Un nouveau traitement pour la myasthénie grave, une maladie neuromusculaire rare, a été approuvé par la FDA, en partie grâce au succès d'un essai clinique pour lequel Know Rare a contribué à recruter des patients.

Samantha Deschenes, mère d'un enfant atteint de crises d'épilepsie réfractaires, nous donne un aperçu sans fard de la vie d'un parent.

Rejoignez Know Rare pour une exploration sincère de l'impact profond de la tenue d'un journal sur la vie des personnes touchées par les maladies rares. Dans le webinaire "Know Rare Connect : Journaling Your Journey".

Dans ce récapitulatif de notre premier événement Know Rare Connect en direct, nous rencontrons quelques membres incroyables de l'équipe Know Rare et écoutons leurs histoires.

La narration est un moyen puissant de traiter l'adversité et de faire la différence dans la vie de quelqu'un d'autre. 

Il est important de trouver d'autres personnes qui comprennent ce que vous traversez.

Know Rare est ravi de s'associer à Chris Anselmo, auteur de « Hello, Adversity », qui devient désormais contributeur régulier de notre plateforme.

La chaîne d'événements doux-amers et imprévisibles qui a fait de Donna Rae Menard une adepte du processus d'essai clinique.

SRNA est une organisation internationale à but non lucratif qui se consacre au soutien des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'un éventail de maladies neuro-immunes rares. En savoir plus sur leur travail, leur communauté et leurs ressources.

Cure CMD est une organisation à but non lucratif dont la mission est de faire avancer la recherche sur les traitements des dystrophies musculaires congénitales (DMC) et d'améliorer la vie des personnes atteintes de DMC grâce à l'engagement et au soutien de leur communauté.

AVM Alliance est une organisation caritative 501(c)(3) qui se consacre à répondre aux besoins de la communauté pédiatrique des AVM cérébrales et des AVC, en aidant les parents d'enfants qui ont été touchés par des maladies des vaisseaux cérébraux et des accidents vasculaires cérébraux (AVC).

Pour beaucoup d'entre nous, membres de la communauté des maladies rares, qui ne disposons d'aucun traitement approuvé, les essais cliniques sont une puissante source d'espoir. Lisez ce qui suit pour découvrir les avantages d'une participation à une étude de recherche et comment vous pouvez y prendre part.

Know Rare a mené une enquête pour savoir ce que les personnes atteintes de myosite savent de leur maladie. Lisez la suite pour accéder aux résultats et en savoir plus sur les anticorps spécifiques de la myosite.

Si vous souhaitez participer à une étude de recherche, il se peut que vous ayez des difficultés à vous y retrouver dans les listes d'essais cliniques. Voici un guide rapide pour vous aider à comprendre la terminologie que vous pourriez trouver dans une liste d'essais cliniques.

Enfant, Becky Tilley avait souvent l'impression de ne pas être à sa place ou de ne pas réussir aussi bien que les autres enfants dans la plupart des domaines scolaires... à l'exception d'une matière : l'anglais. Son amour pour la lecture et l'écriture est revenu à l'âge adulte, lorsqu'elle a commencé à bloguer sur la vie avec une maladie rare appelée Koolen-de Vries. Découvrez son dernier livre, Thrive Rare : Embracing the Uniqueness Within, né de son désir de répandre l'espoir.

J'avais vingt-six ans, j'étais cinéaste et je menais une vie tout à fait normale et saine, jusqu'à ce qu'on me diagnostique une myasthénie grave. Je m'appelle Krystel El Koussa, et voici mon histoire.

Pour ceux d'entre nous qui s'occupent de personnes atteintes de maladies rares, les mots que nous utilisons pour les décrire ont le pouvoir d'encadrer leurs expériences. Découvrez comment Laura utilise son langage pour donner du pouvoir à son enfant et à son rôle d'aidant.

Après le diagnostic d'épilepsie de leur fils, les Anderson ont eu du mal à trouver une solution de surveillance du sommeil qui leur convienne. Ils ont décidé de prendre les choses en main et ont créé SAMi, un appareil conçu pour surveiller les crises nocturnes ainsi que de nombreux autres symptômes nocturnes. Aujourd'hui, la famille continue de développer SAMi et d'exploiter le potentiel de l'appareil qu'elle découvre au fur et à mesure.

Dans un rapport de 2021, les auteurs Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal & Latika Gupta, tous experts reconnus dans le domaine de la myosite, discutent des récentes découvertes concernant la relation entre COVID-19 et la myosite.

Alice, une mère tchèque atteinte d'une maladie rare, partage son histoire avec la communauté des maladies rares. Elle évoque le processus de diagnostic, les espoirs et les défis liés à la prise en charge de son fils Alexík, atteint de trois maladies rares.