Le mois de juin est le Mois de la fierté, et à Know Rare, nous nous engageons à célébrer la riche diversité au sein de la communauté des maladies rares.

La journaliste Lindsay Guentzel décrit l'odyssée du diagnostic et la façon dont elle gère la vie quotidienne avec la myosite dans un webinaire percutant.

Lorsque l'on vit avec une maladie rare, les expériences joyeuses que les risques peuvent apporter sont d'autant plus précieuses.

Cet été, les patients atteints de NMOSD et de MOGAD, les soignants, les cliniciens, les infirmières, les chercheurs et les défenseurs des droits sont invités à se joindre à la la Fondation Sumaira à Emory pour la journée des patients de TSF à Atlanta.

Pourquoi les essais cliniques sont si importants pour la communauté des maladies rares.

L'impact de l'activité physique sur cette maladie rare et les raisons pour lesquelles vous devez en être informé.

Le nouveau mémoire de l'écrivaine Gina DeMillo Wagner, Forces de la nature, explore des thèmes puissants liés à la prise en charge et aux maladies rares.

La journaliste Lindsay Guentzel offre un regard de l'intérieur sur la vie avec cette maladie musculaire rare.

En mai, Know Rare met en lumière la myosite, un groupe de maladies musculaires auto-immunes rares qui peuvent avoir de profondes répercussions sur la vie quotidienne. C'est une période importante pour la communauté de la myosite et la communauté des maladies rares dans son ensemble : c'est le moment de partager les histoires de ceux qui vivent avec cette maladie, d'échanger davantage d'informations sur l'état actuel et l'avenir de la maladie, et de plaider pour de meilleurs traitements qui amélioreront à terme la qualité de vie des personnes touchées par la maladie. Que vous soyez un patient, un soignant ou un défenseur, rejoignez-nous pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par la myosite.

L'auteur Chris Anselmo explique pourquoi le fait d'être attentif à son rythme peut avoir des effets bénéfiques importants sur la santé et le bien-être, et donne quelques conseils pour y parvenir.

Les dernières nouvelles en matière de recherche et de sensibilisation sont prometteuses pour le traitement des maladies rares.

La Fondation internationale de la macroglobulinémie de Waldenstrom (IWMF) est une organisation internationale à but non lucratif, fondée et dirigée par des patients, avec une vision et une mission simples mais convaincantes : avoir un monde sans MW (macroglobulinémie de Waldenstrom) et soutenir et éduquer toutes les personnes affectées par la macroglobulinémie de Waldenstrom (MW) tout en faisant avancer la recherche d'un remède.

De nombreuses personnes atteintes d'une maladie rare décrivent leur vie en termes d'avant et d'après : Avant le diagnostic, elles éprouvent de la frustration, de la confusion et de l'épuisement lorsqu'elles consultent différents médecins et tentent de comprendre leurs symptômes. Après le diagnostic, elles peuvent ressentir des vagues de soulagement mêlées à une détermination à trouver des traitements - et souvent, un chagrin lié aux conséquences de la maladie sur leur vie. Personne ne comprend mieux que Julia Lefelar, directrice exécutive et cofondatrice du projet MOG, ce que l'on ressent lorsqu'on franchit cette ligne invisible entre l'avant et l'après.

Le projet MOG se consacre à la sensibilisation à la maladie des anticorps MOG (MOGAD), à l'éducation des médecins, des patients et des soignants, ainsi qu'à l'avancement de la recherche grâce à la collaboration d'experts et à la collecte de fonds dans le cadre de notre programme Research for Rare.

Tout savoir sur les syndromes myasthéniques congénitaux en un coup d'œil

Obtenez des informations essentielles sur les syndromes myasthéniques congénitaux (SMC) et sur les raisons pour lesquelles les essais cliniques sont un élément crucial dans la recherche d'un meilleur traitement pour cette maladie.

Apprenez les bases de l'anxiété liée aux aiguilles, l'une des principales craintes médicales chez les enfants, et découvrez des conseils pour la gérer.

À l'occasion de la Journée mondiale de la santé bucco-dentaire (20 mars), nous examinons de plus près ce que votre santé bucco-dentaire peut vous apprendre sur votre bien-être.

L'auteur Erin Paterson parle de la maladie de Huntington, de la planification familiale et du pouvoir de guérison du partage de son histoire.

Décortiquer les différences entre les études d'observation et les études cliniques dans le cadre de la recherche sur les médicaments.