Quelle est la pire chose que vous pourriez dire à une personne atteinte d'une maladie rare ?

La journaliste et militante pour les maladies rares Lindsay Guentzel explique pourquoi les essais cliniques sont une bouée de sauvetage pour la communauté des maladies rares. Seulement 5 % des maladies rares connues bénéficient d'un traitement approuvé par la FDA, les essais cliniques représentent donc souvent la seule voie vers un traitement, des progrès et de l'espoir.

Lindsay a reçu un diagnostic de dermatomyosite il y a quelques années. Depuis, elle a eu plus de 350 rendez-vous médicaux, plus de 250 heures de perfusions, plus de 10 visites aux urgences, tout en jonglant avec les autorisations d'assurance, les déplacements et sa douleur et sa fatigue.

Lindsay, atteinte d'une maladie rare, participe actuellement à son premier essai clinique sur la dermatomyosite, une maladie inflammatoire rare qui touche principalement la peau et les muscles. Jusqu'à présent, elle a beaucoup appris sur le processus et est impatiente de partager certaines de ses connaissances avec la communauté des maladies rares.

Dans le cadre d'une étude clinique, Lindsay explique à quel point il est difficile de ne pas avoir de communauté vers laquelle se tourner, surtout lorsqu'il n'y a que quelques patients atteints de sa maladie rare (dermatomyosite) qui ont suivi le même traitement qu'elle vient de subir.

Découvrez ce que Lindsay, une personne atteinte d'une maladie rare, a appris sur le processus de sélection des essais cliniques après avoir participé à une étude clinique sur sa dermatomyosite.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

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Sierra Domb est collaboratrice en recherche neuroscientifique et communicatrice dans le domaine de la santé. Elle est atteinte d'érythromélalgie, une maladie rare qui provoque des douleurs neurovasculaires périphériques. Elle partage son parcours diagnostique et donne des conseils pour gérer les symptômes et développer sa résilience face à une maladie rare.