Cate partage son expérience de la myasthénie grave et révèle comment la pratique de la pleine conscience et de la gratitude a grandement amélioré sa santé mentale et sa vie quotidienne.

S'occuper d'une personne atteinte d'une maladie rare peut avoir un impact considérable sur notre vie quotidienne et notre bien-être. Annie Harper nous fait part de son parcours en matière de santé mentale et de l'importance de trouver le bon soutien.

Louisa Stringer, consultante certifiée en soins, partage les avantages de la tenue d'un journal pour les soignants confrontés aux incertitudes des maladies rares.

Découvrez comment les médecins diagnostiquent l'anémie hémolytique auto-immune (AIHA) et certains symptômes courants.

Réponses aux questions les plus fréquemment posées sur l'AIHA

L'Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI) est un chef de file dans la célébration de la Journée nationale de l'ADN. En savoir plus sur sa mission et son objectif.

Le meilleur moyen de comprendre l'impact des maladies rares sur les patients et leurs familles est d'écouter. Le Dr Susan Waisbren, psychologue clinicienne, en a fait l'expérience.

Découvrez comment des chercheurs avant-gardistes conçoivent des essais cliniques qui s'adaptent à la vie et aux besoins des personnes, ce qui favorise la participation aux études cliniques et la mise au point de traitements indispensables.

Nous nous sommes entretenus avec plusieurs adolescents et leurs parents pour savoir comment ils gèrent les différents aspects de la vie avec une maladie rare. Voici leurs meilleurs conseils.

Dans ce journal, Laura Will fait part de l'émotion qu'elle a ressentie en retournant dans la salle d'IRM où, en 2020, la vie de sa famille "ne serait plus jamais la même".

De nombreux patients atteints de maladies et d'affections rares connaissent la fatigue. Bien qu'elle puisse sembler être une gêne courante, la fatigue est un symptôme débilitant qui peut saper l'énergie physique et réduire la clarté et la vigilance mentales.

ANGEL AID soutient les familles rares et offre des services d'aide aux soignants par le biais de formations durables en matière de santé et de bien-être, de retraites transformatrices et d'un réseau mondial de mère à mère.

Lorsqu'il s'agit de maladies complexes et rares, la plupart des gens ne pensent pas à la dermatologie. Ils devraient pourtant le faire, affirme Prince Adotama, docteur en médecine, dermatologue certifié et membre de la faculté de l'Université de New York. Le Dr Adotama est spécialisé dans les soins des peaux de couleur et les troubles auto-immuns de la peau, y compris les maladies bulleuses rares.

Cet article énumère quelques-unes des méthodes utilisées par les médecins pour traiter l'anémie hémolytique auto-immune, ainsi que certains de ses effets secondaires potentiels.

Je m'appelle Lindsay Alpert et j'ai trente et un ans. Voici mon parcours et mon chemin vers le diagnostic d'une maladie neuromusculaire chronique auto-immune rare, la myasthénie grave.

Outre la Journée des maladies rares, février marque également le Mois de l'histoire des Noirs, une période consacrée à l'hommage aux réalisations et aux sacrifices des Afro-Américains tout au long de l'histoire des États-Unis. Nous saisissons cette occasion pour mettre en lumière trois femmes noires influentes, qui ont apporté une contribution extraordinaire aux sciences de la santé.

La Cure Mito Foundation est une fondation gérée par des bénévoles qui se consacre à la promotion de l'éducation et de la recherche sur le syndrome de Leigh et les maladies mitochondriales.

Une étude récente, menée auprès d'enfants de 12 ans et plus atteints d'AP ou de MMA, a révélé une approche intéressante pour évaluer les capacités de compréhension, de réflexion et de raisonnement des individus.

En souhaitant à notre communauté des maladies rares une bonne Journée des maladies rares, découvrez l'autonomie et la singularité qui se cachent derrière le mot " rare ", ce qui a conduit Laura Will à se qualifier elle-même de " maman rare ".

La MG est une maladie chronique dont les symptômes vont et viennent. Elle peut être grave, mais c'est aussi une maladie qui peut être traitée. Voici 10 informations clés pour les patients atteints de MG et leurs réseaux de soutien.