Lorsque Wendy White constate des lacunes dans ses connaissances, elle n'attend pas que les autres les comblent. Elle intervient et les comble elle-même. C'est cet esprit indomptable et sa capacité à résoudre les problèmes de manière innovante qui lui ont permis de devenir un véritable artisan du changement dans le domaine des maladies rares.

La Genesis Foundation for Children est une organisation à but non lucratif qui fournit des soins complets aux enfants nés avec des maladies rares et des troubles génétiques. Apprenez-en davantage sur leur impact et les programmes qu'ils financent.

La PMG Awareness Organization est une organisation à but non lucratif composée de familles, de soignants et de professionnels de la santé qui soutiennent les personnes atteintes de polymicrogyrie et sensibilisent le public à cette maladie rare. Apprenez-en davantage sur leurs objectifs et les événements à venir.

Rare Patient Voice est une société d'études de marché qui donne aux patients et aux soignants la possibilité de partager leurs opinions avec les chercheurs et les entreprises qui développent des produits, des traitements et des services médicaux.

L'Alliance du syndrome d'Alagille est une organisation internationale à but non lucratif qui s'efforce de créer une communauté d'amour et de soutien pour tous les guerriers de l'ALGS. Apprenez-en plus sur leur mission et les différents objectifs qu'ils aspirent à atteindre.

Découvrez la National Society of Genetic Counselors (NSGC), une association qui promeut les intérêts professionnels des conseillers en génétique et offre un réseau de communication professionnelle. Accédez à l'article complet pour en savoir plus sur leur mission, leur vision et leur histoire.

Le Centre pour le traitement des maladies neurodégénératives pédiatriques s'efforce de centraliser les soins pour les enfants atteints de ces maladies rares, chroniques et débilitantes. Le centre comprend une équipe multidisciplinaire de médecins et d'autres prestataires de soins de santé offrant des services complets pour aider au diagnostic, à la gestion et au soutien social des enfants et de leurs familles souffrant de maladies neurodégénératives.

La National Alliance for Caregiving est une organisation qui se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des aidants et des personnes dont ils s'occupent. En mettant l'accent sur les aidants familiaux et les amis, la NAC vise à faire progresser la recherche, la défense des intérêts et l'innovation dans tous les domaines de la prestation de soins.

Le site Réseau des maladies rares de la myasthénie grave (MGNet) est un consortium de centres médicaux universitaires qui s'associe à l'Agence européenne pour la sécurité maritime (EASM). Myasthenia Gravis Foundation of America (en anglais) et Conquer MG ainsi que des collaborateurs d'autres groupes de recherche et de l'industrie. Nous travaillons ensemble pour améliorer le développement thérapeutique de cette maladie rare.

La mission de Nephcure Kidney International est d'accélérer la recherche de traitements efficaces pour les formes rares du syndrome néphrotique, et de fournir une éducation et un soutien qui amélioreront la vie de ceux qui sont touchés par ces maladies rénales à forte teneur en protéines. NephCure répond aux besoins individuels et communautaires des personnes atteintes de maladies rénales.

Alport Syndrome Foundation est la principale organisation indépendante à but non lucratif, dirigée par des patients, aux États-Unis, qui sert et donne une voix à la communauté du syndrome d'Alport. La mission d'ASF est d'améliorer la vie des patients par l'éducation, l'autonomisation, la défense des droits et l'investissement dans la recherche.

La Fondation pour la néphropathie à IgA est une organisation à but non lucratif qui se consacre à l'éradication de la néphropathie à IgA (IgAN), une maladie auto-immune qui attaque les reins.