflammatory myopathies. Uptodate, 2022. www.uptodate.com. Consulté le 8/20/2022.
