Orit a récemment rejoint l'équipe de développement commercial de Know Rare dans le but d'aider d'autres soignants et patients à mieux comprendre comment s'engager dans des études cliniques et d'autres possibilités de soutien. Voici comment elle recadre les attitudes à l'égard de la vie avec une maladie rare.

Spotlight on Trial Equity, une organisation dont la mission est de remédier à la sous-représentation de diverses populations dans les essais cliniques, afin de faire progresser l'équité en matière de santé.

La National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), leader dans la lutte mondiale pour traiter et guérir les maladies de Tay-Sachs, Canavan, GM1 et Sandhoff, organise le jeudi 15 février 2024 la toute première réunion de développement de médicaments axés sur les patients et dirigés de l'extérieur pour les gangliosidoses GM2 (maladies de Tay-Sachs et Sandhoff).

En ce mois de février, le Mois des maladies rares est l'occasion de célébrer la résilience, de favoriser les liens et de se donner les moyens d'agir au sein de la communauté des maladies rares.

Dans son dernier article, l'auteur Chris Anselmo a expliqué pourquoi il est si difficile de demander de l'aide. Aujourd'hui, il partage ses conseils pour le faire en toute confiance.

Un expert de la santé des adolescents donne des conseils aux familles qui doivent faire face à des problèmes de consommation de substances psychoactives et à des maladies rares.

À l'aube de l'année 2024, nous avons pris le temps de revenir sur quelques-uns des événements les plus marquants de l'année écoulée dans le domaine des maladies rares.

L'auteur de Hello, Adversity, Chris Anselmo, se penche sur les obstacles courants qui rendent la recherche d'aide difficile, en particulier pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare, et sur le pouvoir de transformation que représente le fait de surmonter ces blocages mentaux.

Le médicament expérimental d'Edgewise est un traitement pionnier des dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker.

C'est la semaine nationale de la vaccination contre la grippe : découvrez pourquoi le vaccin contre la grippe doit faire partie intégrante de votre liste de choses à faire pendant l'hiver.

Caitlin Eppes partage l’histoire inspirante du projet Avery, une initiative qui porte le nom de sa fille et qui se consacre à la recherche de sa variante génétique rare, et explique comment sa famille a défié les probabilités d’une chance sur un million pour trouver une percée dans son parcours de diagnostic.

L'écrivain Chris Anselmo fait face à l'un des aspects les plus difficiles et les plus persistants de la vie avec une maladie rare.

Les essais cliniques en cours ouvrent la voie à la réduction de la dépendance aux stéroïdes et à l'amélioration des options thérapeutiques pour diverses affections.

À l'approche d'une date charnière de diagnostic, une Rare Mom réfléchit aux émotions complexes associées à la grossesse.

conseillère médicale de Know Rare, a dirigé le Mass General for Children's Storybook Ball, qui a permis de collecter 1,9 million de dollars au profit de soins et de recherches innovants, tout en partageant son parcours personnel dans le domaine des maladies rares et en soulignant la mission de Know Rare, qui consiste à mettre en relation les personnes atteintes de maladies rares et à leur donner les moyens d'agir.

Les régimes spéciaux peuvent être une partie difficile mais nécessaire du traitement des maladies rares. Une diététicienne de renom donne ici des conseils pour favoriser la nutrition de la naissance à l'âge adulte. 

One Rare Mom donne la vérité sans fard sur les défis auxquels les familles sont confrontées lorsqu'elles vivent avec cette maladie compliquée.

Conseils de Know Rare sur ce qu'il faut faire et dire pour soutenir un ami, un membre de la famille ou un autre proche qui a été diagnostiqué avec une maladie rare.

Découvrez ce que font les spécialistes de la vie de l'enfant et pourquoi ils peuvent être un atout majeur pour les familles qui traversent l'épreuve des maladies rares dans ce récit de Katie Whelan, spécialiste de la vie de l'enfant et coordinatrice de l'engagement des familles.

Une mère d'un enfant atteint d'une maladie rare parle des programmes de soins palliatifs et de leur impact sur sa famille.