Apprenez-en plus sur les différents types de myosite, une maladie auto-immune rare qui peut affecter la peau, les muscles, les poumons et les articulations et provoquer une faiblesse musculaire.

L'immunoglobine intraveineuse, ou IVIg, est une procédure courante pour toute une série de troubles auto-immuns, de déficiences immunitaires et de conditions inflammatoires. Découvrez les résultats de cette procédure, son mode d'administration, ses effets secondaires et d'autres informations utiles ci-dessous.

Laura partage son histoire de vie avec la SEP et le PTI, une maladie rare qui affecte le nombre de plaquettes dans le sang. Apprenez-en davantage sur sa vision de la vie, ses activités quotidiennes et son expérience de participation à une étude clinique.

Joan partage son expérience de la vie avec le PTI, une maladie rare qui affecte le nombre de plaquettes dans le sang. Apprenez-en davantage sur ses inquiétudes et les conseils utiles qu'elle offre à la communauté Know Rare.

À Know Rare, nous pensons que le fait de partager nos questions, nos expériences et notre sagesse collective peut nous aider tous à naviguer sur un chemin incertain avec notre maladie rare. Pour les questions d'ordre médical, il est toujours important de consulter son médecin ou des spécialistes ; cependant, il est parfois utile d'avoir des informations à partager avec eux. Ce document est le premier d'une série de questions que nous avons reçues et des recherches que nous avons trouvées sur le sujet.

Les symptômes de la myasthénie grave (MG) fluctuent souvent. Il peut arriver que vous n'ayez que des symptômes mineurs ou pas de symptômes du tout.

Parfois, la gestion d'une maladie rare peut être ressentie comme une réalité isolante. Nous avons rassemblé des noms de personnalités qui rompent avec ce statu quo, mettant ainsi en lumière les maladies rares et les histoires qui les sous-tendent.

Les fêtes de fin d'année approchent à grands pas et, pour beaucoup, elles sont synonymes de joie et de complicité. Toutefois, si vous êtes confronté au diagnostic d'une maladie rare, les fêtes peuvent être stressantes et difficiles. Voici nos cinq conseils pour protéger votre santé émotionnelle pendant la période chargée des fêtes.

Voici la réflexion d'une rare maman sur la curiosité innocente de son enfant bien portant et les questions sur le handicap auxquelles elle doit apprendre à répondre.

Depuis plus de 25 ans, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) s'efforce de promouvoir la recherche et l'éducation pour le diagnostic, le traitement et la guérison des maladies mitochondriales, tout en soutenant les personnes et les familles concernées.

Pour les parents et les autres membres de la famille d'un enfant handicapé, rien n'est plus réconfortant que la voix et la sagesse de quelqu'un qui est passé par là - quelqu'un qui comprend vraiment les hauts et les bas de la vie aux côtés d'une personne atteinte d'une maladie rare ou d'un trouble rare. C'est pourquoi Theresa Bartolotta a décidé de proposer un podcast.

Jessica Duis, MD, est plus qu'une généticienne pédiatrique. Elle est une partenaire et une amie des enfants et des adultes atteints du syndrome d'Angelman, du syndrome de dup15q et d'autres syndromes apparentés. Tout au long de sa carrière, elle a constaté que les patients et leurs familles avaient besoin de trouver une communauté et un soutien entre les murs des hôpitaux et des cliniques où ils passent tant de temps.

Si vous avez reçu un diagnostic de pemphigus vulgaire, voici quelques conseils de gestion du mode de vie qui peuvent vous aider.

Je me souviens de la salle de classe ensoleillée aux murs blancs, dans l'Upper West Side de New York, où j'ai entendu pour la première fois le terme médical "Failure to thrive". J'étais étudiante, en train de préparer une maîtrise en soins infirmiers, et je passais en revue les critères de diagnostic de diverses affections gastro-intestinales...

Lorsque ce que vous voyez devant vous semble bien trop énorme et effrayant pour être géré par vous-même, vous pouvez vous sentir seul et vulnérable. Il peut y avoir beaucoup d'essais et d'erreurs avant que vous ne trouviez enfin la personne qui vous entend et vous dit ces mots que vous souhaitez entendre...

Apprendre que son enfant est atteint d'une maladie génétique rare est un moment profond pour tout parent. Mais imaginez que vous découvriez pour la première fois que vous êtes également atteint de la même maladie. C'est le scénario auquel Becky Tilley a été confrontée le jour où elle a appris qu'elle, son fils en bas âge et son bébé à naître étaient tous atteints du syndrome de Koolen-de Vries.

Si vous êtes comme Lynn Nezin, vous êtes prête à vous battre pour votre enfant, surtout s'il doit soudainement se rendre à l'hôpital pour une raison liée ou non à sa maladie rare. Le fils de Lynn, Casey, est né avec la maladie de stockage du glycogène de type 1A, également connue sous le nom de maladie de Von Gierke. Voici ce que Lynn a appris...

Lorsqu'il s'agit de trouver des réponses à des maladies rares, rien n'est plus puissant que la détermination et la persévérance d'un parent. C'est exactement comme cela que la Fondation pour la dysautonomie familiale (FD) a vu le jour en 1951.

Lisez le point de vue personnel d'une mère qui élève à la fois des enfants bien portants et des enfants médicalement complexes. Découvrez l'impact qu'un frère ou une sœur médicalement complexe peut avoir sur la dynamique familiale et accédez aux ressources qui peuvent aider l'enfant bien portant à explorer ses émotions.

Prendre soin d'un proche atteint d'une maladie rare peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique. Et c'est certainement vrai pour les personnes qui s'occupent d'un cancer rare. Découvrez cinq conseils prodigués par les dirigeants de la Fondation TargetCancer, Jim Palma et Kristen Palma Poth.